Program Resolve Through Sharing – stanovisko k perinatální hospicové péči

Resolve Through Sharing je program společnosti  Gundersen Health System, neziskové americké organizace. Pořádá vzdělávací kurzy a vydává odborné vzdělávací materiály zaměřené na péči o rodiče, kterým zemřelo dítě.

Zde si můžete přečíst stanovisko této společnosti k poskytování perinatální hospicové péče. V tomto stanovisku jsou mimo jiné uvedeny základní body a doporučení pro poskytování perinatální hospicové péče.  Stanovisko k perinatální hospicové péči (pdf).

Resolve Through Sharing také vydalo návod k založení programu perinatální hospicové péče, který si na jejich stránkách můžete objednat (v anglickém jazyce).

Reklamy

České výzkumy, studie, informace

Výzkumné práce

Prožívání těhotenství po perinatální ztrátě
Pavla Kasparková, Radka Bužgová
časopis Ošetřovatelství a porodní asistence

Podpora rodičů při perinatálním úmrtí
Pavla Kasparková, Radka Bužgová
KONTAKT – odborný a vědecký časopis pro zdravotně sociální otázky.

Mgr.Pavla Kasparková, www.samandiriel.webnode.cz

Psychosociální intervence u žen s perinatální ztrátou
Bc. Klára Borůvková
Diplomová práce

Edukační potřeba v tématu smrti v povolání porodní asistentky
Bc. Marie Doucha
Bakalářská práce

Podpora bondingu u porodu mrtvého dítěte – Kapitola 2.5.5, strana 31
Bc. Gabriela Holeňáková
Bakalářská práce s názvem Podpora bondingu

Články

AZ Rodina: Úmrtí miminka – kde hledat pomoc v nejtěžší životní situaci

Michaela Mrowetz: Smrt na dvouhodinový předpis

Ivana Antalová: Člověk nebo odpad?!

Michaela Mrowetz: Ukončování života prenatálních dětí s podezřením na možnou vývojovou vadu

Rozhovor s Markétou Pavlíkovou: Novorozenecká úmrtnost u nás není tak nízká, jak se Česko chlubí 

Markéta Pavlíková: Novorozenecká a perinatální úmrtnost – jsme skutečně nejlepší?

Zuzana Krišková, Zuzana Lafférsová: Tehotenstvo, pôrod a vrodené vývojové chyby

Péče o rodinu po narození mrtvého dítěte – jednotné stanovisko k otázce kontaktu s dítětem

Vytvořeno v mezinárodní spolupráci, seznam všech přispěvatelů je uveden níže
Přeložila Lenka Pazdera

Dokument v pdf.

Narození mrtvého dítěte je považováno za jednu z nejtraumatičtějších životních zkušeností, kterou člověk může prožít. Bývá doprovázeno dlouhodobými psychosociálními následky. Rodiče často dosud se smrtí neměli žádnou zkušenost. Mají strach, jsou zmatení, nevědí co očekávat a neví, jaké jsou v této situaci jejich možnosti.

Vidět a držet v náruči dítě po porodu je normální reakce rodičů. Vidět a pochovat si mrtvorozené dítě je také normální a existuje mnoho důkazů, že pro rodiče to může mít velký význam. Rodiče potřebují individuální podporu během rozhodování o tom, kolik času stráví se svým dítěte, kdy to bude a jak tento čas prožijí.

