6. konference o paliativní péči a péči na konci života pro novorozence

6. konference o paliativní péči a péči na konci života pro novorozence

Podpora kvality života a smrti pro celou rodinu

Pondělí 8. února 2016

Scan 6

V pondělí jsem měla možnost účastnit se konference věnované paliativní a hospicové péči v neonatalogii. Konference se konala v Londýně, v budově Royal Society of Medicine a účastnilo se jí asi 70 delegádů z různých profesí – neonatologové, dětské sestry, sestry z hospiců, nemocniční kaplani, porodní asistentky, psychologové a terapeuti a mnozí další.

Program začal v 9:30 ráno, kdy nás přivítala Alexandra Mancini, neonatologická sestra, která se rozvojem paliativní péče pro novorozence dlouhodobě zabývá a je spoluatorkou několika zásadních dokumentů a doporučení pro poskytování paliativní péče na novorozeneckém oddělení. Ranní přednášky moderovala Neena Modi, neonatoložka z Imperial College London, profesorka neonatologie, prezidentka Royal College of Paediatrics and Child Health.

Při sepisování reflexí z této konference jsem si uvědomila, jak moc je péče v Anglii pro ČR jako z jiného světa. Pro mnohé věci, které jsou v Anglii běžné, neexistuje v ČR žádný ekvivalent. Jedná se zejména o komunitní zdravotní služby, které poskytuje každá britská nemocnice. Naproti tomu v ČR jsou komunitní služby výhradně charitativní nebo naopak soukromé, placené z vlastní kapsy.

Vidět, co vše je možné je velmi motivující, ale zároveň je to i zdrojem velké frustrace z faktu, jak těžké je zdravotní péči v ČR proměňovat, aby měla lidštější tvář. Zatímco technicky jsou na tom jak Spojené království tak ČR téměř stejně, co se týče komunikace, partnerské spolupráce s klienty (pacienty) a lidské tváře medicíny – tyto aspekty zdravotní péče v ČR stále zaostávají.

Pojďme se podívat, jak celá konference probíhala o čem se mluvilo.

Registrace začala ráno v 8:45, podávala se lehká snídaně, káva a čaj a v čajovém prostoru byly stánky několika organizací, které se na konferenci přišly prezentovat.

Children’s Hospice Association Scotland (Asociace dětských hospiců ve Skotsku)

http://www.chas.org.uk/

Child Bereavement UK – charita pomáhající pozůstalým dětem a rodinám po úmrtí dítěte. Tato organizace konferenci organizovala a byla tedy i hlavním vystavujícím. Kromě pomoci pozůstalým (linka pomoci, poradenství, podpůrné skupiny, letáky, brožury a informační materiály) se organizace věnuje vzdělávání profesionálů, kteří s pozůstalými pracují. Ročně uspořádá školení, kurzy a workshopy pro asi 6000 profesionálů. Charita poskytuje také pomoc profesinálům (linka pomoci, poradenství). Jedním z jejích hlavních cílů je také zvyšování povědomí o problematice úmrtí dítěte a o potřebách dětí, kterým zemřel někdo blízký.

http://www.childbereavementuk.org/

Forget me not Children’s Hospice (Dětský hospic Nezapomeň na mě; forget-me-not znamená anglicky také Pomněnka). Dětský hospic z Yorkshire. Tento hospic poskytuje také perinatální péči. Koordinátorka této péče na konferenci vystoupila a jejich perinatální program představila. Podrobnější informace budou zveřejněny v nadcházejících dnech a týdnech.

http://www.forgetmenotchild.co.uk/

New Life Charity – charita věnujícíc se rodinám postižených dětí. Poskytují granty na zdravotní pomůcky pro děti se speciálními potřebami. Vybavení také zapůjčují, stejně jako hračky a vzdělávací pomůcky pro postižené děti.

http://www.newlifecharity.co.uk/

Rainbow trust – Charita, která podporuje rodiny terminálně nemocných dětí a dětí s život ohrožujícím onemocněním. Poskytuje širokou škálu pomoci. Pomáhá rodinám s plánováním péče o dítě, které je v nemocnici. Pracovníci charity mohou rodiče do nemocnice doprovodit, přivézt (zejména pokud bydlí rodina daleko od nemocnice, kde je dítě hospitalizováno), organizuje podpůrné skupiny a aktivity pro sourozence nemocných dětí, pomáhá rodině v domácím prostředí s běžnými úkony, na které často nezbývá při péči o těžce nemocné dítě čas a energie. Pomoc a podpora je vždy šitá na míru konkrétní rodině.

https://rainbowtrust.org.uk/

Remember my baby – Jedná se o charitativní sdružení profesionálních fotografů, které vzniklo v srpnu roku 2014 a jeho cílem je pomoci rodinám, jejichž dítě umírá nebo zemřelo, vytvořit vzpomínky v podobě profesionálnch fotografií. Fotografové pracují zcela zdarma.

http://www.remembermybaby.org.uk/

Program konference

08:45 – 09:30 Registrace a snídaně

09:30 – 09:35 Úvod – Ann Chalmers, ředitelka Child Bereavement UK

09:35 – 09:40 Přivítání – Neena Modi, profesorka neonatologie, Imperial College London

09:40 – 10:10 Vývoj v paliativní péči o novorozence a podpora této péče v praxi – Alex Mancini, Vedoucí sestra skupiny pro rozvoj Novorozenecké paliativní péče

10:10 – 10:40 Péče o matky – dárcovství mateřského mléka po úmrtí dítěte, Gillian Weaver, Vedoucí mléčné banky, Queen Charlotte’s & Chelsea Hospital (v zastoupení prezentovala Alex Mancini)

10:40 – 11:05 Jak co nejlépe využívat nemocničních kaplanů pro podporu rodin a nás samotných – Reverendka Dr. Christina Beardsley, Chelsea & Westminster Foundation Trust

11:05 – 11:20 Káva, čaj

11:20 – 11:50 Muži, ženy a truchlení – Ann Chalmers, ředitelka Child Bereavement UK

11:50 – 12:10 Zkušenost rodičů  Sarah Miles

12:10 – 12:35 Vytváření vzpomínek – Cheryl Johnson

12:35 – 12:45 Panelová diskuze

12:45 – 13:30 Oběd

13:30 – 13:35 Odpolední přivítání – Dr. Patrick Carragher, ředitel Children’s Hospice Association Scotland

13:35 – 14:05 Postřehy z práce na projektu Novorozenecké paliativní péče na dosah – Emma Stowell, koordinátorka projektu novorozenecká paliativné péče na dosah, Forget Me Not Children’s Hospice

