Paliativní a hospicová péče je vhodná pro děti s diagnózou, která není slučitelná s dlouhodobým přežitím po narození. Diagnózy mohou být různé – chromozomální vady, syndromy, vývojové vady důležitých orgánů (ledvin, srdce). Ne vždy je možné diagnózu přesně určit, některá onemocnění mohou být atypická, dosud nepojmenovaná. Perinatální hospicová péče je vhodná tam, kde je zřejmá prognóza – tedy kde lze předpovědět, že dítě nemá naději na dlouhodobé přežití. Určit, jak dlouho bude dítě žít, samozřejmě není možné. V plánu perinatální hospicové péče o rodinu a očekávané dítě jsou zohledněny různé scénáře, samotná péče je poskytována na základě toho, co je v danou chvíli pro konkrétní dítě a jeho rodinu nejlepší, plánování péče je flexibilní. V případě, že byla prenatální diagnóza mylná a dítě má šanci žít, je mu poskytnuta klasická léčba.
Zde je seznam některých diagnóz, u kterých je pro dítě perinatální hospicová péče vhodná. U některých vývojových vad záleží na rozsahu a vážnosti vady, proto nelze tento seznam chápat definitivně. Každý případ musí být hodnocen individuálně, aby mohlo být určeno, zda je paliativní a hospicová péče pro dítě vhodná, či nikoli.
Anencefalie/Acranie
Akardie
Cantrellova pentalogie
Exencefalie
Holoprosencefalie
Hydranencefalie
Iniencefalie/Kraniorachischíza
Meckelův-Gruberův syndrom
Multicystická dysplastická ledvina
Polycystická choroba ledvin
Sirenomelie
Syndrom harlekýna
Syndrom hypoplastického levého srdce
Syndrom Potterové/Ageneze ledvin
Thanatoforická dysplazie
Těžká diafragmatická hernie
Těžká meningomyelokéla
Těžká osteogenesis imperfecta
Těžký vrozený hydrocefalus, s úplnou či velmi rozsáhlou absencí mozku
Triploidie
Trizomie 13. chromozomu/Patauúv syndrom
Trizomie 18. chromozomu/Edwardsův syndrom
Perinatální paliativní péče může být vhodná také pro extrémně předčasně narozené děti – děti narozené na hranici viability – pro které není vhodná intenzivní péče, neboť by nepřinášela žádné terapeutické výsledky, pouze dítě zatížila. Dále může být vhodná pro děti, které při porodu utrpěly rozsáhlé hypoxicko-ischemické poškození mozku.
Zdroje:
acompañar-es.cl
Doporučení pro poskytování perinatální paliativní péče, Rozšíření doporučení
Perinatální hospic 