Stanovisko

Před rokem 1970 standardní nemocniční praxe při narození mrtvého dítěte zahrnovala odrazování či dokonce bránění rodičům v kontaktu se zemřelým dítětem. Nicméně později v 70. letech začali zdravotníci věnovat pozornost přáním rodičů, kteří chtěli své mrtvorozené dítě vidět, a tématu se začaly věnovat mnohé výzkumy. Díky tomu došlo v praxi ke změně a v následujících 30 letech rodiče začali být podporování v kontaktu se zemřelým dítětem.1-3

V roce 2002 byla publikována jedna studie, podle které může mít kontakt se zemřelým dítětem na některé rodiče negativní psychický dopad. 4 Tato malá studie ovlivnila v mnoha zemích péči o rodiče kterým zemřelo dítě takovým způsobem, že někteří poskytovatelé péče přestali rodiče podporovat v možnosti vidět a chovat své dítě. Tato změna praxe je velmi znepokojivá, neboť ve skutečnosti neexistují žádné důkazy o tom, že odrazování rodičů od kontaktu se zemřelým dítětem by bylo z dlouhodobého hlediska nápomocné pro jejich psychické zdraví.

Ve skutečnosti mnoho studií a doporučení publikovaných před rokem 20025-24 ukazuje, že je pro rodiče dobré, pokud mohou strávit čas se svým dítětem, protože jim to umožňuje vytvořit si cenné vzpomínky. Naopak, pokud rodiče své dítě nevidí a nedrží v náruči, mnoho z nich toho později velmi lituje. Navíc v mnoha kulturách jsou široce přijímané zvyky a tradice, které zahrnují péči o tělo zemřelého jakéhokoliv věku a kontakt s ním. Tyto tradice pomáhají pozůstalým při vyrovnávání se realitou smrti, pomáhají jim v rozloučení a truchlení.25-30

Je zcela přirozené, že rodiče své živě narozené dítě chovají. Domnívat se, že by pro rodiče nebylo prospěšné vidět zemřelé dítě, či že by jej dokonce neměli chtít vidět je v rozporu s přirozenými instinkty. Jestli a jak stráví rodiče čas se svým zemřelým dítětem je jejich soukromé rozhodnutí a je důležité se ujistit, že je rodičům vždy poskytnuta dostatečná podpora a dostatek informací k tomu, aby mohli učinit informované rozhodnutí.

Doporučení

Jakožto odborníci z celého světa v otázkách péče při perinatální ztrátě, předkládáme následující doporučení pro ty, kteří s rodinou mrtvorozeného dítěte pracují a kteří vytváření místní standardy péče. Tato doporučení jsou založena na 1)empirických studiích, 2)životních zkušenostech 3)zkušenostech zdravotníků z praxe 4) poznatků svépomocných organizací rodičů, kterým zemřelo dítě.

1) Standard péče má reflektovat přirozenou potřebu rodičů vidět a chovat své dítě po porodu. Není dobré pokládat uzavřené otázky typu: „Chcete …?“ Na takovou otázku obyčejně rodiče odpoví „Ne.“ Ale nemají na mysli definitivní ne, nýbrž pouze „Ne teď.“

2) Poté co je rodičům oznámeno, že dítě zemřelo
Je důležité citlivě s rodiči navázat vztah. Jejich potřeby zjistěte otevřeným rozhovorem o jejich pocitech, dítěti a jejich péči. Je důležité chápat, že rodiče jsou v šoku a nejsou v tuto chvíli schopni vám povědět mnoho. Dobře srozumitelným jednoduchým jazykem je ústně i písemně informujte o tom, jaké jsou jejich možnosti. Pokud v tuto chvíli rodiče váhají, zda budou chtít dítě vidět, citlivě zjistěte, z čeho mají obavy a strach, včetně obav o to, jak bude dítě vypadat. Ujistěte rodiče, že budete s nimi, až se miminko narodí.

3) Během porodu
Pokud rodiče nevyjádřili žádné obavy ohledně kontaktu s dítětem, poskytněte takovou péči, jakou byste přirozeně poskytli jakýmkoliv rodičům, kteří si po narození přejí vidět a chovat své očekávané dítě.