14:05 – 14:35 Etická dilemata – rozhododvání o limitování léčby. Rámec pro podporu klinické praxe, Joe Brierley, konzultant v intenzivní péči v neonatologii a pediatrii, Great Ormond Street Hospital

14:35 – 15:00 Čaj a káva

15:00 – 15:30 Darcovství orgánů novorozenců Dr. Jo Wright, neonatoložka, Leeds Teaching Hopital

15:30 – 16:00 Novinky v dárovstcí orgánů v neonatologii  Teressa Tymkewicz, vedoucí týmu pro dárcovství orgánů, Eastern Organ Donation Services

16:00 – 16:25 Pracovat společně na rozvoji paliativní péče o novorozence Dr. Patrick Carragher, ředitel Children’s Hospice Association Scotland

16:25 – 16:30 Závěr, hodnocení konference a rozloučení

K dispozici byli po celý den kaplani několika denominací, pokud by některého z delegátů osobně zasáhla některá z témat probíraných na konferenci. 

O některých z přednášek zveřejním bližší informace v nadcházejících dnech a týdnech.

Scan 5 copy

Reklamy

Stanovisko k poskytování paliativní péče novorozencům a kojencům

Národí asociace neonatologických sester (USA) www.nann.org

Přeložila Lenka Pazdera, 2014. www.perinatalnihospic.cz

Dokument ve formátu pdf zde.

V péči neonatologických sester se někdy ocitnou děti, které se narodily s život limitující diagnózou, u jiných se život limitující diagnóza vyvine v průběhu hospitalizace. Úkolem zdravotních sester a dalších zdravotníků je mimo jiné určit, kdy intenzivní péče přestává dávat naději na uzdravení a je na místě začít se soustředit na zlepšení kvality života, který zbývá. Péče na koci života, jeden z aspektů paliativní péče, podporuje klidnou, důstojnou smrt pro dítě a poskytnutí láskyplné podpory rodině a pečovatelům. Neonatologické sestry jsou klíčovými poskytovateli paliativní péče a péče na konci života pro novorozence a kojence.

Národní asociace neonatologických sester jako zástupce profese neonatologických sester doporučuje, aby se neonatologické sestry aktivně podílely na poskytování paliativní péče a péče na konci života a byly v ní školeny.

Postoj asociace

Paliativní péče a péče na konci života pro děti a jejich rodiny jsou integrální součástí neonatologické péče a neonatologické sestry by měly být vyškoleny a měli by se poskytování této péče účastnit.

Východiska a význam

V USA každý rok zemře více než 29 000 dětí do jednoho roku věku a 66% těchto úmrtí proběhne v novorozeneckém období (Xu, Kochanek, & Tejada-Vera, 2009). Mnoho z nich na jednotkách intenzivní neonatologické péče (Brandon, Docherty, & Thorpe, 2007). Dětí s život limitujícím onemocněním je každý rok více než 500 000 (Himelstein, Hilden, Boldt, & Weissman, 2004). Paliativní péče je vhodná pro novorozence s širokou škálou život limitujících diagnóz, včetně těžké nezralosti a jejích komplikací nebo vrozených vývojových vad, ať už smrt nastane během několika hodin po narození či několika let.

Model paliativní péče se soustřeďuje na kvalitu života a v tomto modelu mohou zároveň koexistovat také kurativní intervence a intervence s cílem zvýšit komfort. WHO doporučuje, aby v případě život limitující diagnózy by byla paliativní péče zahájena současně s léčbou kurativní.  The International Coucil of Nurses (Mezinárodná rada sester) pohlíží na roli sestry jako na „zásadní pro paliativní péči, která má za cíl zmírnit utrpení a zlepšit kvalitu života umírajících a jejich rodin pomocí včasného zhodnocení, identifikace a managementu fyzické bolesti, sociálních, psychologických, spirituálních a kulturních potřeb.

Doporučení

  1. Paliativní péče by měla být nabídnuta v kterékoliv fázi, ve které by život dítěte mohl být limitovaný – prenatálně, během narození, po porodu, při příjmu na jednotku intenzivní péče a doma po propuštění z nemocnice.
  2. Po vyřčení prenatální diagnózy by paliativní péče měla být nabídnuta ještě dokud je dítě in utero. Rodiny by měly mít patřičnou podporu při rozhodování, zda těhotenství ukončit či donosit a podpůrná paliativní péče by měla být zahájena hned po porodu. Plánování a rozhodování o porodu zahrnuje výběr osob, které budou přítomny, volbu místa porodu, rozhodnutí zda resuscitovat a plánování péče o komfort dítěte po porodu.
  3. Na jednotkách intenzivní péče by měly být dostupné letáky a brožury, které vysvětlují pojem paliativní péče, představují členy týmu a popisují nabízené služby.
  4. Když je dítě s potenciálně život limitující diagnózou transferováno do centra terciární péče, rodiče by měli být informovaní, že i tam může být paliativní péče hlavním cílem péče.
  5. Rodiče jsou součástí pečovatelského týmu a měli by se účastnit rozhodování o péči. Rodinné porady jsou zásadní pro to, aby poskytovatelé péče porozuměli potřebám a nadějím rodiny a cílům, které si stanovili pro své dítě. Používání rodinných zdravotních záznamů (například Penticuff Family Medical Record [Penticuff & Arheart, 2005]) umožňuje rodičům sledovat vývoj dítěte a lépe pochopit, když se stav dítěte nezlepšuje.
  6. Rodině by se mělo dostat patřičné podpory. Péče by se měli účastnit:
  • Perinatální sociální pracovník, nemocniční kaplan, a duchovní, kteří poskytnou emocionální a duchovní podporu
  • Podpůrný rodinný pracovník nebo odborník na péči o dítě, který poskytne podporu sourozencům dítěte
  • Obhájce zájmů rodiny (rodič, jehož dítě bylo v minulosti hospitalizováno na jednotce intenzivní péče), který rodině pomůže orientovat se na jednotce intenzivní péče
  • Laktační poradkyně, která podpoří matky, které chtějí své dítě kojit nebo darovat po úmrtí dítěte mateřské mléko do mléčné banky a pomůže matce se snížením laktace na konci života dítěte (Moore & Catlin, 2003)

7 .Měly by být dodrženy hlavní zásady paliativní péče

  • Aktivní léčba by měla být přehodnocena a mělo by být zváženo, zda v ní pokračovat i po zahájení paliativní péče
  • Bolest a nepříjemné symptomy jako záchvaty a lapavé dýchání (gasping) by měly být léčeny po konzultaci s neonatologickým farmakologem, cesta podání léku by měla být co nejméně invazivní (bukální, dermální, rektální pokud již intravenózní přístup není dostupný či žádoucí)
  • Péče o komfort dítěte, včetně klokánkování a chování by měla být podporována
  • Pro hodnocení bolesti a sedace  by měly být používány ověřené nástroje. Například:

Premature Infant Pain Profile (PIP) scale (Stevens, Johnston, Petryshen, & Taddio, 1996)
Neonatal Pain Agitation and Sedation Scale (Hummel, Puchalski, Creech, & Weiss, 2008
Neonatal Infant Pain Scale (NIPS) (Lawrence et al., 1993)
Pain Assessment in Neonates (PAIN) (Hudson-Barr et al., 2002)
Modified Infant Pain Scale (Buchholz, Karl, Pomietto, & Lynn, 1998)
Children’s and Infants’ Postoperative Pain Scale (Buttner & Finke, 2000).

