Stanovisko k poskytování paliativní péče novorozencům a kojencům

Národí asociace neonatologických sester (USA) www.nann.org

Přeložila Lenka Pazdera, 2014. www.perinatalnihospic.cz

Dokument ve formátu pdf zde.

V péči neonatologických sester se někdy ocitnou děti, které se narodily s život limitující diagnózou, u jiných se život limitující diagnóza vyvine v průběhu hospitalizace. Úkolem zdravotních sester a dalších zdravotníků je mimo jiné určit, kdy intenzivní péče přestává dávat naději na uzdravení a je na místě začít se soustředit na zlepšení kvality života, který zbývá. Péče na koci života, jeden z aspektů paliativní péče, podporuje klidnou, důstojnou smrt pro dítě a poskytnutí láskyplné podpory rodině a pečovatelům. Neonatologické sestry jsou klíčovými poskytovateli paliativní péče a péče na konci života pro novorozence a kojence.

Národní asociace neonatologických sester jako zástupce profese neonatologických sester doporučuje, aby se neonatologické sestry aktivně podílely na poskytování paliativní péče a péče na konci života a byly v ní školeny.

Postoj asociace

Paliativní péče a péče na konci života pro děti a jejich rodiny jsou integrální součástí neonatologické péče a neonatologické sestry by měly být vyškoleny a měli by se poskytování této péče účastnit.

Východiska a význam

V USA každý rok zemře více než 29 000 dětí do jednoho roku věku a 66% těchto úmrtí proběhne v novorozeneckém období (Xu, Kochanek, & Tejada-Vera, 2009). Mnoho z nich na jednotkách intenzivní neonatologické péče (Brandon, Docherty, & Thorpe, 2007). Dětí s život limitujícím onemocněním je každý rok více než 500 000 (Himelstein, Hilden, Boldt, & Weissman, 2004). Paliativní péče je vhodná pro novorozence s širokou škálou život limitujících diagnóz, včetně těžké nezralosti a jejích komplikací nebo vrozených vývojových vad, ať už smrt nastane během několika hodin po narození či několika let.

Model paliativní péče se soustřeďuje na kvalitu života a v tomto modelu mohou zároveň koexistovat také kurativní intervence a intervence s cílem zvýšit komfort. WHO doporučuje, aby v případě život limitující diagnózy by byla paliativní péče zahájena současně s léčbou kurativní.  The International Coucil of Nurses (Mezinárodná rada sester) pohlíží na roli sestry jako na „zásadní pro paliativní péči, která má za cíl zmírnit utrpení a zlepšit kvalitu života umírajících a jejich rodin pomocí včasného zhodnocení, identifikace a managementu fyzické bolesti, sociálních, psychologických, spirituálních a kulturních potřeb.

Doporučení

  1. Paliativní péče by měla být nabídnuta v kterékoliv fázi, ve které by život dítěte mohl být limitovaný – prenatálně, během narození, po porodu, při příjmu na jednotku intenzivní péče a doma po propuštění z nemocnice.
  2. Po vyřčení prenatální diagnózy by paliativní péče měla být nabídnuta ještě dokud je dítě in utero. Rodiny by měly mít patřičnou podporu při rozhodování, zda těhotenství ukončit či donosit a podpůrná paliativní péče by měla být zahájena hned po porodu. Plánování a rozhodování o porodu zahrnuje výběr osob, které budou přítomny, volbu místa porodu, rozhodnutí zda resuscitovat a plánování péče o komfort dítěte po porodu.
  3. Na jednotkách intenzivní péče by měly být dostupné letáky a brožury, které vysvětlují pojem paliativní péče, představují členy týmu a popisují nabízené služby.
  4. Když je dítě s potenciálně život limitující diagnózou transferováno do centra terciární péče, rodiče by měli být informovaní, že i tam může být paliativní péče hlavním cílem péče.
  5. Rodiče jsou součástí pečovatelského týmu a měli by se účastnit rozhodování o péči. Rodinné porady jsou zásadní pro to, aby poskytovatelé péče porozuměli potřebám a nadějím rodiny a cílům, které si stanovili pro své dítě. Používání rodinných zdravotních záznamů (například Penticuff Family Medical Record [Penticuff & Arheart, 2005]) umožňuje rodičům sledovat vývoj dítěte a lépe pochopit, když se stav dítěte nezlepšuje.
  6. Rodině by se mělo dostat patřičné podpory. Péče by se měli účastnit:
  • Perinatální sociální pracovník, nemocniční kaplan, a duchovní, kteří poskytnou emocionální a duchovní podporu
  • Podpůrný rodinný pracovník nebo odborník na péči o dítě, který poskytne podporu sourozencům dítěte
  • Obhájce zájmů rodiny (rodič, jehož dítě bylo v minulosti hospitalizováno na jednotce intenzivní péče), který rodině pomůže orientovat se na jednotce intenzivní péče
  • Laktační poradkyně, která podpoří matky, které chtějí své dítě kojit nebo darovat po úmrtí dítěte mateřské mléko do mléčné banky a pomůže matce se snížením laktace na konci života dítěte (Moore & Catlin, 2003)

7 .Měly by být dodrženy hlavní zásady paliativní péče

  • Aktivní léčba by měla být přehodnocena a mělo by být zváženo, zda v ní pokračovat i po zahájení paliativní péče
  • Bolest a nepříjemné symptomy jako záchvaty a lapavé dýchání (gasping) by měly být léčeny po konzultaci s neonatologickým farmakologem, cesta podání léku by měla být co nejméně invazivní (bukální, dermální, rektální pokud již intravenózní přístup není dostupný či žádoucí)
  • Péče o komfort dítěte, včetně klokánkování a chování by měla být podporována
  • Pro hodnocení bolesti a sedace  by měly být používány ověřené nástroje. Například:

Premature Infant Pain Profile (PIP) scale (Stevens, Johnston, Petryshen, & Taddio, 1996)
Neonatal Pain Agitation and Sedation Scale (Hummel, Puchalski, Creech, & Weiss, 2008
Neonatal Infant Pain Scale (NIPS) (Lawrence et al., 1993)
Pain Assessment in Neonates (PAIN) (Hudson-Barr et al., 2002)
Modified Infant Pain Scale (Buchholz, Karl, Pomietto, & Lynn, 1998)
Children’s and Infants’ Postoperative Pain Scale (Buttner & Finke, 2000).

8. Jednotka intenzivní péče by měla spolupracovat s místním hospicem či týmem paliativní péče aby byla zachována kontinuita péče o dítě. Pokud místí hospice neposkytují pediatrickou péči, na potřeby paliativní péče dítěte mohou dohlížet agentury domácí pediatrické péče a pediatři v primární péči. Děti s život limitující diagnózou, které jsou propuštěné domů, mají mít jasný plán péče včetně potřebných kontaktů a plánu neresuscitovat, aby se předešlo případné nežádoucí resuscitaci.