4) Po porodu
Poskytněte citlivou, individualizovanou péči a podporu rodičům při setkání se zemřelým dítětem. Rodiče jsou v tuto chvíli zahlceni emocemi, což ovlivňuje jejich schopnost činit rozhodnutí, přemýšlet nad dlouhodobějšími následky vlastních rozhodnutí a také nejsou v tomto stavu schopni obhajovat před vámi svá přání. Pokud je to potřeba, řekněte rodičům, že mnozí rodiče, kteří tuto ztrátu prožili, vnímali možnost vidět a přivítat své dítě, pozitivně a tato zkušenost jim poskytla cenné vzpomínky. Děťátko můžete pochovat, něžně na něj promluvit. To je dobrý způsob, jak rodiče ujistit, že jo to zcela normální a ukázat jim, jakým způsobem mohu čas se svým dítětem strávit.

5) Pokud rodiče odmítnou dítě vidět, respektujte jejich přání a podpořte je. Pokračujte v citlivém rozhovoru s rodiči o jejich pocitech a potřebách. Vysvětlete jim, že svoje rozhodnutí mohou kdykoliv až do pohřbu nebo kremace změnit. Vytváření a sbírání vzpomínek pro rodiče je stále na místě, pokud s tím rodiče souhlasí (fotografie, otisk dlaně, chodidla, pramínek vlasů). Rodiče si mohou vybrat, zda si vzpomínky vezmou při odchodu z nemocnice, nebo je pro ně nemocnice může uschovat pro pozdější vyzvednutí.

Při poskytování péče v souladu s tímto doporučením berte na vědomí, jak šokující, traumatické a smutné je narození mrtvého dítěte. Myslete na to, že rodiče potřebují dostatek času, aby své emoce mohli zpracovat, aby mohli učinit rozhodnutí o péči, a potřebují také dostatek času na rozloučení s miminkem. Délka doby kterou rodiče budou chtít s dítětem strávit se může lišit vhledem k jejich postojům, hodnotám, kulturním tradicím a náboženství. Pečujte o rodiče citlivě, neuspěchaně, klidně, s respektem, berte ohled na kulturní odlišnosti.

Nezkušený personál by měl tuto péči poskytovat pod vedením vyškoleného zkušeného zdravotníka. Je také doporučeno, aby se zdravotníci poskytující tuto péči kontinuálně vzdělávali, učili se novým možnostem jak rodiče podpořit, jak s nimi správně komunikovat a navázat vztah. Všem zařízením, ve kterých může k narození mrtvého dítěte dojít, doporučujeme zavedení doporučení a standardů pro péči a vytvoření jasného na důkazech založeného plánu při péči o mrtvě rozené dítě a jeho rodinu.

Reference

1. Giles PF. Reactions of women to perinatal death. Aust N Z J Obstet Gynaecol. 1970;10(4):207-210.

2. Kennell JH, Slyter H, Klaus MH. The mourning response of parents to the death of a newborn infant. N Engl J Med. 1970;283(7):344-349.

3. Lewis E. Mourning by the family after a stillbirth or neonatal death. Arch Dis Child. 1979;54(4):303-306.

4. Hughes P, Turton P, Hopper E, Evans CD. Assessment of guidelines for good practice in psychosocial care of mothers after stillbirth: a cohort study. Lancet. 2002;360(9327):114-118.

5. Lovell A. Some questions of identity: late miscarriage, stillbirth and perinatal loss. Soc Sci Med. 1983;17(11):755-761.

6. Rådestad I, Steineck G, Nordin C, Sjögren B. Psychological complications after stillbirth–influence of memories and immediate management: population based study. BMJ. 1996;312(7045):1505-1508.

7. Trulsson O, Rådestad I. The silent child–mothers‘ experiences before, during, and after stillbirth. Birth. 2004;31(3):189-195.

8. Cacciatore J, Rådestad I, Frederik Frøen J. Effects of contact with stillborn babies on maternal anxiety and depression. Birth. 2008;35(4):313-320.

9. Barr P, Cacciatore J. Problematic emotions and maternal grief. Omega (Westport). 2007;56(4):331-348.

10. Cacciatore J. Stillbirth: patient-centered psychosocial care. Clin Obstet Gynecol. 2010;53(3):691-699.

11. Cacciatore J. The unique experiences of women and their families after the death of a baby. Soc Work Health Care. 2010;49(2):134-148.