8. Jednotka intenzivní péče by měla spolupracovat s místním hospicem či týmem paliativní péče aby byla zachována kontinuita péče o dítě. Pokud místí hospice neposkytují pediatrickou péči, na potřeby paliativní péče dítěte mohou dohlížet agentury domácí pediatrické péče a pediatři v primární péči. Děti s život limitující diagnózou, které jsou propuštěné domů, mají mít jasný plán péče včetně potřebných kontaktů a plánu neresuscitovat, aby se předešlo případné nežádoucí resuscitaci.

9. Důležité body při poskytování péče na konci života, kterým má být věnována zvláštní pozornost:

  • Péče by měla být poskytována v soukromí, blízko jednotky intenzivní péče nebo na jednotce intenzivní péče s cílem umožnit celé rodině být pohromadě
  • Pagery a telefony všech přítomných by měly být vypnuté
  • Světlo by mělo být tlumené podle přání rodiny
  • Rutinní vyšetření a sledování životních funkcí by mělo být postupně ukončeno
  • Hodnocení bolesti a distresu dítěte by mělo být prováděno často
  • Neměla by být prováděna žádná bolestivá vyšetření (odběr krve z paty, měření krevních plynů)
  • Měl by být zajištěn adekvátní přístup pro podání medikamentů (intravenózní, rektální, bukální, kožní)
  • Rozvaha při podávání umělé výživy a hydratace
    • Nabídnutí malého množství tekutiny perorálně pro komfort dítěte je na místě
    • Rozhodnutí by mělo být učiněno na základě zvážení rizik a přínosů pro dítě (Příjem potravy u dospělých v době, kdy orgány přestávají fungovat, často vede ke komplikacím jako je plicní edém, selhání srdce, bolestivé rozpětí břicha a aspirační pneumonie). Zavedení gastrické sondy může prodloužit život a prodloužit proces umírání. Nedávné výzkumy ukazují, že dospělí lidé pociťují na konci života větší komfort, když jim není podávána strava. V době kdy tělo nepřijímá nutrienty, se vylučují endorfiny, které působí analgeticky.
  • Dítě by mělo být vykoupáno, oblečeno a chováno
  • Dítě by mělo mít možnost být venku na slunci, pokud je to možné
  • Rodině má být nabídnuta spirituální podpora
  • Rodina a přátelé by měli být vítáni. Mělo by být upuštěno od návštěvních pravidel oddělení
  • Aktivity k vytvoření vzpomínek by měly být podpořeny, včetně pořízení rodinných fotografií (profesionálním či amatérským fotografem), vytvoření otisků nožičky a ručičky, ustřižení pramínku vlasů. Podpořeny mají být také spirituální či náboženské obřady
  • Pokud není rodina přítomna, některá ze sester by dítě měla držet a chovat

10. Pokud paliativní péče zahrnuje odpojení od život udržujících přístrojů, měla by být rodině dostupná podpora hospicového a paliativního týmu, ať už na jednotce intenzivní péče či doma. Před tím než jsou přístroje na podporu života odpojeny, měl by být zvážen plán pro případ, že dítě bude spontánně dýchat. Když je dítě z ventilátoru odpojeno, měli by pečovatelé dbát na následující:

  • Rodiče by se měli rozhodnout, kdo bude přítomen
  • Léčba vasopresory by měla být ukončena
  • Léčba neuromuskulárními blokátory by měla být ukončena před odpojením dítěte z ventilátoru
  • Sestra by měla vysvětlit celý proces do takové míry, do jaké jej chtějí rodiče slyšet
  • Dítě by mělo být v náručí rodiče, pokud si to rodiče nepřejí, v náručí někoho ze zdravotníků (Pro některé rodiče je těžké chovat umírající dítě)
  • Opatrné odsátí je možné, poté by endotracheální kanyla měla být odstraněna
  • Náplasti a přídatné hadičky mohou být odstraněny
  • Dítěti by měla být podána medikace, například morfin, pokud trpí respiratorním distresem. Kyslík se většinou nepodává
  • Medikace pro respiratorní distres a pro prevenci dyskomfortu má být podávána ve standardním dávkování 1 miligram na kilogram a může se opakovat, pokud je to nutné (bolusové dávky větší než standardní dávkování nejsou vhodné)

11. Paliativní péče má pokračovat po smrti dítěte ve formě péče o pozůstalé. Jednotky intenzivní péče mají vlastní doporučení pro následnou péči nebo mohou rodině poskytnout patřičné kontakty. Podpora rodiny zahrnuje:

  • Dárek pro rodiče (například plyšový medvídek) který si rodina odnese domů (neopouštějí nemocnici s prázdnýma rukama)
  • Telefonát rodině následující den
  • Zaslání kondolenčního dopisu od personálu
  • Kontaktování rodiny na výroční narození a smrti dítěte (dle přání rodiny)Kontaktování rodičů s lokální podpůrnou skupinou jako jsou  Pregnancy and Infant Loss Support (www.nationalshare.org), Pregnancy Loss and Infant Death Alliance (www.plida.org), and the National Infertility Association’s RESOLVE,(www.resolve.org)

12. Podpůrné služby a poradenství by mělo být dostupné také všem členům pečovatelského týmu. Vzájemné vyslechnutí a prodiskutování náročných případů v týmu je zásadní.