9. Důležité body při poskytování péče na konci života, kterým má být věnována zvláštní pozornost:

  • Péče by měla být poskytována v soukromí, blízko jednotky intenzivní péče nebo na jednotce intenzivní péče s cílem umožnit celé rodině být pohromadě
  • Pagery a telefony všech přítomných by měly být vypnuté
  • Světlo by mělo být tlumené podle přání rodiny
  • Rutinní vyšetření a sledování životních funkcí by mělo být postupně ukončeno
  • Hodnocení bolesti a distresu dítěte by mělo být prováděno často
  • Neměla by být prováděna žádná bolestivá vyšetření (odběr krve z paty, měření krevních plynů)
  • Měl by být zajištěn adekvátní přístup pro podání medikamentů (intravenózní, rektální, bukální, kožní)
  • Rozvaha při podávání umělé výživy a hydratace
    • Nabídnutí malého množství tekutiny perorálně pro komfort dítěte je na místě
    • Rozhodnutí by mělo být učiněno na základě zvážení rizik a přínosů pro dítě (Příjem potravy u dospělých v době, kdy orgány přestávají fungovat, často vede ke komplikacím jako je plicní edém, selhání srdce, bolestivé rozpětí břicha a aspirační pneumonie). Zavedení gastrické sondy může prodloužit život a prodloužit proces umírání. Nedávné výzkumy ukazují, že dospělí lidé pociťují na konci života větší komfort, když jim není podávána strava. V době kdy tělo nepřijímá nutrienty, se vylučují endorfiny, které působí analgeticky.
  • Dítě by mělo být vykoupáno, oblečeno a chováno
  • Dítě by mělo mít možnost být venku na slunci, pokud je to možné
  • Rodině má být nabídnuta spirituální podpora
  • Rodina a přátelé by měli být vítáni. Mělo by být upuštěno od návštěvních pravidel oddělení
  • Aktivity k vytvoření vzpomínek by měly být podpořeny, včetně pořízení rodinných fotografií (profesionálním či amatérským fotografem), vytvoření otisků nožičky a ručičky, ustřižení pramínku vlasů. Podpořeny mají být také spirituální či náboženské obřady
  • Pokud není rodina přítomna, některá ze sester by dítě měla držet a chovat

10. Pokud paliativní péče zahrnuje odpojení od život udržujících přístrojů, měla by být rodině dostupná podpora hospicového a paliativního týmu, ať už na jednotce intenzivní péče či doma. Před tím než jsou přístroje na podporu života odpojeny, měl by být zvážen plán pro případ, že dítě bude spontánně dýchat. Když je dítě z ventilátoru odpojeno, měli by pečovatelé dbát na následující:

  • Rodiče by se měli rozhodnout, kdo bude přítomen
  • Léčba vasopresory by měla být ukončena
  • Léčba neuromuskulárními blokátory by měla být ukončena před odpojením dítěte z ventilátoru
  • Sestra by měla vysvětlit celý proces do takové míry, do jaké jej chtějí rodiče slyšet
  • Dítě by mělo být v náručí rodiče, pokud si to rodiče nepřejí, v náručí někoho ze zdravotníků (Pro některé rodiče je těžké chovat umírající dítě)
  • Opatrné odsátí je možné, poté by endotracheální kanyla měla být odstraněna
  • Náplasti a přídatné hadičky mohou být odstraněny
  • Dítěti by měla být podána medikace, například morfin, pokud trpí respiratorním distresem. Kyslík se většinou nepodává
  • Medikace pro respiratorní distres a pro prevenci dyskomfortu má být podávána ve standardním dávkování 1 miligram na kilogram a může se opakovat, pokud je to nutné (bolusové dávky větší než standardní dávkování nejsou vhodné)

11. Paliativní péče má pokračovat po smrti dítěte ve formě péče o pozůstalé. Jednotky intenzivní péče mají vlastní doporučení pro následnou péči nebo mohou rodině poskytnout patřičné kontakty. Podpora rodiny zahrnuje:

  • Dárek pro rodiče (například plyšový medvídek) který si rodina odnese domů (neopouštějí nemocnici s prázdnýma rukama)
  • Telefonát rodině následující den
  • Zaslání kondolenčního dopisu od personálu
  • Kontaktování rodiny na výroční narození a smrti dítěte (dle přání rodiny)Kontaktování rodičů s lokální podpůrnou skupinou jako jsou  Pregnancy and Infant Loss Support (www.nationalshare.org), Pregnancy Loss and Infant Death Alliance (www.plida.org), and the National Infertility Association’s RESOLVE,(www.resolve.org)

12. Podpůrné služby a poradenství by mělo být dostupné také všem členům pečovatelského týmu. Vzájemné vyslechnutí a prodiskutování náročných případů v týmu je zásadní.

Závěr

Paliativní sesterská péče vyžaduje myšlenkové nastavení pro poskytování láskyplné podpory rodině, ochotu pomoci jim během nemoci a ztráty dítěte a pomoci jim vyrovnat se se ztrátou nadějí a snů, které chovali pro své dítě. Péče o rodinu je středobodem paliativní péče a sestra je důsledným poskytovatelem této péče. Paliativní péče je multidisciplinární přístup a je nejlépe poskytována v týmu, který spolupracuje a kde všichni členové podpoří přechod od kurativní léčby k paliativní. Spolupráce zahrnuje individuální stanovení vhodné léčby pro každé dítě. Porady a konzultace s etickou komisí mohou pomoci interdisciplinárnímu týmu řešit konflikty a dosáhnout konsensu. Komunikace mezi členy týmu a s rodinou je zásadní pro opakované hodnocení a poskytování péče, které napomůže co nejlepší kvalitě života dítěte.

Reference

Brandon, D., Docherty, S. L., & Thorpe, J. (2007). Infant and child deaths in acute  care settings: Implications for palliative care. Journal of Palliative Medicine, 10(4), 910–918.

Buchholz, M., Karl, H. W., Pomietto, M., & Lynn, A. (1998). Pain scores in infants: A modified infant pain scale versus visual analogue. Journal of Pain and  Symptom Management, 15(2), 117–124.

Buttner, W., & Finke, W. (2000). Children’s and Infant’s Postoperative Pain Scale.  Pediatric Anesthesia, 10, 303–318.

Carter, B. S., & Leuthner, S. R. (2003). The ethics of withholding/withdrawing  nutrition in the newborn. Seminars in Perinatology, 27(6), 480-487.

Himelstein, B. P., Hilden, J. M., Boldt, A. M., & Weissman, D. (2004, April 22). Pediatric palliative care. New England Journal of Medicine, 350(17), 1752– 1762.

Hudson-Barr, D., Capper-Michel, B., Lambert, S, Palermo, T. M., Morbeto, K., &  Lombardo, S. (2002). Validation of Pain Assessment in Neonates (PAIN)  scale with the Neonatal Infant Pain Scale (NIPS). Neonatal Network, 21(6),  15–21.

