1) Neříkejte, že diagnóza je „neslučitelná se životem“ nebo „letální.“ Informace dostupné na internetu velice rychle odhalí, že neříkáte celou pravdu.
2) Neříkejte, že s touto diagnózou bude dítě (a celá rodina) pouze trpět. Ačkoli rodiče nemocných dětí popisují, že jejich dítě mělo těžší život než ostatní, říkají také, že se svým dítětem prožili mnoho krásných chvil a popisují tuto životní zkušenost jako pozitivní.
3) Nepoužívejte slovo „vegetativní“ když mluvíte s rodiči o kvalitě života dítěte. Rodičům takové vyjádření často vyzní tak, že jejich dítě je považováno za „zeleninu.“ Většina dětí s život ohrožující nemocí je při vědomí a je schopna interakce, i když někdy pouze omezeně.
4) Nepředpovídejte rozpory nebo rozpad vztahu rodičů. Nevidíte do budoucnosti. Navíc neexistují žádné důkazy o tom, že rodiny s postiženým dítětem se často rozpadají. Naopak je v těchto rodinách často rozvodovost nižší než v ostatní populaci.
5) Neznevažujte smysl, který vidí v životě dítěte jeho rodina, bez ohledu na jeho postižení a délku života.
6) Nenaznačujte rodičům, že jejich dítě je nahraditelné. Pokud sami přijdou s myšlenkou, že mohou mít další děti, je to zcela v pořádku. Pokud jim to naznačíte vy, vypadá to, že se domníváte, že je život jejich nemocného dítěte bezcenný.
7) Neříkejte rodičům, že pro ně nemůžete nic udělat. Můžete pro ně udělat mnoho. Empatický přístup a ochota pomoci pro začátek úplně stačí.
8) Mluvte s rodiči upřímně o limitech medicínské léčby, nedávejte jim falešné naděje. Pokud s nimi neumíte mluvit upřímně, najděte jiného lékaře, který to umí. Pomozte jim připravit se na různé situace a buďte otevření změnám v plánování péče.
9) Když mluvíte o dítěti, používejte jeho jméno, pokud ho již rodiče pojmenovali. I před jeho narozením.
10) Především myslete na to, že i nemocné děti jsou lidské bytosti, které někdo miluje, pečuje o ně, na které budou rodiče v dobrém vzpomínat, a že si zaslouží úctu.
Na základě zkušeností rodičů dětí s prenatální život limitující diagnózou sepsal Keith Barrington, MD: http://neonatalresearch.org/2012/07/23/our-children-are-not-a-diagnosis-the-family-experience-of-trisomy-13-and-18/
Publikováno v American Journal of Hospice and Palliative Medicine http://ajh.sagepub.com/content/30/4/406.short
Přeložila: Lenka Pazdera, 2013
Perinatální hospic 