Závěr

Paliativní sesterská péče vyžaduje myšlenkové nastavení pro poskytování láskyplné podpory rodině, ochotu pomoci jim během nemoci a ztráty dítěte a pomoci jim vyrovnat se se ztrátou nadějí a snů, které chovali pro své dítě. Péče o rodinu je středobodem paliativní péče a sestra je důsledným poskytovatelem této péče. Paliativní péče je multidisciplinární přístup a je nejlépe poskytována v týmu, který spolupracuje a kde všichni členové podpoří přechod od kurativní léčby k paliativní. Spolupráce zahrnuje individuální stanovení vhodné léčby pro každé dítě. Porady a konzultace s etickou komisí mohou pomoci interdisciplinárnímu týmu řešit konflikty a dosáhnout konsensu. Komunikace mezi členy týmu a s rodinou je zásadní pro opakované hodnocení a poskytování péče, které napomůže co nejlepší kvalitě života dítěte.

Reference

Brandon, D., Docherty, S. L., & Thorpe, J. (2007). Infant and child deaths in acute  care settings: Implications for palliative care. Journal of Palliative Medicine, 10(4), 910–918.

Buchholz, M., Karl, H. W., Pomietto, M., & Lynn, A. (1998). Pain scores in infants: A modified infant pain scale versus visual analogue. Journal of Pain and  Symptom Management, 15(2), 117–124.

Buttner, W., & Finke, W. (2000). Children’s and Infant’s Postoperative Pain Scale.  Pediatric Anesthesia, 10, 303–318.

Carter, B. S., & Leuthner, S. R. (2003). The ethics of withholding/withdrawing  nutrition in the newborn. Seminars in Perinatology, 27(6), 480-487.

Himelstein, B. P., Hilden, J. M., Boldt, A. M., & Weissman, D. (2004, April 22). Pediatric palliative care. New England Journal of Medicine, 350(17), 1752– 1762.

Hudson-Barr, D., Capper-Michel, B., Lambert, S, Palermo, T. M., Morbeto, K., &  Lombardo, S. (2002). Validation of Pain Assessment in Neonates (PAIN)  scale with the Neonatal Infant Pain Scale (NIPS). Neonatal Network, 21(6),  15–21.

Hummel, P., Puchalski, M., Creech, S. D., & Weiss, M. G. (2008). Clinical reliability  and validity of the N-PASS: Neonatal Pain, Agitation and Sedation Scale with  prolonged pain. Journal of Perinatology, 28(1), 55–60. Epub October 25, 2007.

International Council of Nurses. (2006). Nurses’ role in providing care to dying patients and their families [Position statement]. Retrieved June 20, 2010, from http://www.icn.ch/images/stories/documents/publications/position_statements/A12_Nurses_Role_Care_Dying_Patients.pdf.

Lawrence, J., Alcock, D., McGrath, P., Kay, J., MacMurray, S. B., & Dulberg, C. (1993). The development of a tool to assess neonatal pain. Neonatal  Network, 12(6), 59–66.

Moore, D. B., & Catlin, A. (2003). Lactation suppression: Forgotten aspect of care for  the mother of a dying child. Pediatric Nursing, 29(5), 383–384.

Penticuff, J. H., & Arheart, K. L. (2005). Effectiveness of an intervention to improve  parent-professional collaboration in neonatal intensive care. Journal of  Perinatal and Neonatal Nursing, 19(2), 169–176.

Stevens, B., Johnston, C., Petryshen, P., & Taddio, A. (1996). Premature Infant Pain  Profile: Development and initial validation. Clinical Journal of Pain, 12(1), 13– 22.

Winter, S. M. (2000). Terminal nutrition: Framing the debate for the withdrawal of  nutritional support in terminally ill patients. American Journal of Medicine, 109(9), 723–726.

World Health Organization. (2010). WHO definition of palliative care. Retrieved June 20, 2010, from http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/.

Xu, J., Kochanek, K. D., & Tejada-Vera, B. (2009, August 19). Deaths: Preliminary  data for 2007. National Vital Statistics Report, 58(1), 1–51.

Zdroje

Anand, K. J. S., Stevens, B. J., & McGrath, P. J. (2007). Pain in neonates and infants. Philadelphia: Elsevier.

Carter, B. S., & Levetown, M. (2010). Palliative care for infants, children, and  adolescents (2nd ed.). Baltimore: Johns Hopkins University Press.

Catlin, A., & Carter, B. (2002). Creation of a neonatal end of life palliative care  protocol. Journal of Perinatology, 22, 184–195.

Clark, P. (2001). Building a policy in pediatrics for medical futility. Pediatric Nursing, 27(2), 180–184.

Docherty, S. L., Miles, M. S., & Brandon, D. (2007). Searching for „the dying point“:  Providers‘ experiences with palliative care in pediatric acute care. Pediatric Nursing, 33(4), 335–341.

Dokken, D. L. (2006). In their own voices: Families discuss end-of-life decision making—Part 1. Interview by Elizabeth Ahmann. Pediatric Nursing, 32(2), 173–175.
Ferrell, B. R., & Coyle, N. (2010). Oxford textbook of palliative nursing (3rd ed.). New York: Oxford University Press.

Gale, G., & Brooks, A. (2006a). Family teaching toolbox. A parents’ guide to palliative care. Advances in Neonatal Care, 6(1), 54–55.

Gale, G., & Brooks, A. (2006b). Implementing a palliative care program in a newborn intensive care unit. Advances in Neonatal Care, 6(1), 37–53.

Kavanaugh, K., Moro, T. T., Savage, T. A., Reyes, M., & Wydra, M. (2009). Supporting parents‘ decision making surrounding the anticipated birth of an  extremely premature infant. Journal of Perinatal and Neonatal Nursing, 23(2), 159–170.

Kavanaugh, K., Savage, T., Kilpatrick, S., Kimura, R., & Hershberger, P. (2005). Life  support decisions for extremely premature infants: Report of a pilot study.  Journal of Pediatric Nursing, 20(5), 347–359.

Kopelman, A. E. (2006). Understanding, avoiding, and resolving end-of-life conflicts  in the NICU. Mount Sinai Journal of Medicine, 73(3), 580–586.

Petersen, A. (2005, July 26). A new approach for the sickest babies: Some hospice  programs begin accepting infants, managing pain in the NICU. Wall Street  Journal (East edition), pp. D1, D4.

Ward, F. R. (2005). Parents and professionals in the NICU: Communication within  the context of ethical decision making—An integrative review. Neonatal Network, 24(3), 25–33.