12. Wijngaards-de Meij L, Stroebe M, Stroebe W, et al. The impact of circumstances surrounding the death of a child on parents‘ grief. Death Stud. 2008;32(3):237-252.

13. Cacciatore J. The silent birth: a feminist perspective. Soc Work. 2009;54(1):91-95.

14. Rådestad I, Christoffersen L. Helping a woman meet her stillborn baby while it is soft and warm. British Journal of Midwifery. 2008;19(9):588-591.

15. Schott J, Henley A, Kohner N. Pregnancy Loss and the Death of a Baby: Guidelines for Professionals. 3rd ed. Sands UK / Bosun-Publications; 2007.

16. Flenady V, Wilson T. Support for mothers, fathers and families after perinatal death. Cochrane Database Syst Rev. 2008;(1):CD000452. doi:10.1002/14651858.CD000452.pub2.

17. Pregnancy Loss and Infant Death Alliance. Practice Guidelines: Offering the Baby to Bereaved Parents. 2008. http://www.plida.org/pdf/PLIDA%20Guidelines%20Offering%20Baby.pdf.  Accessed May 4, 2011.

18. Primeau MR, Lamb JM. When a baby dies: rights of the baby and parents. J Obstet Gynecol Neonatal Nurs. 1995;24(3):206-208.

19. Rådestad I, Surkan PJ, Steineck G, Cnattingius S, Onelov E, Dickman PW. Long-term outcomes for mothers who have or have not held their stillborn baby. Midwifery. 2009;25(4):422-429.

20. Limbo R, Kobler K. The tie that binds: relationships in perinatal bereavement. MCN Am J Matern Child Nurs. 2010;35(6):316-321; quiz 321-323.

21. Gold KJ, Dalton VK, Schwenk TL. Hospital care for parents after perinatal death. Obstet Gynecol. 2007;109(5):1156-1166. 4

22. Brabin PJ. To see or not to see: that is the question. Challenging good-practice bereavement care after a baby is stillborn: the case in Australia. Grief Matters: Australian Journal of Grief and Bereavement. 2004;7(2):28-33.

23. Christoffersen L. Parents experience and the use of the Norwegian public health service previous to, during and after stillbirth: a pilot project. 2009 [link to English abstract http://www.lub.no/id/22706C42B07BE677C1257689004ED9EB, Paper in Norwegian] Accessed May 4 2011.

24. Davis DL. Reflections on the Lancet Stillbirth Study. The Forum: Newsletter of the American Association of Death Education and Counseling. 2004;30(2):4-5.

25. Beder J. Mourning the unfound: how we can help. Fam Soc. 2002;83(4):400-404.

26. Boss P. Ambiguous loss: learning to live with unresolved grief. Cambridge, Massachusetts: Harvard University Press; 1999.

27. Worden JW. Grief counseling and grief therapy: a handbook for the mental health practitioner. New York: Springer Pub; 2008.

28. Cooke MW, Cooke HM, Glucksman EE. Management of sudden bereavement in the accident and emergency department. BMJ. 1992;304(6836):1207-1209.

29. Chapple A, Ziebland S. Viewing the body after bereavement due to a traumatic death: qualitative study in the UK. BMJ. 2010;340:c2032.

30. Paul R. Viewing the body and grief complications: the role of visual confirmation in grief reconciliation. In: Cox GR, Bendiksen R, Stevenson RG, eds. Complicated grieving and bereavement: understanding and treating people experiencing loss. Amityville, New York: Baywood; 2002.