Hummel, P., Puchalski, M., Creech, S. D., & Weiss, M. G. (2008). Clinical reliability  and validity of the N-PASS: Neonatal Pain, Agitation and Sedation Scale with  prolonged pain. Journal of Perinatology, 28(1), 55–60. Epub October 25, 2007.

International Council of Nurses. (2006). Nurses’ role in providing care to dying patients and their families [Position statement]. Retrieved June 20, 2010, from http://www.icn.ch/images/stories/documents/publications/position_statements/A12_Nurses_Role_Care_Dying_Patients.pdf.

Lawrence, J., Alcock, D., McGrath, P., Kay, J., MacMurray, S. B., & Dulberg, C. (1993). The development of a tool to assess neonatal pain. Neonatal  Network, 12(6), 59–66.

Moore, D. B., & Catlin, A. (2003). Lactation suppression: Forgotten aspect of care for  the mother of a dying child. Pediatric Nursing, 29(5), 383–384.

Penticuff, J. H., & Arheart, K. L. (2005). Effectiveness of an intervention to improve  parent-professional collaboration in neonatal intensive care. Journal of  Perinatal and Neonatal Nursing, 19(2), 169–176.

Stevens, B., Johnston, C., Petryshen, P., & Taddio, A. (1996). Premature Infant Pain  Profile: Development and initial validation. Clinical Journal of Pain, 12(1), 13– 22.

Winter, S. M. (2000). Terminal nutrition: Framing the debate for the withdrawal of  nutritional support in terminally ill patients. American Journal of Medicine, 109(9), 723–726.

World Health Organization. (2010). WHO definition of palliative care. Retrieved June 20, 2010, from http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/.

Xu, J., Kochanek, K. D., & Tejada-Vera, B. (2009, August 19). Deaths: Preliminary  data for 2007. National Vital Statistics Report, 58(1), 1–51.

Zdroje

Anand, K. J. S., Stevens, B. J., & McGrath, P. J. (2007). Pain in neonates and infants. Philadelphia: Elsevier.

Carter, B. S., & Levetown, M. (2010). Palliative care for infants, children, and  adolescents (2nd ed.). Baltimore: Johns Hopkins University Press.

Catlin, A., & Carter, B. (2002). Creation of a neonatal end of life palliative care  protocol. Journal of Perinatology, 22, 184–195.

Clark, P. (2001). Building a policy in pediatrics for medical futility. Pediatric Nursing, 27(2), 180–184.

Docherty, S. L., Miles, M. S., & Brandon, D. (2007). Searching for „the dying point“:  Providers‘ experiences with palliative care in pediatric acute care. Pediatric Nursing, 33(4), 335–341.

Dokken, D. L. (2006). In their own voices: Families discuss end-of-life decision making—Part 1. Interview by Elizabeth Ahmann. Pediatric Nursing, 32(2), 173–175.
Ferrell, B. R., & Coyle, N. (2010). Oxford textbook of palliative nursing (3rd ed.). New York: Oxford University Press.

Gale, G., & Brooks, A. (2006a). Family teaching toolbox. A parents’ guide to palliative care. Advances in Neonatal Care, 6(1), 54–55.

Gale, G., & Brooks, A. (2006b). Implementing a palliative care program in a newborn intensive care unit. Advances in Neonatal Care, 6(1), 37–53.

Kavanaugh, K., Moro, T. T., Savage, T. A., Reyes, M., & Wydra, M. (2009). Supporting parents‘ decision making surrounding the anticipated birth of an  extremely premature infant. Journal of Perinatal and Neonatal Nursing, 23(2), 159–170.

Kavanaugh, K., Savage, T., Kilpatrick, S., Kimura, R., & Hershberger, P. (2005). Life  support decisions for extremely premature infants: Report of a pilot study.  Journal of Pediatric Nursing, 20(5), 347–359.

Kopelman, A. E. (2006). Understanding, avoiding, and resolving end-of-life conflicts  in the NICU. Mount Sinai Journal of Medicine, 73(3), 580–586.

Petersen, A. (2005, July 26). A new approach for the sickest babies: Some hospice  programs begin accepting infants, managing pain in the NICU. Wall Street  Journal (East edition), pp. D1, D4.

Ward, F. R. (2005). Parents and professionals in the NICU: Communication within  the context of ethical decision making—An integrative review. Neonatal Network, 24(3), 25–33.

Originální dokument dostupný na:

http://www.nann.org/uploads/files/Palliative_Care-final2-in_new_template_01-07-11.pdf

 

 

Reklamy

Charta práv dítěte s život limitujícím a život ohrožujícím onemocněním

ICPCN – International Children’s Palliative Care Network (Mezinárodní síť pro dětskou paliativní péči) vydala Chartu práv dítěte s život limitujícím a život ohrožujícím onemocněním. ICPCN je mezinárodní síť organizací a jednotlivců, kteří poskytují dětskou paliativní péči. Jejím cílem je zvyšovat povědomí o dětské paliativní péči, pracovat na jejím rozvoji a tím zlepšovat kvalitu života dětí a mladých lidí s život limitujícím onemocněním. Paliativní péče by měla být poskytována v komunitním či domácím prostředí. Pokud to není možné a dítě je hospitalizované, má také všechna práva, jak jsou uvedena v Chartě práv hospitalizovaných dětí. Jedním z nejdůležitějších bodů je právo na neustálý kontakt dítěte s rodiči a sourozenci.

  1. Každé dítě má právo na individualizovanou, kulturně a věkově přizpůsobenou paliativní péči jak je definovaná dle WHO. Specifické potřeby adolescentů a mladých dospělých by měly být zváženy a adresovány při plánování péče.

  2. Paliativní péče pro dítě a rodinu by měla být zahájena v momentě stanovení diagnózy a měla by pokračovat v průběhu kurativní léčby, během umírání, smrti a v období truchlení. Cílem paliativní péče by mělo být zmírnění utrpení a zachování co nejvyšší kvality života.

  3. Rodiče či zákonní pečovatelé by měli být považování za primární poskytovatele péče a měli by být plnohodnotnými partnery při rozhodování o péči o dítě.

  4. Každé dítě by mělo být podpořeno v účasti na rozhodnutích týkajících se jeho péče, úměrně jeho věku a míře schopnosti porozumění.

  5. Citlivý a upřímný přístup je základem veškeré komunikace s dítětem a jeho rodinou. Mělo by o ně být pečováno důstojně a jejich soukromí by mělo být respektováno, bez ohledu na fyzickou a intelektuální kapacitu.

  6. Každé dítě a mladý člověk má mít přístup ke vzdělání a kdykoli je to možné, má mít možnost si hrát, účastnit se volnočasových aktivit, trávit čas se sourozenci a kamarády a dělat běžné dětské činnosti.