Originální dokument dostupný na:

http://www.nann.org/uploads/files/Palliative_Care-final2-in_new_template_01-07-11.pdf

 

 

Charta práv dítěte s život limitujícím a život ohrožujícím onemocněním

ICPCN – International Children’s Palliative Care Network (Mezinárodní síť pro dětskou paliativní péči) vydala Chartu práv dítěte s život limitujícím a život ohrožujícím onemocněním. ICPCN je mezinárodní síť organizací a jednotlivců, kteří poskytují dětskou paliativní péči. Jejím cílem je zvyšovat povědomí o dětské paliativní péči, pracovat na jejím rozvoji a tím zlepšovat kvalitu života dětí a mladých lidí s život limitujícím onemocněním. Paliativní péče by měla být poskytována v komunitním či domácím prostředí. Pokud to není možné a dítě je hospitalizované, má také všechna práva, jak jsou uvedena v Chartě práv hospitalizovaných dětí. Jedním z nejdůležitějších bodů je právo na neustálý kontakt dítěte s rodiči a sourozenci.

  1. Každé dítě má právo na individualizovanou, kulturně a věkově přizpůsobenou paliativní péči jak je definovaná dle WHO. Specifické potřeby adolescentů a mladých dospělých by měly být zváženy a adresovány při plánování péče.

  2. Paliativní péče pro dítě a rodinu by měla být zahájena v momentě stanovení diagnózy a měla by pokračovat v průběhu kurativní léčby, během umírání, smrti a v období truchlení. Cílem paliativní péče by mělo být zmírnění utrpení a zachování co nejvyšší kvality života.

  3. Rodiče či zákonní pečovatelé by měli být považování za primární poskytovatele péče a měli by být plnohodnotnými partnery při rozhodování o péči o dítě.

  4. Každé dítě by mělo být podpořeno v účasti na rozhodnutích týkajících se jeho péče, úměrně jeho věku a míře schopnosti porozumění.

  5. Citlivý a upřímný přístup je základem veškeré komunikace s dítětem a jeho rodinou. Mělo by o ně být pečováno důstojně a jejich soukromí by mělo být respektováno, bez ohledu na fyzickou a intelektuální kapacitu.

  6. Každé dítě a mladý člověk má mít přístup ke vzdělání a kdykoli je to možné, má mít možnost si hrát, účastnit se volnočasových aktivit, trávit čas se sourozenci a kamarády a dělat běžné dětské činnosti.

  7. Rodině dítěte má být poskytnuta možnost konzultace se specialistou v pediatrii, který zná konkrétní případ jejich dítěte a měla by zůstávat v péči pediatra nebo lékaře se zkušenostmi s péčí o děti.

  8. Dítě a jeho rodina mají mít jmenovaného klíčového pracovníka, na kterého se mohou vždy obracet.  Jeho úkolem je budovat a koordinovat péči, jejíž součástí by měl být multidisciplinární pečovatelský tým a přístup k odpovídajícím zdrojům v komunitě.

  9. Domov dítěte má být centrem péče, pokud je to možné. Léčba mimo domov by měla být poskytována v prostředí přizpůsobeném dětem, pracovníky a dobrovolníky vyškolenými v paliativní péči o děti.

  10. Každé dítě a člen rodiny, včetně sourozenců mají mít přístup ke kulturně přizpůsobené klinické, psychologické, duchovní a emoční podpoře, aby byly naplněny jejich potřeby. Péče o pozůstalou rodinu by měla být dostupná tak dlouho, jak je vyžadována.

 

,,Dětská paliativní péče je aktivní, celostní péče o tělo, ducha a mysl dítěte a zahrnuje také péči o rodinu. Začíná v okamžiku stanovení diagnózy a pokračuje bez ohledu na to, zda je dítěti poskytována kurativní léčba. Poskytovatelé zdravotní péče mají za úkol zhodnocovat a zmírňovat psychický, fyzický a sociální distres dítěte. Efektivní paliativní péče vyžaduje široký multidisciplinární přístup, který zahrnuje rodinu a využívá dostupné zdroje v komunitě. Péči je možno úspěšně poskytovat i s omezenými zdroji. Může být poskytována zařízením terciární péče, v centrech komunitní péče a v domácím prostředí.“

Světová zdravotnická organizace (WHO) 2002

 

Zdroj: International Children’s Palliative Care Network

Přeložila Lenka Pazdera

Téma perinatální ztráty na mezinárodním kongresu porodních asistentek v Praze (ICM Prague 2014)

Minulý týden proběhl mezinárodní kongres porodních asistentek, ICM Prague 2014 na kterém se sešlo několik tisíc porodních asistentek z celého světa. Kongres byl plný kulturních akcí, přednášek, workshopů a prezentací a mezi probíranými tématy se objevilo i téma smrti na začátku života. Porodní asistentky a další odborníci v péči o rodinu zde prezentovali výsledky nedávných výzkumů a přinesli nové poznatky z této oblasti.

icm-2014-small

V úterý 3.6. přednášela María Vilarrubias Darna z Universitat Internacional de Catalunya o výzkumu s názvem Zkušenost rodičů s úmrtím dítěte na porodním sále: kvalitativní studie (Experience of parents on the loss of a newborn in the delivery room : a qualitative study after the death) jejímž cílem bylo zjistit, jakou péči a jaký způsob podpory vnímají rodiče ve Španělsku jako přínosný. Studie ukazuje, že nejdůležitějším poskytovatelem péče je pro rodiče při úmrtí dítěte na porodním sále porodní asistentka. Podpora, kterou poskytne je pro rodiče stěžejní a má významný vliv na vyrovnávání se se ztrátou. Autorka nyní výsledky zpracovává a měly by být publikovány v blízké době. Na základě výsledků výzkumu by také měla vzniknout doporučení pro péči při perinatálním úmrtí na porodním sále.

Ve středu zaznělo hned několik přednášek na téma perinatálního úmrtí a péče porodní asistentky. První výzkum prezentovala Tracey Mills z University of Manchester, která v rámci studie s názvem Improving support for women in pregnancies following stillbirth or neonatal death (Zlepšení péče o ženy v těhotenství po předchozím porodu mrtvého dítěte nebo úmrtí novorozence) zjišťovala, jaká péče je ženám poskytována v těhotenství po předchozí perinatální ztrátě a zda je tato péče vnímána ženami jako dostatečná. Výzkum vycházel z poznání, že až 80% žen otěhotní do 12-18 měsíců po prožití perinatální ztráty a jejich vztah k těhotenství je předchozí ztrátou velmi ovlivněn. Studie se účastnilo 547 žen, které odpovídaly online na otázky ohledně jejich zkušeností s péčí v těhotenství po předchozím porodu mrtvého dítěte či úmrtí novorozence, dále proběhly rozhovory se 13 ženami a 12 zdravotníky. Sesbíraná data nyní autorky zpracovávají. První výsledky ukazují, že ne vždy jsou v těhotenské péči zohledňovány potřeby žen, které v minulosti prožily perinatální ztrátu, ačkoli mnohé ženy ve Spojeném království mají s těhotenskou péčí a podporou po předchozím perinatálním úmrtí velmi dobré zkušenosti.