Abecední seznam přispěvatelů

Joanne Cacciatore, PhD, MSW
Assistant Professor, Arizona State University
Founder, MISS Foundation International, USA

Jillian Cassidy
Bereaved parent, Parent advocate
Co-founder, Umamanita, Spain

Line Christoffersen, PhD
Bereaved parent, Parent advocate
Associate Professor, Oslo School of Management, Norway

Liz Conway
Bereaved parent, Parent advocate
SANDS, Australia

Mairie Cregan, MIITD, MSW
Bereaved parent, Lecturer University College Cork,
Feileacain, Ireland

Vicki Culling, PhD, MSW
Bereaved parent, Co-chair, PAC/ ISA & ISA Board
Sands New Zealand

Deborah Davis, PhD
Psychologist; Writer, Empty Cradle, Broken Heart
http://www.NICUparenting.org, USA

Pat Flynn, PhD
Bereaved parent, Parent advocate; CEO, 1st Breath;
Treasurer ISA Board; USA

Sue Hale
Bereaved parent, Parent advocate
Group Development Manager, Sands, UK

Suzanne Helzer, RNC-OB, LCCE
Bereavement Services/RTS Program Coordinator
Banner Desert Medical Center, Mesa, AZ, USA

Sherokee Ilse
Bereaved parent/Advocate; Int’l speaker; Author, Empty Arms
Babies Remembered Co-chair PAC/ ISA, ISPID Board, USA

Cathi Lammert, RN
Bereaved parent; President, PLIDA; Executive Director,
Share Pregnancy & Infant Loss Support, Inc., USA

Rana Limbo, PhD, RN
Director, Bereavement Services
Gundersen Lutheran Medical Foundation, Inc., USA

Joann O’Leary, PhD, MPH, MS
Parent /Infant Specialist; Field Faculty, Center for Early
Education and Development, University of Minnesota, USA

Suzanne Pullen
Bereaved parent, Parent advocate, Communication educator
PAC/ISA, Doctoral student, Arizona State University, USA

Ingela Rådestad, RN, RM, PhD
Professor, Sophiahemmet University College
President, Swedish National Infant Foundation, Sweden

Claudia Ravaldi, MD, MSc
Psychiatrist Psychotherapist, ISA Board and PAC member, Founder &
President, CiaoLapo Charity for Perinatal Grief Support, Italy

Janne Teigen, RN, RM
Bereaved parent, Parent advocate, Author, Midwife,
Hospital of Telemark, Norway

Alfredo Vannacci, MD, PhD
ISA PAC member, Founder and Vice-President, CiaoLapo Charity for
Perinatal Grief Support, Italy

Jane Warland, RN, RM, PhD
Bereaved parent, Midwife, Author, Faculty (Nursing and Midwifery)
University of South Australia, Australia

Abecední seznam organizací podporujících toto stanovisko

1st Breath (USA) http://www.1stbreath.org/

Babies Remembered (USA) http://www.babiesremembered.org/

Bereavement Services (USA) http://www.bereavementservices.org/

CiaoLapo Onlus (ITALY) http://www.ciaolapo.it/

Feileacain (SANDAI) (IRELAND) http://www.feileacain.ie/

International Society for the study and prevention of Perinatal and Infant Death (ISPID)

Norwegian SIDS and Stillbirth Society http://www.lub.no/

Pregnancy Loss and Infant Death Alliance (International) http://www.stillbirthalliance.org/

Sands (New Zealand) http://www.sands.org.nz/

Sands (UK) http://www.uk-sands.org/

SANDS (Australia) http://www.sands.org.au/

Share Pregnancy & Infant Loss Support, Inc. (USA) http://www.nationalshare.org/

Star Legacy Foundation (USA) http://starlegacyfoundation.org/

Swedish National Infant Foundation http://www.spadbarnsfonden.se/

The MISS Foundation International (USA) http://www.missfoundation.org/

Umamanita (SPAIN) http://www.umamanita.es/

Poděkování: Toto písemné stanovisko bylo vytvořeno na výzvu Sherokee Ilse a the Parent Advisory Commmittee (PAC) organizace Internatiolan Stillbirth Alliance (ISA). Na jeho vytvoření se podíleli pod vedením Jane Warland a Deborah L. Davis: Rodiče, kteří prožili ztrátu dítěte, zdravotníci, odborníci na péči při perinatální ztrátě z celého světa. Za redakční úpravu děkují autoři Cathy Fischer, vedoucí editorku Department of Medical Research, Gundersen Lutheran Medical Foundation, Inc., USA.

