Před vznikem těchto stránek v roce 2013 nebyly na internetu v českém jazyce k nalezení podrobné informace o perinatální hospicové péči. Od té doby se toho hodně změnilo.
Péče o nevyléčitelně nemocné děti, jimž byla diagnóza či prognóza stanovena ještě před narozením, v České republice existovala i dříve. Poskytovali ji jednotlivci i některé organizace, ale neříkalo se jí perinatální hospicová péče. O těhotné ženy, očekávající smrtelně nemocné dítě i v minulosti pečovali gynekologové, porodní asistentky a zdravotní sestry – s různou mírou pochopení a úcty k jejich situaci.
10 let od vzniku těchto webových stránek, v roce 2023, existují po celé České republice desítky lůžkových i mobilních hospiců pro dospělé a některé z nich nabízejí i domácí péči o nevyléčitelně nemocné děti. Mnohé nemocnice mají celé týmy specializující se na paliativní péči. Paliativní péči se dostává více pozornosti na novorozeneckých a dětských odděleních.
První dětský hospic, neboli “dům u cesty,” který v České republice vznikl, se nachází v posázavských Malejovicích a nabízí nemocným dětem a jejich rodinám od roku 2004 širokou škálu pomoci. Přirozeně v něm od jeho vzniku nacházejí pomoc, kromě nemocných dětí a jejich rodin, také ti, kteří očekávají narození vážně nemocného miminka a ti, jejichž miminko během těhotenství, porodu či krátce po něm zemřelo.
Postupně vznikly a nadále přibývají různé další služby pro rodiny, které očekávají narození závažně nemocného děťátka nebo jim miminko zemřelo. Jedná se o služby nejen zdravotní, ale také praktické, sociální, psychoterapeutické, laicky podpůrné.
Přibyly také různé česky psané materiály pro situace potratu, ukončení těhotenství, porodu mrtvého dítěte, přibylo mnoho knih na téma perinatální ztráty, ať už česky psaných či do češtiny přeložených. Mnoho organizací i jednotlivců z různých oborů se začalo angažovat ve vzdělávání odborné i široké veřejnosti v tématu smrti v období kolem narození.
Došlo také k některým legislativním změnám. Velkým pokrokem bylo zejména, když se v roce 2017 začalo s potracenými dětmi nakládat s úctou a jejich rodičům bylo oficiálně umožněno je pohřbít.
V přístupu k péči o rodinu při úmrtí dítěte v období těhotenství, porodu a krátce po něm, lze u různých pečujících (ať už organizací či jednotlivců) pozorovat odlišné směry. Například tyto:
Klasický medicínský, kdy odborníci rodičům radí, co dělat a jak k těžké životní situaci přistupovat. Ten je nejrozšířenější, protože je ve zdravotnictví typický.
Psychologizující, který klade důraz na mluvení, rozebírání a analyzování chování, pocitů a reakcí rodičů. Ten se v posledních letech hodně rozšířil, přibylo také mnoho poradců, terapeutů, krizových interventů a dalších příbuzných profesí, jejichž služby jsou v hojné míře nabízeny ve zdravotnických zařízeních.
Obyčejně lidský, kdy jsou různé služby přátelsky nabízené v míře a formou, kterou si určuje výhradně sama rodina.
Do jisté míry si rodiny mohou samy vybrat, kdo o ně bude pečovat, ale často je to dílem náhody, nebo záleží, co je zrovna k dispozici v místě, kde se rodina nachází.
Očekávání příchodu dítěte, jeho narození a odchod z tohoto světa jsou na prvním místě rodinné události. Rodina potřebuje soukromí a bezpečný prostor, aby mohla být rodinou. Tento prostor je potřeba chránit. To by mělo být středobodem poskytovaní perinatální hospicové péče, ať už je poskytována doma, v nemocnici, nebo v hospici.
_________________________
Výlet do historie – Původní text z roku 2013, kdy byly tyto webové stránky uvedeny do provozu:
V současné době žádné zdravotnické zařízení, které by se věnovalo perinatální hospicové a paliativní péči v České republice neexistuje. Neexistují ani oficiální perinatální hospicové programy v porodnicích. Jistě je ale některým dětem, zejména předčasně narozeným, paliativní péče poskytována. Ne vždy je možné extrémně předčasně narozené děti zachránit, a tam, kde již intenzivní neonatologické péče nepomáhá, přichází na řadu právě paliativní péče.
Možnost perinatální hospicové péče pro děti s těžkou život limitující vývojovou vadou není v České republice příliš známá. Většina českých zdravotníků tento myšlenkový koncept vůbec nezná. Po celém světě ale existuje 190 programů perinatální hospicové a paliativní péče a další nové programy vznikají, protože zájem o ně stále narůstá. Jejich potřeba vychází zejména z neustálého rozvoje prenatální diagnostiky. Pokud je prenatální diagnostikou zjištěna život limitující vývojová vada, rodičům je většinou nabídnuta pouze možnost ukončení těhotenství, která se často zdravotníkům i rodičům jeví jako jediné dostupné řešení situace. Pokud se rodiče rozhodnou v těhotenství pokračovat, zpravidla je matce nadále poskytována rutinní těhotenská péče, která ale v těchto případech není dostačující, neboť v této náročné životní situaci potřebují rodiče kromě klasické zdravotní péče také péči o jejich emocionální, duševní a duchovní potřeby.
Perinatální hospic je specifický tím, že poskytuje péči rodičům a dítěti ještě před jeho narozením. Díky programu perinatální hospicové péče mají rodiče možnost plánovat, jakou péči si pro dítě přejí, jaké mají představy o porodu a péči o děťátko po narození. Jsou podpořeni v prenatální komunikaci s dítětem, je jim poskytnuta duševní i duchovní a praktická podpora při přípravě na příchod dítěte a jeho odchod ze života. Rodiče jsou ti, kteří rozhodují o péči, která bude dítěti poskytnuta, zdravotnický personál respektuje jejich přání. Rodiče se po celou dobu těhotenství, za života dítěte i po jeho smrti mají na koho obrátit. Po smrti dítěte péče nekončí. Rodiče mohou do hospice nadále docházet na pravidelná setkání, pečovatelé je v pravidelných intervalech kontaktují, aby zjistili, jak se rodině po smrti dítěte daří.
Perinatální hospicová péče nemusí být nutně poskytována pouze v konkrétním zařízení. Může být poskytována kdekoliv, i v porodnici nebo domácím prostředí.
Myšlenka perinatální hospicové péče vychází ze stejných základů jako klasická hospicová péče. Základní myšlenkou je, že každý život je jedinečný a smysluplný a každý člověk si zaslouží, aby o něj bylo pečováno s úctou a respektem. Umírání a smrt jsou přirozené součásti lidského života, proto cílem hospicové péče není smrt urychlit ani oddálit. Součástí hospicové péče je i péče paliativní, která poskytuje úlevu od bolesti a léčí nepříjemné symptomy onemocnění. Perinatální hospic poskytuje rodičům kteří se dozvěděli zdrcující zprávu o zdravotním stavu svého nenarozeného dítěte bezpečný prostor, kde mohou být i nadále rodiči, kde se o děťátko mohou starat, naplnit jeho život láskou a péčí, a nikoli pouze pasivně čekat na smrt.
Pokud podobnou péči rodinám poskytujete, kontaktujte nás, kontakt na Vás zde rádi zveřejníme.
Video:
http://www.youtube.com/watch?v=zQpLANlX_nI
Perinatální hospic 