Margaret Murphy z Irského Corku prezentovala na kongresu výsledky Integrativního přehledu literatury na téma zkušenosti žen v těhotenství po předchozím porodu mrtvého dítěte (Integrative review on women’s experience of subsequent pregnancy following stillbirth). Analyzovala celkem 22 studií na toto téma. Analýza ukázala, že ženy s předchozí zkušeností s perinatálním úmrtím mohou v následujícím těhotenství trpět depresí, úzkostmi, post traumatickou stresovou poruchou, prolongovaným/abnormálním truchlením a často se v následujícím těhotenství vyrovnávají s touto náročnou situací pomocí velmi brzkého vytváření vědomého vztahu s nenarozeným dítětem, nebo se naopak emocionálně od těhotenství distancují. Margaret ve zkoumání tématu i nadále pokračuje.

Ve čtvrtek prezentovaly socioložka Franziska Parpan a porodní asistentka Marlen Amsler výzkum s názvem Dying at life’s beginning (Umírání na počátku života). Tento švýcarský výzkum se zaměřuje na rodiče, kteří očekávají dítě s život limitující diagnózou. Metodou rozhovoru mapuje zkušenosti rodičů, kteří vědí, že jejich dítě po narození zemře. Sleduje také zkušenost zdravotníků, kteří o rodiče v takové situaci pečují. Rozhovorů se účastnili rodiče, kteří se rozhodli pro ukončení těhotenství, i rodiče, kteří se rozhodli v těhotenství pokračovat. Výsledky by měly přinést vhled do problematiky, pomoci přehodnotit současnou švýcarskou praxi a přispět ke zlepšení péče o rodiče v této těžké životní situaci. První výsledky ukazují, že stěžejním poskytovatelem péče je při očekávání smrtelně nemocného dítěte porodní asistentka a nejlépe je rodiči vnímána kontinuální péče jedné porodní asistentky. Kompletní výsledky výzkumu by měly být k dispozici na podzim. Autorky vedla ke zkoumání tématu současná švýcarská praxe, kdy je často jako jediná možnost při vážné prenatální diagnóze nabízeno těhotenství ukončit a zároveň chybí jakákoliv následná péče. Při prenatálním testování rodiče i lékaři očekávají, že se potvrdí, že je dítě zdravé a v situaci, kdy se tak nestane, je následná péče nedostatečná. Na základě zpracovaných výsledků by mohla vzniknout doporučení pro péči o rodiče v situaci, kdy je pomocí prenatální diagnostiky zjištěno život limitující onemocnění dítěte.

Catherine Ricklesford z University of Manchester se zabývala zkušeností otců, kterým v minulosti zemřelo dítě krátce před porodem či po porodu a nyní se jim narodilo další dítě. Této problematice doposud nebyla věnována velká pozornost, výzkumy z této oblasti se většinou zaměřují pouze na matku, ačkoli ztráta dítěte velmi ovlivňuje i vztah otce k dalším dětem a jeho vnímání následného těhotenství partnerky. Muži prožívají smutek a truchlí odlišně a jejich potřebám v tomto směru nebývá věnována velká pozornost. Výpovědi otců ukázaly, že muži se snaží plnit roli podporovatele partnerky a své obavy a strachy spojené s těhotenstvím po předchozí perinatální ztrátě neverbalizují. Často se velmi obávají nejen o dítě, ale také o zdraví partnerky. Někteří z dotazovaných uváděli, že se nemají se svými obavami komu svěřit. Výzkum potvrdil, že otcům často není poskytnuta dostatečná podpora. Nyní by měla vzniknout doporučení pro zlepšení péče zaměřené na rodinu v těhotenství a během porodu po předchozí perinatální ztrátě.

Velká účast porodních asistentek na přednáškách věnovaných tématu smrti odráží, o jak důležité téma se v této profesi jedná. Kromě ústních přednášek bylo téma zastoupeno i několika postery. Zazněly také dvě prezentace výzkumů, které se věnovaly poskytování péče rodičům při perinatální ztrátě z pohledu porodní asistentky. Všechny výše jmenované výzkumy i nadále pokračují a v blízké době bychom se měli dočkat publikování výsledků, včetně případných praktických výstupů.

Lenka Pazdera, 2014

Seznam Andělských fotografů – retušérů

Kristina Černá 
xcristine@gmail.com
http://www.kristi.cz

Silvie Haktanir Filipova
silvie@filipova.com
blog.filipova.com

Kateřina Hutnik
katerina.hutnik@gmail.com

Marcela Kramářová
kh@khdigifoto.net
http://www.fotoatelier-brno.cz

Zuzana Kratochvílová
zuzana.kratochvilova@gmail.com

Věra Křeháčková
fotobyvera@gmail.com
http://www.fotobyvera.com

Tomáš Loutocký
tomas@loutocky.com
http://www.loutocky.com

Lenka Mahdalová
lenina@atlas.cz

Eva Meyer
eeevva@yahoo.com

Pavel Ovsík
studio@pixpo.cz
http://www.pixpo.cz

Radovan Pikna
radovan.pikna@gmail.com
http://www.flickr.com/photos/101609582@N08/sets

Hana Sarofinová
foto-sarofinova@email.com
http://www.foto-sarofinova.cz

Milan Zářecký
foto@zarecky.com
http://www.zarecky.com

Seznam Andělských fotografů

Štefan Berec
Olomouc a okolí
stefan.berec@gmail.com
774 023 298
http://www.berec.cz
http://www.bejbyfejs.blogspot.com

Barbora Bergerová
Olomoucký kraj
bbfoto@seznam.cz
http://www.facebook.com/pages/BB-foto/213326495346863

Zuzana Bobovníková
Přerov
zbobovnik@gmail.com
http://www.zuzanabobovnikova.cz
bobovnikova.blogspot.cz

Marie Brousilová
Praha
bejbyfoto@maynka.cz
http://www.maynka.cz

Aneta Coufalová
Praha (V jiných lokalitách za cestovní náklady)
aneta@coufalova.com
732 624 623
http://www.coufalova.com

František Drábek
Praha (V jiných lokalitách za cestovní náklady)
admin@drabekphoto.com
http://www.drabekphoto.com

Silvie Haktanir Filipová
Zlín a okolí
silvie.haktanir@filipova.com

Robert Holub
Teplice, severní Čechy
treborel71@gmail.com
775 449 802
http://www.facebook.com/treborel?fref=ts

