Tato sekce je určena pro všechny zdravotníky a další profesionály, kteří se s problematikou mohou setkat. Informace a doporučení zde uvedená by měla sloužit gynekologům, porodníkům, porodním asistentkám, neonatologům, pediatrům, dětským sestrám a dalším, kteří o dítě se závažnou diagnózou a jeho rodinu pečují.
Jedním z cílů těchto stránek je zbořit mýty ohledně péče o těhotnou ženu, očekávající dítě s život limitující vývojovou vadou. Gynekologové, porodníci a další zdravotníci se často domnívají, že nejlepším možným řešením, když žena očekává dítě, které s největší pravděpodobností bude žít jen velmi krátce, je ukončení těhotenství. Mnoho zdravotníků se domnívá, že matku může velmi traumatizovat, pokud se dítě narodí a vzápětí zemře, a předpokládají tedy, že včasné ukončení těhotenství je to nejlepší řešení. Výzkumy ale ukazují přesně opačnou zkušenost – tedy že ženu více traumatizuje ukončení těhotenství, než jeho pokračování a následná smrt dítěte.
Podle výzkumu z roku 1993, ženy, které podstoupily umělé ukončení těhotenství pro vývojovou vadu dítěte, prožívaly zármutek a truchlily stejně intenzivně, jako ženy, jejichž dítě zemřelo přirozenou smrtí. U žen, které podstoupily umělé ukončení těhotenství, se častěji objevila psychická onemocnění (Zeanah, 1993). Podle novějšího výzkumu z roku 2004, je ukončení těhotenství pro vývojovou vadu dítěte „traumatická zkušenost, která nese riziko komplikovaného dlouhodobého truchlení“ a ženy, které jej podstoupí, mohou trpět úzkostmi a depresemi (Kersting, 2004). Jedna dlouhodobá studie ukázala, že ženy po ukončení těhotenství často vykazují známky posttraumatické stresové poruchy (Korenromp et al., 2006), další studie odhalila, že 14 měsíců po ukončení těhotenství bylo u téměř 17% žen diagnostikováno psychiatrické onemocnění – posttraumatická stresová porucha, úzkosti, deprese. (Kersting, 2009).
Ukončení těhotenství není cestou ke zmírnění či zkrácení smutku a truchlení rodičů, a výzkumy ukazují, že může být naopak velmi traumatizující. Perinatální hospicová péče nabízí rodičům možnost, jak se na ztrátu dítěte připravit. Rodiče mají čas se s dítětem rozloučit a mají také čas a možnost vytvořit si mnoho pozitivních vzpomínek, které jim v následujících letech po smrti dítěte mohou pomáhat vyrovnat se s touto ztrátou. Rodiče, kterým byla poskytnuta perinatální hospicové péče, hodnotili tuto možnost velmi pozitivně (Calhoun, Hoeldtke, 2000) a uváděli, že se cítili emocionálně a duchovně připraveni na okamžik úmrtí dítěte.
Výsledky nejnovějších výzkumů a další důležité informace o konceptu perinatální hospicové péče se můžete dozvědět z této přednášky Dr. Calhouna, průkopníka perinatální hospicové a paliativní péče v USA, na International Symposium of Maternal Health (anglicky):
http://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=tbWWqzhZ24g
Doporučení pro praxi:
Stanovisko k poskytování paliativní péče novorozencům a kojencům
Národní asociace neonatologických sester (USA)
Komunikace s rodiči – co neříkat
Paliativní péče – doporučení pro klinickou praxi v perinatální medicíně
(British Association of Perinatal Medicine)
Rozšíření doporučení pro poskytování perinatální paliativní péče
(British Association of Perinatal Medicine)
Péče o rodinu po narození mrtvého dítěte – Jednotné stanovisko k otázce kontaktu s dítětem
(Vytvořeno v mezinárodní spolupráci)
Program Resolve Through Sharing – stanovisko k poskytování perinatální hospicové péče
(Gundersen Health System)
Články
Téma perinatální ztráty na mezinárodním kongresu porodních asistentek v Praze (ICM Prague 2014)
Přednáška o perinatální hospicové péči, University of Manchester
Hospic v děloze – hospicová péče před narozením
Jillian Cassidy, spoluzakladatelka španělské organizace Umamanita, a její dcera Uma
České výzkumy, studie, informace
Výzkumné práce
Prožívání těhotenství po perinatální ztrátě
Pavla Kasparková, Radka Bužgová
časopis Ošetřovatelství a porodní asistence
Podpora rodičů při perinatálním úmrtí
Pavla Kasparková, Radka Bužgová
KONTAKT – odborný a vědecký časopis pro zdravotně sociální otázky.
Mgr.Pavla Kasparková, www.samandiriel.webnode.cz
Psychosociální intervence u žen s perinatální ztrátou
Bc. Klára Borůvková
Diplomová práce
Edukační potřeba v tématu smrti v povolání porodní asistentky
Bc. Marie Doucha
Bakalářská práce
Podpora bondingu u porodu mrtvého dítěte – Kapitola 2.5.5, strana 31
Bc. Gabriela Holeňáková
Bakalářská práce s názvem Podpora bondingu
Články
AZ Rodina: Úmrtí miminka – kde hledat pomoc v nejtěžší životní situaci
Michaela Mrowetz: Smrt na dvouhodinový předpis
Ivana Antalová: Člověk nebo odpad?!
Michaela Mrowetz: Ukončování života prenatálních dětí s podezřením na možnou vývojovou vadu
Rozhovor s Markétou Pavlíkovou: Novorozenecká úmrtnost u nás není tak nízká, jak se Česko chlubí
Markéta Pavlíková: Novorozenecká a perinatální úmrtnost – jsme skutečně nejlepší?
Zuzana Krišková, Zuzana Lafférsová: Tehotenstvo, pôrod a vrodené vývojové chyby