  7. Rodině dítěte má být poskytnuta možnost konzultace se specialistou v pediatrii, který zná konkrétní případ jejich dítěte a měla by zůstávat v péči pediatra nebo lékaře se zkušenostmi s péčí o děti.

  8. Dítě a jeho rodina mají mít jmenovaného klíčového pracovníka, na kterého se mohou vždy obracet.  Jeho úkolem je budovat a koordinovat péči, jejíž součástí by měl být multidisciplinární pečovatelský tým a přístup k odpovídajícím zdrojům v komunitě.

  9. Domov dítěte má být centrem péče, pokud je to možné. Léčba mimo domov by měla být poskytována v prostředí přizpůsobeném dětem, pracovníky a dobrovolníky vyškolenými v paliativní péči o děti.

  10. Každé dítě a člen rodiny, včetně sourozenců mají mít přístup ke kulturně přizpůsobené klinické, psychologické, duchovní a emoční podpoře, aby byly naplněny jejich potřeby. Péče o pozůstalou rodinu by měla být dostupná tak dlouho, jak je vyžadována.

 

,,Dětská paliativní péče je aktivní, celostní péče o tělo, ducha a mysl dítěte a zahrnuje také péči o rodinu. Začíná v okamžiku stanovení diagnózy a pokračuje bez ohledu na to, zda je dítěti poskytována kurativní léčba. Poskytovatelé zdravotní péče mají za úkol zhodnocovat a zmírňovat psychický, fyzický a sociální distres dítěte. Efektivní paliativní péče vyžaduje široký multidisciplinární přístup, který zahrnuje rodinu a využívá dostupné zdroje v komunitě. Péči je možno úspěšně poskytovat i s omezenými zdroji. Může být poskytována zařízením terciární péče, v centrech komunitní péče a v domácím prostředí.“

Světová zdravotnická organizace (WHO) 2002

 

Zdroj: International Children’s Palliative Care Network

Přeložila Lenka Pazdera

Téma perinatální ztráty na mezinárodním kongresu porodních asistentek v Praze (ICM Prague 2014)

Minulý týden proběhl mezinárodní kongres porodních asistentek, ICM Prague 2014 na kterém se sešlo několik tisíc porodních asistentek z celého světa. Kongres byl plný kulturních akcí, přednášek, workshopů a prezentací a mezi probíranými tématy se objevilo i téma smrti na začátku života. Porodní asistentky a další odborníci v péči o rodinu zde prezentovali výsledky nedávných výzkumů a přinesli nové poznatky z této oblasti.

icm-2014-small

V úterý 3.6. přednášela María Vilarrubias Darna z Universitat Internacional de Catalunya o výzkumu s názvem Zkušenost rodičů s úmrtím dítěte na porodním sále: kvalitativní studie (Experience of parents on the loss of a newborn in the delivery room : a qualitative study after the death) jejímž cílem bylo zjistit, jakou péči a jaký způsob podpory vnímají rodiče ve Španělsku jako přínosný. Studie ukazuje, že nejdůležitějším poskytovatelem péče je pro rodiče při úmrtí dítěte na porodním sále porodní asistentka. Podpora, kterou poskytne je pro rodiče stěžejní a má významný vliv na vyrovnávání se se ztrátou. Autorka nyní výsledky zpracovává a měly by být publikovány v blízké době. Na základě výsledků výzkumu by také měla vzniknout doporučení pro péči při perinatálním úmrtí na porodním sále.

Ve středu zaznělo hned několik přednášek na téma perinatálního úmrtí a péče porodní asistentky. První výzkum prezentovala Tracey Mills z University of Manchester, která v rámci studie s názvem Improving support for women in pregnancies following stillbirth or neonatal death (Zlepšení péče o ženy v těhotenství po předchozím porodu mrtvého dítěte nebo úmrtí novorozence) zjišťovala, jaká péče je ženám poskytována v těhotenství po předchozí perinatální ztrátě a zda je tato péče vnímána ženami jako dostatečná. Výzkum vycházel z poznání, že až 80% žen otěhotní do 12-18 měsíců po prožití perinatální ztráty a jejich vztah k těhotenství je předchozí ztrátou velmi ovlivněn. Studie se účastnilo 547 žen, které odpovídaly online na otázky ohledně jejich zkušeností s péčí v těhotenství po předchozím porodu mrtvého dítěte či úmrtí novorozence, dále proběhly rozhovory se 13 ženami a 12 zdravotníky. Sesbíraná data nyní autorky zpracovávají. První výsledky ukazují, že ne vždy jsou v těhotenské péči zohledňovány potřeby žen, které v minulosti prožily perinatální ztrátu, ačkoli mnohé ženy ve Spojeném království mají s těhotenskou péčí a podporou po předchozím perinatálním úmrtí velmi dobré zkušenosti.

Margaret Murphy z Irského Corku prezentovala na kongresu výsledky Integrativního přehledu literatury na téma zkušenosti žen v těhotenství po předchozím porodu mrtvého dítěte (Integrative review on women’s experience of subsequent pregnancy following stillbirth). Analyzovala celkem 22 studií na toto téma. Analýza ukázala, že ženy s předchozí zkušeností s perinatálním úmrtím mohou v následujícím těhotenství trpět depresí, úzkostmi, post traumatickou stresovou poruchou, prolongovaným/abnormálním truchlením a často se v následujícím těhotenství vyrovnávají s touto náročnou situací pomocí velmi brzkého vytváření vědomého vztahu s nenarozeným dítětem, nebo se naopak emocionálně od těhotenství distancují. Margaret ve zkoumání tématu i nadále pokračuje.

Ve čtvrtek prezentovaly socioložka Franziska Parpan a porodní asistentka Marlen Amsler výzkum s názvem Dying at life’s beginning (Umírání na počátku života). Tento švýcarský výzkum se zaměřuje na rodiče, kteří očekávají dítě s život limitující diagnózou. Metodou rozhovoru mapuje zkušenosti rodičů, kteří vědí, že jejich dítě po narození zemře. Sleduje také zkušenost zdravotníků, kteří o rodiče v takové situaci pečují. Rozhovorů se účastnili rodiče, kteří se rozhodli pro ukončení těhotenství, i rodiče, kteří se rozhodli v těhotenství pokračovat. Výsledky by měly přinést vhled do problematiky, pomoci přehodnotit současnou švýcarskou praxi a přispět ke zlepšení péče o rodiče v této těžké životní situaci. První výsledky ukazují, že stěžejním poskytovatelem péče je při očekávání smrtelně nemocného dítěte porodní asistentka a nejlépe je rodiči vnímána kontinuální péče jedné porodní asistentky. Kompletní výsledky výzkumu by měly být k dispozici na podzim. Autorky vedla ke zkoumání tématu současná švýcarská praxe, kdy je často jako jediná možnost při vážné prenatální diagnóze nabízeno těhotenství ukončit a zároveň chybí jakákoliv následná péče. Při prenatálním testování rodiče i lékaři očekávají, že se potvrdí, že je dítě zdravé a v situaci, kdy se tak nestane, je následná péče nedostatečná. Na základě zpracovaných výsledků by mohla vzniknout doporučení pro péči o rodiče v situaci, kdy je pomocí prenatální diagnostiky zjištěno život limitující onemocnění dítěte.