Alan Homolka
Praha, východní Čechy (V jiných lokalitách za cestovní náklady)
alan.homolka@gmail.com
http://www.alanhomolka.cz

Jitka Houzarová
Praha, Benešov, Vlašim
jitkahouzarova@gmail.com
777 788 428

Eva Hrdinová
Praha a okolí (Benešov, Mělník, Mladá Boleslav, Neratovice, Lysá nad Labem, Poděbrady, Nymburk)
eva@madebyelvis.cz
604 878 888

Vojtěch Hurych
Hradec Králové
http://www.jinykafe.com

Kateřina Hutník
Praha
katerina.hutnik@gmail.com

Milada Chmelíková
Hradce Králové, Pardubice, Rychnov nad Kněžnou, Ústí nad Orlicí
milada.chmelikova@email.cz
603 507 055

Viktor Jelinek
Praha
vik.jelinek@gmail.com
00420 774 404 989
http://www.viktorjelinek.com

Dominika Jettmarová
Praha
jettmarova.dominika@gmail.com
jettmarova.tumblr.com

Jakub Kašpar
Vrchlabí
jakub.kaspar75@gmail.com
724 175 927
http://www.facebook.com/kubas.kaspar?fref=ts

Miloslav Kokeš
Praha, Brandýs nad Labem, blízké okolí (V jiných lokalitách za cestovní náklady)
info@rodinnefotostudio.cz
http://www.fotokokes.cz
http://www.rodinnefotostudio.cz

Pavel Kolouch
Plzeň a okolí
pavel.kolouch@gmail.com
www.kfkf.cz

Marie Korpancová
Praha (Dle dohody i jiná lokalita)
photo@stephaniekristl.com
+420 776 172 685
http://www.stephaniekristl.com

Jana Krausová
Praha, Středočeský kraj
feeriafoto@volny.cz
724 535 088
feeria.cz

Věra Křeháčková
Praha, Kroměříž
775 94 61 67
fotobyvera@gmail.com
http://www.fotobyvera.com
http://www.facebook.com/fotobyvera

Petra Kubáčková
Brno
petrakubackova@gmail.com

Rostislav Kutěj
Plzeňský kraj (V jiných lokalitách za cestovní náklady)
rosta@rkutej.com
732 791 695
http://www.facebook.com/fotoklatovy
http://www.fotograf-klatovy.com

Darina Kuźmová
Třinec
darina.kuzmova@whitephotography.cz
http://www.whitephotography.cz

Alexandra Les
Brno a okolí, Praha a okolí
info@ayalesch.com
+420 774 886 880
http://www.ayalesch.com

Martina Lukavská
Teplice a okolí
martina.lukavska@seznam.cz
602 618 642

Lenka Mahdalová
Brno a okolí
lenina@atlas.cz
604 951 659

Andrea Mazurková
Praha, Středočeský a popřípadě i Moravskoslezký kraj (Ostrava, Karviná a okolí)
andymazurkova@gmail.com
607 934 470

Lukáš Materna
Praha
luka.materna@gmail.com
737 325 146
http://www.lmphoto.cz

Hana Mikešová
Zlín, Brno
Hana_mikesova@seznam.cz
728 356 442

Štěpán Mikuda
Praha
http://www.stepanmikuda.com

Miroslav Odvárka
Svitavy, Žďár nad Sázavou (V jiných lokalitách za cestovní náklady)
amarokm@centrum.cz
734 220 638
www.mirafoto.cz

Šárka Orságová
Šternberk, případně v okruhu asi 20 km od Šternberka (např. Olomouc)
sarka.orsagova@gmail.com
777 754 244
http://www.sarkaorsagova.cz

Lucie & Jindřich Peškovi
Šumperk, Praha (V jinýh lokalitách za cestovní náklady)
luc@psksphoto.cz
+420 775 074 674
http://www.psksphoto.cz

Jana Petráková Soudková
Praha (V jiných lokalitách za cestovní náklady)
janickapetrakova@seznam.cz
jana.petrak.28@gmail.com
721 866 410
janapetrakovafotografie.blogspot.cz

Jiří Plieštik
Dávám přednost černobílé fotografii
Bystřice nad Pernštejnem (V jiných lokalitách za cestovní náklady)
juraplie@gmail.com
+420 602 626 755
http://www.jiripliestik.wz.cz

Ivana Prášková
Brno, Vyškov, Uherské Hradiště, Kroměříž
absafoto@seznam.cz
724 893 848
http://www.facebook.com/ABSAFOTO

Lenka Průcha
Karlovy Vary, Ostrov, Sokolov
askv.lenka@gmail.com
739 406 396 (V případě že byste se mi nemohli dovolat na toto číslo, tak na čísle 602 583 893 mi můžete zanechat vzkaz a já se vám v nejbližší době ozvu)

Jan Romančák
Trutnov
603 227 866
http://www.fotoromin.com

Hana Sarofinová
Kyjov, Břeclav, Hodonín (V jiných lokalitách za cestovní náklady)
foto-sarofinova@email.com
777 695715
http://www.foto-sarofinova.cz

Kateřina Skoupá
Brno a blízké okolí (Za cestovné celá ČR, Rakousko)
http://www.saxiwitch.com

Lucie Skotnicová
Praha a Praha Východ (V jiných lokalitách za cestovní náklady)
lucie@littlelove.cz
http://www.facebook.com/littleloveCZ

Mirek Slabý
Benešov u Prahy, Pelhřimov, Tábor, Příbram (V jiných lokalitách za cestovní náklady)
ms.artpics@gmail.com
http://www.ms-photography.cz
http://www.facebook.com/MirekSlabyPhotography

David Surovec
Brno
d.surovec@gmail.com
http://www.pasikphoto.cz

Klára Stojaníková
Praha (1x měsíčně Kroměříž)
klara@klarinetka.net
774 770 695
http://www.klarinetka.cz

Helena Szmigielová
Praha
helena@stepanmikuda.com
603 581 308
http://www.stepanmikuda.com

Martin Šauša
Trenčianske Teplice, Morava, Slovensko a aj kde to bude potrebné
m.sausa@altopservice.sk
+421 905 217 167

Kateřina Ševčíková
Praha, Ostrava, Opava, Klatovy, Plzeň
gletnulka@gmail.com
http://www.photographygp.com

Samuel Titěra
Praha a východ Středočeského kraje (Kolín, Kutná Hora, Poděbrady)
samuel@titera.cz
+420 775 062 896

Petra Trbolová
Ústecký kraj (V jiných lokalitách za cestovní náklady)
info@petratrbolova.cz
605 289 953
http://www.petratrbolova.cz