Toto stanovisko může být šířeno bez jakýchkoliv změn v obsahu.

Doporučená citace: Warland J, Davis DL, et al (2011) Caring for Families Experiencing Stillbirth: A unified position statement on contact with the baby. An international collaboration.

Originální dokument zde: http://missfoundation.org/news/StillbirthContactwBaby_position_statement.pdf

Přednáška o perinatální hospicové péči, University of Manchester

7. ledna 2014 proběhla na univerzitě v Manchesteru přednáška Amy Kuebelbeck, americké spisovatelky, autorky knih A Gift of Time a Waiting with Gabriel a editorky stránek perinatalhospice.org. Přednášku pořádala Katedra porodní asistence a sociální práce a já jsem měla to potěšení se jí účastnit.

Sešlo se asi 50 účastnic, zejména studentky porodní asistence, porodní asistentky a lékařky. Pro mnohé z nich byl koncept perinatální hospicové péče něčím zcela novým, ale v sále seděly také ty, které tuto péči již delší dobu poskytují.

Amy měla připravenou prezentaci, ve které postupně představila vznik a šíření myšlenky perinatálního hospice. Zde si můžete přečíst některé její postřehy:

Fatální prenatální diagnóza je zcela novým fenoménem – přišla až s prenatální diagnostikou, která se začala rozvíjet asi od 70. let 20. století. V dřívějších dobách se případná nemoc či postižená zjistila až po porodu.

Prenatální diagnostika nabízí možnost onemocnění diagnostikovat, v naprosté většině případů ale neexistuje žádná dostupná léčba. Jediným řešením, které se nabízí, je ukončení těhotenství, které ale za 1)není přijatelné pro všechny a za 2) nemusí být, jak ukazují současné výzkumy, z hlediska následků právě nejvhodnějším řešením.

Ukončování těhotenství je lékaři preferované často z důvodu jejich potřeby „udělat něco,“ ihned situaci řešit. Roli hraje také snaha vyhnout se emocionálně náročné péči o rodiče, kteří očekávají nemocné dítě, vyhnout se konfrontaci se smrtí dítěte po porodu. Ze strany rodiny a známých je preference ukončení těhotenství často ovlivněna strachem o těhotnou ženu (obava, že nemoc dítěte ohrozí zdraví matky), obava aby dítě netrpělo.

Pokračování těhotenství je racionální cestou, cestou ozdravující. Umožňuje rodičům dítěte, aby s ním navázali láskyplný vztah, vytvořili si pozitivní vzpomínky, připravili se na nevyhnutelnou ztrátu a také aby se po smrti s dítětem rozloučili podle svých potřeb. Závažné vývojové vady jsou často odhaleny až ve druhé polovině těhotenství, v době, kdy je již dítě dlouho očekávané, milované, rodiče se na něj těší – tyto pocity po zjištění smrtelné diagnózy nezmizí. Chtít po rodičích, aby těhotenství ukončili a na dítě zapomněli je pro ně velmi traumatizující. Ukončení těhotenství je v rozporu s jejich rodičovskými instinkty.

Co rodiče, kteří se rozhodnou v těhotenství pokračovat potřebují, co jim v současné péči chybí:

– Necítit se opuštěni, mít na koho se obrátit v případě potíží, nejasností během celého těhotenství, porodu, po porodu

– Potřebují dostatek informací o diagnóze dítěte (ústně, s možností dalších konzultací s odborníkem, v písemné podobě – aby měli informace vždy po ruce)

– Mít možnost naplánovat dopředu péči o dítě po narození (porodní plán – jak bude porod probíhat, kdo bude u porodu přítomen, resuscitovat/neresuscitovat dítě, vytváření vzpomínek – fotografie, otisky dlaně, chodidla atd.)