Catherine Ricklesford z University of Manchester se zabývala zkušeností otců, kterým v minulosti zemřelo dítě krátce před porodem či po porodu a nyní se jim narodilo další dítě. Této problematice doposud nebyla věnována velká pozornost, výzkumy z této oblasti se většinou zaměřují pouze na matku, ačkoli ztráta dítěte velmi ovlivňuje i vztah otce k dalším dětem a jeho vnímání následného těhotenství partnerky. Muži prožívají smutek a truchlí odlišně a jejich potřebám v tomto směru nebývá věnována velká pozornost. Výpovědi otců ukázaly, že muži se snaží plnit roli podporovatele partnerky a své obavy a strachy spojené s těhotenstvím po předchozí perinatální ztrátě neverbalizují. Často se velmi obávají nejen o dítě, ale také o zdraví partnerky. Někteří z dotazovaných uváděli, že se nemají se svými obavami komu svěřit. Výzkum potvrdil, že otcům často není poskytnuta dostatečná podpora. Nyní by měla vzniknout doporučení pro zlepšení péče zaměřené na rodinu v těhotenství a během porodu po předchozí perinatální ztrátě.

Velká účast porodních asistentek na přednáškách věnovaných tématu smrti odráží, o jak důležité téma se v této profesi jedná. Kromě ústních přednášek bylo téma zastoupeno i několika postery. Zazněly také dvě prezentace výzkumů, které se věnovaly poskytování péče rodičům při perinatální ztrátě z pohledu porodní asistentky. Všechny výše jmenované výzkumy i nadále pokračují a v blízké době bychom se měli dočkat publikování výsledků, včetně případných praktických výstupů.

Lenka Pazdera, 2014

Tisíc osm set sedmdesát sedm dní

6/4/2013

Jillian Cassidy, zakladatelka španělské organizace Umamanita

Poprvé jsem slyšela o Lásce, se kterou rodiče hledí na své dítě, které opustilo náš svět, když jsem doprovázela maminku (dnes moji velmi dobrou kamarádku), poté co zemřelo jedno z jejích dvojčátek. Požádala jsem o pomoc jednu ženu, která má mnoho zkušeností s truchlícími rodiči, jmenuje se Sherokee Isle. Koncept Lásky, který mi představila, se mi vryl do paměti. Musela jsem na něj stále myslet a věděla jsem, že je moc důležité předat jej zdravotníkům, hlavně těm, kteří asistují u porodu mrtvého miminka, nebo miminka s těžkými vývojovými vadami. A o to se také snažím pokaždé, když přednáším na školeních pro zdravotníky nebo když mluvím s kýmkoliv, koho tohle téma zajímá. Byla to pro mě životní lekce. Kéž by tehdy porodní asistentka, která nám poradila, abychom Umu nechtěli vidět, cítila to stejné jako Sherokee a já.

Poté co zemřela Uma, můžu tento „koncept“ dosvědčit i skrze svoji vlastní životní zkušenost. Po 1877 dnech od jejího narození jsem Umu poprvé mohla spatřit. Je krásná. Hodně se podobá svým sestrám. Pozná se na ní, že patří do naší rodiny. Viděla jsem Umu, protože jsme požádali patologický ústav, aby nám dali její fotografie, pokud existují. A ony existovaly.

Vzpomínám si, kdy mě poprvé napadlo, že bychom o její fotky mohli zkusit požádat. Když se narodila Abby, byla jsem pozvaná na konferenci do Maďarska, na které jedna žena z Norska mluvila o pitvách dětí, které zemřely před narozením, a o rodičích, kteří se s dítětem setkají, pochovají ho a chtějí s ním strávit nějaký čas před pitvou a po ní. Znovu jsem pochopila, že Láska předčí cokoli, když jde o vlastní dítě. Řekla jsem si, že by třeba mohly existovat fotky Umy. Asi po roce a půl jsem se cítila připravená na to, abych se to pokusila zjistit. Od té chvíle jsem cítila stejný strach jako tehdy, když se Uma narodila. Jak bude vypadat? Bude to pro mě ještě horší, když jí uvidím? Vrátí se všechna ta bolest? Když jsem si uvědomila, že tomu bude brzy pět let od jejího narození a smrti, řekla jsem si, že už nechci dál zůstávat v pochybnostech, jestli její fotky existují nebo ne. Nemocnice mají povinnost archivovat dokumentaci pět let. Cítila jsem, že už jsem připravena jí vidět, a i když pro mě bylo těžké vidět ji na obrázcích z patologie, horší by bylo nikdy ji nespatřit.

Napsala jsem do nemocnice dopis, ve kterém jsem mluvila o naší zkušenosti, o tom, jak se Uma narodila, o organizaci Umamanita. Psala jsem o Lásce, kterou rodiče ke svým dětem cítí, s jakou na ně pohlížejí. Napsala jsem, jak důležité pro mě je zjistit, jak vypadala.

Přišlo nám CD, na které někdo z nemocnice velmi pečlivě napsal „Slečna Uma Castro Cassidy.“ Uma nefiguruje pod svým jménem a příjmením v žádném oficiálním dokumentu, ani v nemocniční dokumentaci ani ve státní. Mluvila jsem o ní jménem v dopise, který jsem do nemocnice poslala. Moc pro mě znamená, že si tenhle člověk dal tu práci a napsal na CD její jméno. Netušili jsme, co na CD najdeme, a já se bála, co by tam mohlo být. Bývala bych byla vděčná, kdyby nám někdo napsal také dopis s vysvětlením, co na CD najdeme. Ale to je v pořádku. Je to jedna z možných věcí, o kterých si s nimi můžeme promluvit, pokud k tomu bude příležitost. Je to něco na co se můžeme zaměřit v rámci Umamanita.

Moci ji konečně vidět je něco nepopsatelného. Konečně poznat její tvář. Když vyslovím její jméno, už se mi vybaví skutečná tvář, ne jen něco neurčitého. Na povrch opět vypluly bolestivé vzpomínky. Konečně jsem si uvědomila, že to nejbolestnější nebylo a není to, že jsem ji tehdy neviděla, ale to, že jsem jí nedoprovodila, když odcházela z tohoto světa. Že jsem ji nemohla opatrovat před tím, než ji odvezli do márnice. Že jsem ji tehdy nepochovala a neřekla, jak moc ji miluji. Že jsem pro ni nebyla matkou. Je dobré to pocítit. Teď, když vím, jak vypadala, konečně také rozumím té bolesti, kterou cítím. Něco se změnilo. Předtím chyběl kousek skládanky a konečně jsme jej našli. Fotka nám nikdy nebude stačit, nestačil by ani otisk nožičky, ani pramínek vlasů ani jakákoliv jiná hmatatelná vzpomínka, kterou člověk může mít. To nikdy nebude dost… Vím, že teď už není nic víc, co bychom o Umě mohli zjistit, nic v tom fyzickém smyslu. Ale jsem tak šťastná, že jsem ji nakonec mohla spatřit. Konečně v sobě cítím klid.