Patrik Uhlíř
Brno a blízké okolí (V jiných lokalitách za cestovní náklady)
foto@patrikuhlir.cz
+420 604 659 007
http://www.patrikuhlir.cz

Jindřiška Valachová
Brno a okolí (v jiných lokalitách za cestovní náklady)
foto@inulka.cz
776 624 771
http://www.inulka.cz
https://www.facebook.com/Inulkafoto

Tomáš Valenta
Praha
valenta-tom@seznam.cz
+420 608 433 578
http://www.facebook.com/TomasValentaPhotography?fref=ts

Iva Veselá
Jihočeský kraj
ivaveselaa@gmail.com
777 572 177
http://www.ivavesela.cz

Kateřina Zvolánková
Havlíčkův Brod, Vysočina (V jiných lokalitách za cestovní náklady)
katerinazvolankova@centrum.cz
731 616 466
http://www.katerinazvolankova.cz

Eva Zajícová
606 534 856
http://www.photozajic.cz
http://www.facebook.com/photo.zajic

Tisíc osm set sedmdesát sedm dní

6/4/2013

Jillian Cassidy, zakladatelka španělské organizace Umamanita

Poprvé jsem slyšela o Lásce, se kterou rodiče hledí na své dítě, které opustilo náš svět, když jsem doprovázela maminku (dnes moji velmi dobrou kamarádku), poté co zemřelo jedno z jejích dvojčátek. Požádala jsem o pomoc jednu ženu, která má mnoho zkušeností s truchlícími rodiči, jmenuje se Sherokee Isle. Koncept Lásky, který mi představila, se mi vryl do paměti. Musela jsem na něj stále myslet a věděla jsem, že je moc důležité předat jej zdravotníkům, hlavně těm, kteří asistují u porodu mrtvého miminka, nebo miminka s těžkými vývojovými vadami. A o to se také snažím pokaždé, když přednáším na školeních pro zdravotníky nebo když mluvím s kýmkoliv, koho tohle téma zajímá. Byla to pro mě životní lekce. Kéž by tehdy porodní asistentka, která nám poradila, abychom Umu nechtěli vidět, cítila to stejné jako Sherokee a já.

Poté co zemřela Uma, můžu tento „koncept“ dosvědčit i skrze svoji vlastní životní zkušenost. Po 1877 dnech od jejího narození jsem Umu poprvé mohla spatřit. Je krásná. Hodně se podobá svým sestrám. Pozná se na ní, že patří do naší rodiny. Viděla jsem Umu, protože jsme požádali patologický ústav, aby nám dali její fotografie, pokud existují. A ony existovaly.

Vzpomínám si, kdy mě poprvé napadlo, že bychom o její fotky mohli zkusit požádat. Když se narodila Abby, byla jsem pozvaná na konferenci do Maďarska, na které jedna žena z Norska mluvila o pitvách dětí, které zemřely před narozením, a o rodičích, kteří se s dítětem setkají, pochovají ho a chtějí s ním strávit nějaký čas před pitvou a po ní. Znovu jsem pochopila, že Láska předčí cokoli, když jde o vlastní dítě. Řekla jsem si, že by třeba mohly existovat fotky Umy. Asi po roce a půl jsem se cítila připravená na to, abych se to pokusila zjistit. Od té chvíle jsem cítila stejný strach jako tehdy, když se Uma narodila. Jak bude vypadat? Bude to pro mě ještě horší, když jí uvidím? Vrátí se všechna ta bolest? Když jsem si uvědomila, že tomu bude brzy pět let od jejího narození a smrti, řekla jsem si, že už nechci dál zůstávat v pochybnostech, jestli její fotky existují nebo ne. Nemocnice mají povinnost archivovat dokumentaci pět let. Cítila jsem, že už jsem připravena jí vidět, a i když pro mě bylo těžké vidět ji na obrázcích z patologie, horší by bylo nikdy ji nespatřit.

Napsala jsem do nemocnice dopis, ve kterém jsem mluvila o naší zkušenosti, o tom, jak se Uma narodila, o organizaci Umamanita. Psala jsem o Lásce, kterou rodiče ke svým dětem cítí, s jakou na ně pohlížejí. Napsala jsem, jak důležité pro mě je zjistit, jak vypadala.

Přišlo nám CD, na které někdo z nemocnice velmi pečlivě napsal „Slečna Uma Castro Cassidy.“ Uma nefiguruje pod svým jménem a příjmením v žádném oficiálním dokumentu, ani v nemocniční dokumentaci ani ve státní. Mluvila jsem o ní jménem v dopise, který jsem do nemocnice poslala. Moc pro mě znamená, že si tenhle člověk dal tu práci a napsal na CD její jméno. Netušili jsme, co na CD najdeme, a já se bála, co by tam mohlo být. Bývala bych byla vděčná, kdyby nám někdo napsal také dopis s vysvětlením, co na CD najdeme. Ale to je v pořádku. Je to jedna z možných věcí, o kterých si s nimi můžeme promluvit, pokud k tomu bude příležitost. Je to něco na co se můžeme zaměřit v rámci Umamanita.

Moci ji konečně vidět je něco nepopsatelného. Konečně poznat její tvář. Když vyslovím její jméno, už se mi vybaví skutečná tvář, ne jen něco neurčitého. Na povrch opět vypluly bolestivé vzpomínky. Konečně jsem si uvědomila, že to nejbolestnější nebylo a není to, že jsem ji tehdy neviděla, ale to, že jsem jí nedoprovodila, když odcházela z tohoto světa. Že jsem ji nemohla opatrovat před tím, než ji odvezli do márnice. Že jsem ji tehdy nepochovala a neřekla, jak moc ji miluji. Že jsem pro ni nebyla matkou. Je dobré to pocítit. Teď, když vím, jak vypadala, konečně také rozumím té bolesti, kterou cítím. Něco se změnilo. Předtím chyběl kousek skládanky a konečně jsme jej našli. Fotka nám nikdy nebude stačit, nestačil by ani otisk nožičky, ani pramínek vlasů ani jakákoliv jiná hmatatelná vzpomínka, kterou člověk může mít. To nikdy nebude dost… Vím, že teď už není nic víc, co bychom o Umě mohli zjistit, nic v tom fyzickém smyslu. Ale jsem tak šťastná, že jsem ji nakonec mohla spatřit. Konečně v sobě cítím klid.

Přeložila Lenka Pazdera 2014, perinatalnihospic.cz

Originální článek zde: jilliancassidy.wordpress.com/2013/04/06/mil-ochocientos-setenta-y-siete-dias