– Jinou těhotenskou péči než ženy očekávající zdravé dítě. Rutinní péče není dostačující. Často je těmto ženám poskytována „rutinní péče minus“ kdy je ženě věnováno méně pozornosti zdravotníků, než v běžném těhotenství. Taková péče není dostatečná, tyto ženy potřebují, aby byly zohledněny kromě zdravotního stavu také jejich emocionální potřeby.

Současnou situaci srovnala s dřívějšími doporučeními při poskytování péče ženě, která porodí mrtvé dítě.

Doporučení zněla: Neukazovat dítě matce, nedávat dítěti jméno, odnést dítě pryč, nemluvit o něm, doporučit ženě aby si brzy pořídila další dítě.

Nynější doporučení jsou: Podpořit matku, aby dítě viděla, pochovala v náruči, pojmenovala, rozloučila se s ním dle vlastní potřeby. Pomoci vytvořit vzpomínky – fotografie, otisky dlaně, chodidla, podpořit truchlení, poskytnout možnost vypovídat se, vyplakat.

Ukončení těhotenství = rychle situaci vyřešit, „mít to za sebou“, považovat situaci za omyl přírody, soustředit se na další těhotenství. Dítě potratit, odnést pryč, neukazovat matce, nemluvit o něm, zapomenout.

Pokračování těhotenství = pokračovat ve vytváření láskyplného vztahu, komunikovat s dítětem před narozením, vytvořit si vzpomínky, pojmenovat jej, po porodu si jej pochovat, vykoupat, obléci, po smrti se s ním rozloučit, pohřbít jej.

Závěrem přednášky se s námi Amy podělila o příběh syna Gabriela, kterému je věnována jedna z jejích knih Waiting with Gabriel. Následovala diskuze a výměna zkušeností mezi účastníky přednášky.

Do České republiky poslala Amy pozdrav a vzkaz všem, kteří se na vzniku perinatální hospicové péče podílí:

manchester,7.1.2014

7. ledna 2014

Věnováno týmu podporující perinatální hospicovou péči:

Přeji jen to nejlepší Vám všem, kteří se staráte o tyto rodiče a jejich nejdražší děti.

Amy Kuebelbeck,

Manchester, Anglie

 

 

 

 

1

2

Lenka Pazdera, 2014

Spřátelené organizace

Nadační fond Klíček www.klicek.org

Tobit, občanské sdružení usilující o pietní zacházení s tělíčky dětí zemřelých před porodem: tobit.cz

Česká asociace dul www.duly.eu

Unie porodních asistentek: unipa.cz

Ženské kruhy Slovensko: www.zenskekruhy.sk

Magda Kümmelová, kvalifikovaná poradkyně pro pozůstalé: hospic-živý web.cz

Dula Eliška: www.dulaeliska.cz

Projekt www.nechsime.cz: Pro nastávající maminky, které těhotenství zaskočilo, ochromilo či šokovalo. Ženám, které s těhotenstvím nepočítaly, a nyní se potýkají s myšlenkou co dál.

České duly o.s.: mojedula.cz

Lektorka, dula, laktační poradkyně Vlasta Jirásková: www.porody.net

Tématické odkazy

Internetové stránky

Česky, slovensky

http://www.prazdnakolebka.cz/ Projekt občanského sdružení Dlouhá cesta.  Podpora a pomoc rodičům, kterým zemřelo miminko před porodem nebo krátce po něm. Praktické rady, poradenství, příběhy dětí a jejich rodin. ,,Narození není začátek, smrt není konec“ (Chung-Tzu).

http://tobit.cz/ Občanské sdružení usilující o pietní zacházení s tělíčky dětí zemřelých před porodem, jejich pohřbívání a registraci na matrice.

http://www.ztratamiminka.cz/ Stránky věnované dětem, které zemřely před narozením. Podpora a sdílení.

http://www.nenarozenemiminko.cz/ Stránky věnované synovi Filípkovi.

http://www.anjeliky.sk/ Slovenské stránky věnované dětem, které zemřely před narozením, a jejich rodičům.