Přeložila Lenka Pazdera 2014, perinatalnihospic.cz

Originální článek zde: jilliancassidy.wordpress.com/2013/04/06/mil-ochocientos-setenta-y-siete-dias

 

Program Resolve Through Sharing – stanovisko k perinatální hospicové péči

Resolve Through Sharing je program společnosti  Gundersen Health System, neziskové americké organizace. Pořádá vzdělávací kurzy a vydává odborné vzdělávací materiály zaměřené na péči o rodiče, kterým zemřelo dítě.

Zde si můžete přečíst stanovisko této společnosti k poskytování perinatální hospicové péče. V tomto stanovisku jsou mimo jiné uvedeny základní body a doporučení pro poskytování perinatální hospicové péče.  Stanovisko k perinatální hospicové péči (pdf).

Resolve Through Sharing také vydalo návod k založení programu perinatální hospicové péče, který si na jejich stránkách můžete objednat (v anglickém jazyce).

České výzkumy, studie, informace

Výzkumné práce

Prožívání těhotenství po perinatální ztrátě
Pavla Kasparková, Radka Bužgová
časopis Ošetřovatelství a porodní asistence

Podpora rodičů při perinatálním úmrtí
Pavla Kasparková, Radka Bužgová
KONTAKT – odborný a vědecký časopis pro zdravotně sociální otázky.

Mgr.Pavla Kasparková, www.samandiriel.webnode.cz

Psychosociální intervence u žen s perinatální ztrátou
Bc. Klára Borůvková
Diplomová práce

Edukační potřeba v tématu smrti v povolání porodní asistentky
Bc. Marie Doucha
Bakalářská práce

Podpora bondingu u porodu mrtvého dítěte – Kapitola 2.5.5, strana 31
Bc. Gabriela Holeňáková
Bakalářská práce s názvem Podpora bondingu

Články

AZ Rodina: Úmrtí miminka – kde hledat pomoc v nejtěžší životní situaci

Michaela Mrowetz: Smrt na dvouhodinový předpis

Ivana Antalová: Člověk nebo odpad?!

Michaela Mrowetz: Ukončování života prenatálních dětí s podezřením na možnou vývojovou vadu

Rozhovor s Markétou Pavlíkovou: Novorozenecká úmrtnost u nás není tak nízká, jak se Česko chlubí 

Markéta Pavlíková: Novorozenecká a perinatální úmrtnost – jsme skutečně nejlepší?

Zuzana Krišková, Zuzana Lafférsová: Tehotenstvo, pôrod a vrodené vývojové chyby

Péče o rodinu po narození mrtvého dítěte – jednotné stanovisko k otázce kontaktu s dítětem

Vytvořeno v mezinárodní spolupráci, seznam všech přispěvatelů je uveden níže
Přeložila Lenka Pazdera

Dokument v pdf.

Narození mrtvého dítěte je považováno za jednu z nejtraumatičtějších životních zkušeností, kterou člověk může prožít. Bývá doprovázeno dlouhodobými psychosociálními následky. Rodiče často dosud se smrtí neměli žádnou zkušenost. Mají strach, jsou zmatení, nevědí co očekávat a neví, jaké jsou v této situaci jejich možnosti.

Vidět a držet v náruči dítě po porodu je normální reakce rodičů. Vidět a pochovat si mrtvorozené dítě je také normální a existuje mnoho důkazů, že pro rodiče to může mít velký význam. Rodiče potřebují individuální podporu během rozhodování o tom, kolik času stráví se svým dítěte, kdy to bude a jak tento čas prožijí.

Stanovisko

Před rokem 1970 standardní nemocniční praxe při narození mrtvého dítěte zahrnovala odrazování či dokonce bránění rodičům v kontaktu se zemřelým dítětem. Nicméně později v 70. letech začali zdravotníci věnovat pozornost přáním rodičů, kteří chtěli své mrtvorozené dítě vidět, a tématu se začaly věnovat mnohé výzkumy. Díky tomu došlo v praxi ke změně a v následujících 30 letech rodiče začali být podporování v kontaktu se zemřelým dítětem.1-3

V roce 2002 byla publikována jedna studie, podle které může mít kontakt se zemřelým dítětem na některé rodiče negativní psychický dopad. 4 Tato malá studie ovlivnila v mnoha zemích péči o rodiče kterým zemřelo dítě takovým způsobem, že někteří poskytovatelé péče přestali rodiče podporovat v možnosti vidět a chovat své dítě. Tato změna praxe je velmi znepokojivá, neboť ve skutečnosti neexistují žádné důkazy o tom, že odrazování rodičů od kontaktu se zemřelým dítětem by bylo z dlouhodobého hlediska nápomocné pro jejich psychické zdraví.

Ve skutečnosti mnoho studií a doporučení publikovaných před rokem 20025-24 ukazuje, že je pro rodiče dobré, pokud mohou strávit čas se svým dítětem, protože jim to umožňuje vytvořit si cenné vzpomínky. Naopak, pokud rodiče své dítě nevidí a nedrží v náruči, mnoho z nich toho později velmi lituje. Navíc v mnoha kulturách jsou široce přijímané zvyky a tradice, které zahrnují péči o tělo zemřelého jakéhokoliv věku a kontakt s ním. Tyto tradice pomáhají pozůstalým při vyrovnávání se realitou smrti, pomáhají jim v rozloučení a truchlení.25-30

Je zcela přirozené, že rodiče své živě narozené dítě chovají. Domnívat se, že by pro rodiče nebylo prospěšné vidět zemřelé dítě, či že by jej dokonce neměli chtít vidět je v rozporu s přirozenými instinkty. Jestli a jak stráví rodiče čas se svým zemřelým dítětem je jejich soukromé rozhodnutí a je důležité se ujistit, že je rodičům vždy poskytnuta dostatečná podpora a dostatek informací k tomu, aby mohli učinit informované rozhodnutí.

Doporučení

Jakožto odborníci z celého světa v otázkách péče při perinatální ztrátě, předkládáme následující doporučení pro ty, kteří s rodinou mrtvorozeného dítěte pracují a kteří vytváření místní standardy péče. Tato doporučení jsou založena na 1)empirických studiích, 2)životních zkušenostech 3)zkušenostech zdravotníků z praxe 4) poznatků svépomocných organizací rodičů, kterým zemřelo dítě.

