Amy Kuebelbeck byla ve 25. týdnu těhotenství, když se dozvěděla zdrcující zprávu. Její nenarozené dítě mělo neléčitelnou srdeční vadu. Pokud by se rozhodla pokračovat v těhotenství, dítě by po porodu žílo jen krátce.
Rozhodla se dítě si nechat a porodila syna. Její novorozený syn Gabriel byl ještě více nemocný, než se očekávalo. Zemřel několik hodin po porodu. „Žil devět měsíců před narozením a klidné dvě a půl hodiny po narození,“ říká Amy.
To vše se stalo v roce 1999, v době kdy se myšlenka perinatální paliativní péče teprve zrodila. V nemocnici, kam Amy – spisovatelka na volné noze z města Saint Paul v Minnesotě – docházela, neexistoval žádný formální program perinatální hospicové péče. Jeden člověk z nemocnice ale doprovázel rodinu po celou dobu. „Ujistil nás, že máme jedinečnou příležitost být rodiči a milovat naše dítě.“
Tato zkušenost Amy vedla k napsání vzpomínkové knihy Waiting with Gabriel: A Story of Cherishing a Baby‘s Brief Life (Čekání s Gabrielem). Také založila webové stránky perinatalhospice.org, kde je seznam všech programů perinatální hospicové péče v USA a Kanadě. Když stránky v roce 2006 zakládala, na seznamu bylo 10 programů. Nyní je jich 90. [Pozn. překl.: Nyní, v roce 2013, jich je 190. Přibyly také programy z Evropy, Austrálie, Afriky a Jižní Ameriky] „Mým cílem je jednou stránky zrušit, protože program perinatální hospicové péče bude v každé nemocnici, stejně jako je dnes v každé nemocnici pohotovost,“ popisuje Amy.
Perinatální hospicová péče – neboli hospic v děloze, začíná okamžikem stanovení diagnózy. Zahrnuje vytvoření porodního plánu a naplánování budoucích rozhodnutí o zdravotní péči pro dítě. Jejím cílem je zajistit nemocnému dítěti pohodlí a poskytnout podporu rodině během těhotenství, porodu a také po něm. V pečovatelském týmu v perinatálním hospici mohou být porodníci, perinatologové, zdravotní sestry, neonatologové, sociální pracovníci, duchovní, genetici, porodní asistentky a terapeuti.
Potřeba perinatální hospicové péče vznikla kvůli prudkému rozvoji prenatální diagnostiky. Testování je o mnoho napřed oproti možnostem léčby tam, kde je diagnostikována vývojová vada. Možnosti rodičů, kteří se dozví špatné zprávy, jsou velmi omezené.
O perinatální hospicové péči se zatím mnoho nepíše. Jeden z mála zdrojů o perinatální hospicové péči je kniha, jejíž spoluatorkou je Amy Kuebelbeck. Nese název A Gift of Time: Continuing Your Pregnancy When Your Baby’s Life is Going To Be Brief a její druhou spoluautorkou je vývojová psycholožka Deborah Davis. V knize byly použity rozhovory se 120 rodinami z USA, Kanady, Evropy a Austrálie, které prožily ztrátu dítěte, jemuž byla před narozením diagnostikována nevyléčitelná nemoc. Některé z rodin měly pozitivní zkušenosti s podporujícím zdravotnickým personálem. Někteří se nicméně cítili opuštění, nebo jim ještě hůř bylo naznačováno, že pokračovat v takovém těhotenství byla chyba. „Lékaři jsou zvyklí léčit, dělat něco. Ukončit těhotenství znamená udělat něco. Někteří lékaři si mohou myslet, že je to nejlepší způsob jak rodičům pomoci,“ vysvětluje Amy Kuebelbeck. Dalším častým argumentem pro ukončení těhotenství je zmírnění negativního psychologického dopadu na matku. Podle této teorie je donošení a porození nemocného dítěte, které následně zemře, pro matku traumatičtější. Amy ale nesouhlasí: „Je důležité vědět, že neexistuje žádná zkratka skrz smutek a truchlení. Mít to za sebou rychleji neznamená, že to bude jednodušší. Když víte, že vaše dítě zemře, tak jako tak vám to zlomí srdce. Proč neudělat vše proto, abyste své srdce nejdříve naplnili?“