Videa:

http://www.youtube.com/watch?v=zQpLANlX_nI O perinatální hospicové péče, Erin a její rodina.

http://www.ceskatelevize.cz/porady/10267494493-nejtezsi-volba/ Dokument Nejtěžší volba. ,,V působivém dokumentu Dagmar Smržové vystupují ženy, kterým byla v těhotenství prenatálně diagnostikována těžká vada plodu a stály před rozhodnutím, jestli svoje dítě donosí a nebo těhotenství ukončí potratem. Všechny sledované hrdinky se nakonec rozhodly své dítě přijmout se vším všudy a případně s ním i přečkat odchod z tohoto světa. Ženy popisují cestu, kterou zvolily a dopady jejich rozhodnutí na ně samotné i jejich blízké okolí.“

http://www.ceskatelevize.cz/ivysilani/1096060107-klic/214562221700016 Pořad Klíč, ve kterém vystupuje rodina s holčičkou Elizabeth, která se narodila s Patauuovým syndromem.

Anglicky

http://www.perinatalhospice.org Seznam perinatálních hospicových programů ve světě, informace pro rodiče i zdravotníky. Zakladatelkou stránky je Amy Kuebelbeck. Na stránkách jsou také odkazy na obě její knihy A Gift of Time a Waiting with Gabriel. A Gift of Time je kniha sepsaná na základě rozhovorů s rodiči z celého světa, jejichž dítěti byla prenatálně diagnostikována život limitující vývojová vada. Waiting with Gabriel je kniha věnovaná nemocnému synovi Amy.

http://waitingwithgabriel.com/ Stránka věnovaná knize o Gabrielovi.

http://www.uk-sands.org/ Stillbirth and neonatal death charity, United Kingdom.

http://www.arc-uk.org/ Antenatal Results and Choices, United Kingdom.

http://www.bliss.org.uk/ For babies born too soon, too small, too sick.

http://www.stillbirthday.com/ Stránka věnovaná dětem, které zemřely před narozením.

http://www.bereavementservices.org/ Resolve Through Sharing – společnost věnující se péči o pozůstalé po úmrtí dítěte. Vydává návody pro poskytování péče, pořádá školení pro profesionály, kteří se věnují péči o pozůstalé

Videa:

http://www.youtube.com/watch?v=zQpLANlX_nI Choosing Thomas. Příběh Thomase a jeho rodičů (Trisomie 13. chromozomu).

http://www.youtube.com/watch?v=th6Njr-qkq0 99 balloons. Elliot (trisomie 18. chromozomu)

http://www.youtube.com/watch?v=QDAvzOD1Le0 Abbie Ann’s Story (Trisomie 13. chromozomu)

http://www.youtube.com/watch?v=HSfOfNQRLt8 Alexandria’s Journey. (Trisomie 18. chromozomu)

Blogy rodičů:

http://justhowiseethings.wordpress.com  Anysia, (trisomie 18. chromozomu).

http://blog.sufficientgraceministries.org/about-us/ Příběh dvojčat Elizabeth a Catherine, příběh Thomase (syndrom Potterové).

http://imnotingwithoutyou.blogspot.co.uk/p/about-me_25.html Samuel Evan (chlopeň zadní uretry)

http://www.alexandriasjourney.org/ Alexandria a její příběh (trisomie 18. chromozomu)

Španělsky

http://acompañar-es.cl Cuidados Paliativos Perinatales, Chile

Video – výpovědi rodičů: http://www.youtube.com/watch?v=8wTr-p5qD7U

http://www.umamanita.es/ Apoyo para la muerte perinatal y neonatal, España

Německy

http://krankes-baby-austragen.de/

Italsky

http://www.laquerciamillenaria.org/

http://www.ciaolapo.it/