1) Standard péče má reflektovat přirozenou potřebu rodičů vidět a chovat své dítě po porodu. Není dobré pokládat uzavřené otázky typu: „Chcete …?“ Na takovou otázku obyčejně rodiče odpoví „Ne.“ Ale nemají na mysli definitivní ne, nýbrž pouze „Ne teď.“

2) Poté co je rodičům oznámeno, že dítě zemřelo
Je důležité citlivě s rodiči navázat vztah. Jejich potřeby zjistěte otevřeným rozhovorem o jejich pocitech, dítěti a jejich péči. Je důležité chápat, že rodiče jsou v šoku a nejsou v tuto chvíli schopni vám povědět mnoho. Dobře srozumitelným jednoduchým jazykem je ústně i písemně informujte o tom, jaké jsou jejich možnosti. Pokud v tuto chvíli rodiče váhají, zda budou chtít dítě vidět, citlivě zjistěte, z čeho mají obavy a strach, včetně obav o to, jak bude dítě vypadat. Ujistěte rodiče, že budete s nimi, až se miminko narodí.

3) Během porodu
Pokud rodiče nevyjádřili žádné obavy ohledně kontaktu s dítětem, poskytněte takovou péči, jakou byste přirozeně poskytli jakýmkoliv rodičům, kteří si po narození přejí vidět a chovat své očekávané dítě.

4) Po porodu
Poskytněte citlivou, individualizovanou péči a podporu rodičům při setkání se zemřelým dítětem. Rodiče jsou v tuto chvíli zahlceni emocemi, což ovlivňuje jejich schopnost činit rozhodnutí, přemýšlet nad dlouhodobějšími následky vlastních rozhodnutí a také nejsou v tomto stavu schopni obhajovat před vámi svá přání. Pokud je to potřeba, řekněte rodičům, že mnozí rodiče, kteří tuto ztrátu prožili, vnímali možnost vidět a přivítat své dítě, pozitivně a tato zkušenost jim poskytla cenné vzpomínky. Děťátko můžete pochovat, něžně na něj promluvit. To je dobrý způsob, jak rodiče ujistit, že jo to zcela normální a ukázat jim, jakým způsobem mohu čas se svým dítětem strávit.

5) Pokud rodiče odmítnou dítě vidět, respektujte jejich přání a podpořte je. Pokračujte v citlivém rozhovoru s rodiči o jejich pocitech a potřebách. Vysvětlete jim, že svoje rozhodnutí mohou kdykoliv až do pohřbu nebo kremace změnit. Vytváření a sbírání vzpomínek pro rodiče je stále na místě, pokud s tím rodiče souhlasí (fotografie, otisk dlaně, chodidla, pramínek vlasů). Rodiče si mohou vybrat, zda si vzpomínky vezmou při odchodu z nemocnice, nebo je pro ně nemocnice může uschovat pro pozdější vyzvednutí.

Při poskytování péče v souladu s tímto doporučením berte na vědomí, jak šokující, traumatické a smutné je narození mrtvého dítěte. Myslete na to, že rodiče potřebují dostatek času, aby své emoce mohli zpracovat, aby mohli učinit rozhodnutí o péči, a potřebují také dostatek času na rozloučení s miminkem. Délka doby kterou rodiče budou chtít s dítětem strávit se může lišit vhledem k jejich postojům, hodnotám, kulturním tradicím a náboženství. Pečujte o rodiče citlivě, neuspěchaně, klidně, s respektem, berte ohled na kulturní odlišnosti.

Nezkušený personál by měl tuto péči poskytovat pod vedením vyškoleného zkušeného zdravotníka. Je také doporučeno, aby se zdravotníci poskytující tuto péči kontinuálně vzdělávali, učili se novým možnostem jak rodiče podpořit, jak s nimi správně komunikovat a navázat vztah. Všem zařízením, ve kterých může k narození mrtvého dítěte dojít, doporučujeme zavedení doporučení a standardů pro péči a vytvoření jasného na důkazech založeného plánu při péči o mrtvě rozené dítě a jeho rodinu.

Reference

1. Giles PF. Reactions of women to perinatal death. Aust N Z J Obstet Gynaecol. 1970;10(4):207-210.

2. Kennell JH, Slyter H, Klaus MH. The mourning response of parents to the death of a newborn infant. N Engl J Med. 1970;283(7):344-349.

3. Lewis E. Mourning by the family after a stillbirth or neonatal death. Arch Dis Child. 1979;54(4):303-306.

4. Hughes P, Turton P, Hopper E, Evans CD. Assessment of guidelines for good practice in psychosocial care of mothers after stillbirth: a cohort study. Lancet. 2002;360(9327):114-118.

5. Lovell A. Some questions of identity: late miscarriage, stillbirth and perinatal loss. Soc Sci Med. 1983;17(11):755-761.

6. Rådestad I, Steineck G, Nordin C, Sjögren B. Psychological complications after stillbirth–influence of memories and immediate management: population based study. BMJ. 1996;312(7045):1505-1508.

7. Trulsson O, Rådestad I. The silent child–mothers‘ experiences before, during, and after stillbirth. Birth. 2004;31(3):189-195.

8. Cacciatore J, Rådestad I, Frederik Frøen J. Effects of contact with stillborn babies on maternal anxiety and depression. Birth. 2008;35(4):313-320.

9. Barr P, Cacciatore J. Problematic emotions and maternal grief. Omega (Westport). 2007;56(4):331-348.

10. Cacciatore J. Stillbirth: patient-centered psychosocial care. Clin Obstet Gynecol. 2010;53(3):691-699.

11. Cacciatore J. The unique experiences of women and their families after the death of a baby. Soc Work Health Care. 2010;49(2):134-148.

12. Wijngaards-de Meij L, Stroebe M, Stroebe W, et al. The impact of circumstances surrounding the death of a child on parents‘ grief. Death Stud. 2008;32(3):237-252.

13. Cacciatore J. The silent birth: a feminist perspective. Soc Work. 2009;54(1):91-95.

14. Rådestad I, Christoffersen L. Helping a woman meet her stillborn baby while it is soft and warm. British Journal of Midwifery. 2008;19(9):588-591.

15. Schott J, Henley A, Kohner N. Pregnancy Loss and the Death of a Baby: Guidelines for Professionals. 3rd ed. Sands UK / Bosun-Publications; 2007.

16. Flenady V, Wilson T. Support for mothers, fathers and families after perinatal death. Cochrane Database Syst Rev. 2008;(1):CD000452. doi:10.1002/14651858.CD000452.pub2.

17. Pregnancy Loss and Infant Death Alliance. Practice Guidelines: Offering the Baby to Bereaved Parents. 2008. http://www.plida.org/pdf/PLIDA%20Guidelines%20Offering%20Baby.pdf.  Accessed May 4, 2011.

18. Primeau MR, Lamb JM. When a baby dies: rights of the baby and parents. J Obstet Gynecol Neonatal Nurs. 1995;24(3):206-208.

19. Rådestad I, Surkan PJ, Steineck G, Cnattingius S, Onelov E, Dickman PW. Long-term outcomes for mothers who have or have not held their stillborn baby. Midwifery. 2009;25(4):422-429.

