6. konference o paliativní péči a péči na konci života pro novorozence
Podpora kvality života a smrti pro celou rodinu
Pondělí 8. února 2016
V pondělí jsem měla možnost účastnit se konference věnované paliativní a hospicové péči v neonatalogii. Konference se konala v Londýně, v budově Royal Society of Medicine a účastnilo se jí asi 70 delegádů z různých profesí – neonatologové, dětské sestry, sestry z hospiců, nemocniční kaplani, porodní asistentky, psychologové a terapeuti a mnozí další.
Program začal v 9:30 ráno, kdy nás přivítala Alexandra Mancini, neonatologická sestra, která se rozvojem paliativní péče pro novorozence dlouhodobě zabývá a je spoluatorkou několika zásadních dokumentů a doporučení pro poskytování paliativní péče na novorozeneckém oddělení. Ranní přednášky moderovala Neena Modi, neonatoložka z Imperial College London, profesorka neonatologie, prezidentka Royal College of Paediatrics and Child Health.
Při sepisování reflexí z této konference jsem si uvědomila, jak moc je péče v Anglii pro ČR jako z jiného světa. Pro mnohé věci, které jsou v Anglii běžné, neexistuje v ČR žádný ekvivalent. Jedná se zejména o komunitní zdravotní služby, které poskytuje každá britská nemocnice. Naproti tomu v ČR jsou komunitní služby výhradně charitativní nebo naopak soukromé, placené z vlastní kapsy.
Vidět, co vše je možné je velmi motivující, ale zároveň je to i zdrojem velké frustrace z faktu, jak těžké je zdravotní péči v ČR proměňovat, aby měla lidštější tvář. Zatímco technicky jsou na tom jak Spojené království tak ČR téměř stejně, co se týče komunikace, partnerské spolupráce s klienty (pacienty) a lidské tváře medicíny – tyto aspekty zdravotní péče v ČR stále zaostávají.
Pojďme se podívat, jak celá konference probíhala o čem se mluvilo.
Registrace začala ráno v 8:45, podávala se lehká snídaně, káva a čaj a v čajovém prostoru byly stánky několika organizací, které se na konferenci přišly prezentovat.
Children’s Hospice Association Scotland (Asociace dětských hospiců ve Skotsku)
Child Bereavement UK – charita pomáhající pozůstalým dětem a rodinám po úmrtí dítěte. Tato organizace konferenci organizovala a byla tedy i hlavním vystavujícím. Kromě pomoci pozůstalým (linka pomoci, poradenství, podpůrné skupiny, letáky, brožury a informační materiály) se organizace věnuje vzdělávání profesionálů, kteří s pozůstalými pracují. Ročně uspořádá školení, kurzy a workshopy pro asi 6000 profesionálů. Charita poskytuje také pomoc profesinálům (linka pomoci, poradenství). Jedním z jejích hlavních cílů je také zvyšování povědomí o problematice úmrtí dítěte a o potřebách dětí, kterým zemřel někdo blízký.
http://www.childbereavementuk.org/
Forget me not Children’s Hospice (Dětský hospic Nezapomeň na mě; forget-me-not znamená anglicky také Pomněnka). Dětský hospic z Yorkshire. Tento hospic poskytuje také perinatální péči. Koordinátorka této péče na konferenci vystoupila a jejich perinatální program představila. Podrobnější informace budou zveřejněny v nadcházejících dnech a týdnech.
http://www.forgetmenotchild.co.uk/
New Life Charity – charita věnujícíc se rodinám postižených dětí. Poskytují granty na zdravotní pomůcky pro děti se speciálními potřebami. Vybavení také zapůjčují, stejně jako hračky a vzdělávací pomůcky pro postižené děti.
http://www.newlifecharity.co.uk/
Rainbow trust – Charita, která podporuje rodiny terminálně nemocných dětí a dětí s život ohrožujícím onemocněním. Poskytuje širokou škálu pomoci. Pomáhá rodinám s plánováním péče o dítě, které je v nemocnici. Pracovníci charity mohou rodiče do nemocnice doprovodit, přivézt (zejména pokud bydlí rodina daleko od nemocnice, kde je dítě hospitalizováno), organizuje podpůrné skupiny a aktivity pro sourozence nemocných dětí, pomáhá rodině v domácím prostředí s běžnými úkony, na které často nezbývá při péči o těžce nemocné dítě čas a energie. Pomoc a podpora je vždy šitá na míru konkrétní rodině.
Remember my baby – Jedná se o charitativní sdružení profesionálních fotografů, které vzniklo v srpnu roku 2014 a jeho cílem je pomoci rodinám, jejichž dítě umírá nebo zemřelo, vytvořit vzpomínky v podobě profesionálnch fotografií. Fotografové pracují zcela zdarma.
http://www.remembermybaby.org.uk/
Program konference
08:45 – 09:30 Registrace a snídaně
09:30 – 09:35 Úvod – Ann Chalmers, ředitelka Child Bereavement UK
09:35 – 09:40 Přivítání – Neena Modi, profesorka neonatologie, Imperial College London
09:40 – 10:10 Vývoj v paliativní péči o novorozence a podpora této péče v praxi – Alex Mancini, Vedoucí sestra skupiny pro rozvoj Novorozenecké paliativní péče
10:10 – 10:40 Péče o matky – dárcovství mateřského mléka po úmrtí dítěte, Gillian Weaver, Vedoucí mléčné banky, Queen Charlotte’s & Chelsea Hospital (v zastoupení prezentovala Alex Mancini)
10:40 – 11:05 Jak co nejlépe využívat nemocničních kaplanů pro podporu rodin a nás samotných – Reverendka Dr. Christina Beardsley, Chelsea & Westminster Foundation Trust
11:05 – 11:20 Káva, čaj
11:20 – 11:50 Muži, ženy a truchlení – Ann Chalmers, ředitelka Child Bereavement UK
11:50 – 12:10 Zkušenost rodičů – Sarah Miles
12:10 – 12:35 Vytváření vzpomínek – Cheryl Johnson
12:35 – 12:45 Panelová diskuze
12:45 – 13:30 Oběd
13:30 – 13:35 Odpolední přivítání – Dr. Patrick Carragher, ředitel Children’s Hospice Association Scotland
13:35 – 14:05 Postřehy z práce na projektu Novorozenecké paliativní péče na dosah – Emma Stowell, koordinátorka projektu novorozenecká paliativné péče na dosah, Forget Me Not Children’s Hospice
14:05 – 14:35 Etická dilemata – rozhododvání o limitování léčby. Rámec pro podporu klinické praxe, Joe Brierley, konzultant v intenzivní péči v neonatologii a pediatrii, Great Ormond Street Hospital
14:35 – 15:00 Čaj a káva
15:00 – 15:30 Darcovství orgánů novorozenců – Dr. Jo Wright, neonatoložka, Leeds Teaching Hopital
15:30 – 16:00 Novinky v dárovstcí orgánů v neonatologii – Teressa Tymkewicz, vedoucí týmu pro dárcovství orgánů, Eastern Organ Donation Services
16:00 – 16:25 Pracovat společně na rozvoji paliativní péče o novorozence –Dr. Patrick Carragher, ředitel Children’s Hospice Association Scotland
16:25 – 16:30 Závěr, hodnocení konference a rozloučení
K dispozici byli po celý den kaplani několika denominací, pokud by některého z delegátů osobně zasáhla některá z témat probíraných na konferenci.
O některých z přednášek zveřejním bližší informace v nadcházejících dnech a týdnech.
Perinatální hospic 