Pokud je rodinám v takové situaci nabídnuta podpora, mnozí perinatální hospicovou péči upřednostní před ukončením těhotenství, říká Dr. Byron Calhoun, vedoucí katedry porodnictví a gynekologie na West Virginia University-Charleston. „Je to náročnější péče, vyžaduje mnoho času a úsilí a jiný způsob myšlení, ale když tuto péči rodičům nabídnete a poskytnete, vyberou si ji,“ říká Dr. Calhoun. „Lidé chtějí být rodiči.“
Calhoun je průkopník perinatální paliativní péče. V roce 2001 se stal spoluautorem odborné práce, ve které byl poprvé použit termín perinatální hospic. V této práci píše, že ukončení těhotenství v případě letální diagnózy se v podstatě stalo první volbou, zejména protože je upřednostňována poskytovateli zdravotní péče spíš než že by ji preferovaly těhotné ženy či veřejnost. Také v práci píše, že pokud by existovala možnost využít služeb perinatálního hospice, je pravděpodobné, že mnoho lidí by si tuto péči vybralo. Ačkoli není těžké program perinatální hospicové péče vytvořit, vyžaduje to, aby se zdravotníci dozvěděli o možnostech, jak pečovat o rodiče a dítě, které bude žít jen krátce. „Tyto rodiny místo očekávání příchodu nového človíčka již přemýšlí a truchlí nad nevyhnutelnou ztrátou milované osoby. A ačkoli se v poslední době povědomí o prenatální diagnóze a perinatálním truchlení zvýšilo, stále je kolem tématu mnoho mylných domněnek, nejistoty a nedorozumění v tom, jaký přístup péče tyto rodiny potřebují.“
Jistě nejsou žádné technické překážky, které by bránily v založení perinatálního hospice, říká Dr. Hal Siden, ředitel dětského hospice Canuck Place, zařízení poskytujícícho paliativní pediatrickou péči ve Vancouveru, v Britské Kolumbii. „Je jen potřeba, sednou si se všemi, kterých se to týká, a společně nastavit správný komunikační systém. Není to těžké z technického ani medicínského hlediska, jen je potřeba zvolit správný přístup,“ říká Dr. Siden.
Přínosy takové péče mohou být velmi významné. Rodiče si mohou naplánovat různé scénáře; pokud miminko bude žít delší nebo kratší dobu, než se očekávalo, nebo pokud zemře již v děloze, jestli bude resuscitováno. Bez plánu jsou rodiče často nuceni dělat náročná rozhodnutí v době, kdy jsou unavení a emocionálně vyčerpaní. „Cesta těchto dětí je velmi nepředvídatelná. Mohou žít jen několik hodin, ale také několik týdnů,“ vysvětluje Dr. Siden: „Rodiče se cítí lépe, když mají plán.“
Cíle, které většinou rodiče ve svých plánech stanovují, bývají skromné a velmi dobře dosažitelné, říká Lynn Grandmaison Dumond, specializovaná zdravotní sestra z Roger’s House – pracoviště poskytující paliativní péči pro děti v Ottawě, Ontariu. „Nakonec, zjistili jsme, že tyto rodiny jen chtějí být se svými dětmi. Chtějí si děťátko pochovat, zazpívat mu ukolébavku.“
Roger Collier, CMAJ 2011 (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3060208/)
Přeložila Lenka Pazdera, 2013
Webové stránky Amy Kuebelbeck: http://www.perinatalhospice.org/
Další webové stránky Amy Kuebelbeck, věnované synu Gabrielovi: http://waitingwithgabriel.com/
Knihy Waiting with Gabriel, A Gift of Time jsou dostupné na výše uvedených stránkách, nebo také například zde:
http://www.bookdepository.co.uk/Waiting-with-Gabriel-Amy-Kuebelbeck/9780829428568
http://www.bookdepository.co.uk/Gift-Time-Amy-Kuebelbeck/9780801897627
Perinatální hospic 