20. Limbo R, Kobler K. The tie that binds: relationships in perinatal bereavement. MCN Am J Matern Child Nurs. 2010;35(6):316-321; quiz 321-323.

21. Gold KJ, Dalton VK, Schwenk TL. Hospital care for parents after perinatal death. Obstet Gynecol. 2007;109(5):1156-1166. 4

22. Brabin PJ. To see or not to see: that is the question. Challenging good-practice bereavement care after a baby is stillborn: the case in Australia. Grief Matters: Australian Journal of Grief and Bereavement. 2004;7(2):28-33.

23. Christoffersen L. Parents experience and the use of the Norwegian public health service previous to, during and after stillbirth: a pilot project. 2009 [link to English abstract http://www.lub.no/id/22706C42B07BE677C1257689004ED9EB, Paper in Norwegian] Accessed May 4 2011.

24. Davis DL. Reflections on the Lancet Stillbirth Study. The Forum: Newsletter of the American Association of Death Education and Counseling. 2004;30(2):4-5.

25. Beder J. Mourning the unfound: how we can help. Fam Soc. 2002;83(4):400-404.

26. Boss P. Ambiguous loss: learning to live with unresolved grief. Cambridge, Massachusetts: Harvard University Press; 1999.

27. Worden JW. Grief counseling and grief therapy: a handbook for the mental health practitioner. New York: Springer Pub; 2008.

28. Cooke MW, Cooke HM, Glucksman EE. Management of sudden bereavement in the accident and emergency department. BMJ. 1992;304(6836):1207-1209.

29. Chapple A, Ziebland S. Viewing the body after bereavement due to a traumatic death: qualitative study in the UK. BMJ. 2010;340:c2032.

30. Paul R. Viewing the body and grief complications: the role of visual confirmation in grief reconciliation. In: Cox GR, Bendiksen R, Stevenson RG, eds. Complicated grieving and bereavement: understanding and treating people experiencing loss. Amityville, New York: Baywood; 2002.

Abecední seznam přispěvatelů

Joanne Cacciatore, PhD, MSW
Assistant Professor, Arizona State University
Founder, MISS Foundation International, USA

Jillian Cassidy
Bereaved parent, Parent advocate
Co-founder, Umamanita, Spain

Line Christoffersen, PhD
Bereaved parent, Parent advocate
Associate Professor, Oslo School of Management, Norway

Liz Conway
Bereaved parent, Parent advocate
SANDS, Australia

Mairie Cregan, MIITD, MSW
Bereaved parent, Lecturer University College Cork,
Feileacain, Ireland

Vicki Culling, PhD, MSW
Bereaved parent, Co-chair, PAC/ ISA & ISA Board
Sands New Zealand

Deborah Davis, PhD
Psychologist; Writer, Empty Cradle, Broken Heart
http://www.NICUparenting.org, USA

Pat Flynn, PhD
Bereaved parent, Parent advocate; CEO, 1st Breath;
Treasurer ISA Board; USA

Sue Hale
Bereaved parent, Parent advocate
Group Development Manager, Sands, UK

Suzanne Helzer, RNC-OB, LCCE
Bereavement Services/RTS Program Coordinator
Banner Desert Medical Center, Mesa, AZ, USA

Sherokee Ilse
Bereaved parent/Advocate; Int’l speaker; Author, Empty Arms
Babies Remembered Co-chair PAC/ ISA, ISPID Board, USA

Cathi Lammert, RN
Bereaved parent; President, PLIDA; Executive Director,
Share Pregnancy & Infant Loss Support, Inc., USA

Rana Limbo, PhD, RN
Director, Bereavement Services
Gundersen Lutheran Medical Foundation, Inc., USA

Joann O’Leary, PhD, MPH, MS
Parent /Infant Specialist; Field Faculty, Center for Early
Education and Development, University of Minnesota, USA

Suzanne Pullen
Bereaved parent, Parent advocate, Communication educator
PAC/ISA, Doctoral student, Arizona State University, USA

Ingela Rådestad, RN, RM, PhD
Professor, Sophiahemmet University College
President, Swedish National Infant Foundation, Sweden

Claudia Ravaldi, MD, MSc
Psychiatrist Psychotherapist, ISA Board and PAC member, Founder &
President, CiaoLapo Charity for Perinatal Grief Support, Italy

Janne Teigen, RN, RM
Bereaved parent, Parent advocate, Author, Midwife,
Hospital of Telemark, Norway

Alfredo Vannacci, MD, PhD
ISA PAC member, Founder and Vice-President, CiaoLapo Charity for
Perinatal Grief Support, Italy

Jane Warland, RN, RM, PhD
Bereaved parent, Midwife, Author, Faculty (Nursing and Midwifery)
University of South Australia, Australia

Abecední seznam organizací podporujících toto stanovisko

1st Breath (USA) http://www.1stbreath.org/

Babies Remembered (USA) http://www.babiesremembered.org/

Bereavement Services (USA) http://www.bereavementservices.org/

CiaoLapo Onlus (ITALY) http://www.ciaolapo.it/

Feileacain (SANDAI) (IRELAND) http://www.feileacain.ie/

International Society for the study and prevention of Perinatal and Infant Death (ISPID)

Norwegian SIDS and Stillbirth Society http://www.lub.no/

Pregnancy Loss and Infant Death Alliance (International) http://www.stillbirthalliance.org/

Sands (New Zealand) http://www.sands.org.nz/

Sands (UK) http://www.uk-sands.org/

SANDS (Australia) http://www.sands.org.au/

Share Pregnancy & Infant Loss Support, Inc. (USA) http://www.nationalshare.org/

Star Legacy Foundation (USA) http://starlegacyfoundation.org/

Swedish National Infant Foundation http://www.spadbarnsfonden.se/

The MISS Foundation International (USA) http://www.missfoundation.org/

Umamanita (SPAIN) http://www.umamanita.es/

Poděkování: Toto písemné stanovisko bylo vytvořeno na výzvu Sherokee Ilse a the Parent Advisory Commmittee (PAC) organizace Internatiolan Stillbirth Alliance (ISA). Na jeho vytvoření se podíleli pod vedením Jane Warland a Deborah L. Davis: Rodiče, kteří prožili ztrátu dítěte, zdravotníci, odborníci na péči při perinatální ztrátě z celého světa. Za redakční úpravu děkují autoři Cathy Fischer, vedoucí editorku Department of Medical Research, Gundersen Lutheran Medical Foundation, Inc., USA.

Toto stanovisko může být šířeno bez jakýchkoliv změn v obsahu.

Doporučená citace: Warland J, Davis DL, et al (2011) Caring for Families Experiencing Stillbirth: A unified position statement on contact with the baby. An international collaboration.

Originální dokument zde: http://missfoundation.org/news/StillbirthContactwBaby_position_statement.pdf