Znamená hospicová péče, že naše děťátko již nemá žádnou naději?
Rozhodně ne. Hospicová péče se pouze zaměřuje na jiné cíle a na jiné naděje. Ačkoli pro Vás může být slovo hospic děsivé a spojené s různými představami, cílem hospicové péče není v žádném případě urychlit příchod smrti. Jejím cílem je pomoci rodině a děťátku prožít společně láskyplný a plnohodnotný život. Hospicová a paliativní péče může být poskytována společně s klasickou léčbou, jejíž součástí jsou lékařské zákroky i operace, pokud jsou pro děťátko prospěšné a nejsou pro něj neúměrně zatěžující. Některé děti dokážou všechny překvapit svojí silou žít, a žijí mnohem déle, než kdokoli předpokládal. Hospicová a paliativní péče se v každém momentě přizpůsobuje potřebám děťátka a jeho zdravotnímu stavu.
Hospicová péče pomáhá rodičům plnit jejich naděje na láskyplný, plnohodnotný a důstojný život děťátka, ať už je jeho délka jakákoliv.
Co když se lékaři mýlí?
Prenatální diagnostika není bezchybná. Někdy se po narození dítěte ukáže, že je ještě více nemocné, než se očekávalo, někdy je jeho zdravotní stav lepší, než lékaři předpovídali. V některých případech je diagnóza od počátku nejednoznačná a velmi zřídka se může stát, že je dítě nakonec zcela zdravé. Hospicová péče umožňuje připravit se na jakýkoliv ze scénářů. Péče je po narození dítěte vždy přizpůsobena jeho aktuálním potřebám.
Proč pokračovat v těhotenství, když dítě stejně zemře?
Někteří se mohou domnívat, že je lepší v těhotenství nepokračovat, pokud je medicínsky bezvýsledné. Pro jiné rodiče je ukončení života dítěte nepředstavitelné. Pokračovat v takovém těhotenství znamená plně přijmout děťátko do rodiny, projevovat mu lásku a úctu, chránit jej a plně prožít každý den jeho života, nikoli pouze pasivně čekat na smrt. Pokračovat v těhotenství znamená dopřát dítěti přirozený odchod ze života. Koncept perinatální hospicové péče vychází ze stejných myšlenek jako hospicová péče, která je poskytována v kterékoliv jiné fázi života, pokud je člověk nevyléčitelně nemocný.
Nemá pokračování těhotenství negativní dopady na psychiku matky?
Tato domněnka je velmi častá, ale je zcela mylná a nepotvrzují ji žádné výzkumy. Nedávné výzkumy naopak ukazují, že pro ženy je traumatičtější umělé ukončení těhotenství, než donošení dítěte a jeho přirozená smrt. Podle výzkumu z roku 1993, ženy, které podstoupily umělé ukončení těhotenství pro vývojovou vadu dítěte, prožívaly zármutek a truchlily stejně intenzivně, jako ženy, jejichž dítě zemřelo přirozenou smrtí. U žen, které podstoupily umělé ukončení těhotenství, se častěji objevila psychická onemocnění (Zeanah, 1993). Podle novějšího výzkumu, z roku 2004, je ukončení těhotenství pro vývojovou vadu dítěte „traumatická zkušenost, která nese riziko komplikovaného dlouhodobého truchlení“ a ženy, které jej podstoupí, mohou trpět úzkostmi a depresemi (Kersting, 2004). Jedna dlouhodobá studie ukázala, že ženy po ukončení těhotenství často vykazují známky posttraumatické stresové poruchy (Korenromp et al., 2006) a další studie odhalila, že 14 měsíců po ukončení těhotenství bylo u téměř 17% žen diagnostikováno psychiatrické onemocnění – posttraumatická stresová porucha, úzkosti, deprese (Kersting, 2009). Ukončení těhotenství není cestou, ke zmírnění či zkrácení smutku a truchlení a může být velmi traumatizující. Naopak rodiče, kterým byla poskytnuta perinatální hospicové péče, vnímali tuto možnost velmi pozitivně (Calhoun, Hoeldtke, 2000) a uváděli, že se cítili emocionálně a duchovně připraveni na okamžik úmrtí dítěte.
Neohrozí pokračování těhotenství zdraví matky?
Většina život limitujících onemocnění dítěte nepředstavují pro matku žádné větší riziko, ve srovnání s očekáváním zdravého dítěte. Je důležité vědět, že umělé ukončení těhotenství představuje pro matku riziko, které je tím větší, čím je těhotenství pokročilejší. Mezi zdravotní rizika ukončení těhotenství patří krevní ztráta, poranění děložního hrdla a děložního těla, zánětlivé komplikace. Navíc u žen, které v minulosti podstoupily umělé ukončení těhotenství, je výrazně zvýšené riziko předčasného porodu a nízké porodní hmotnosti dítěte v následujících těhotenstvích. Příčinou může být poranění či zjizvení děložního čípku (Shah, 2009).
Některé nemoci dítěte mohou představovat větší riziko pro matku. Například trisomie 13. chromosomu zvyšuje pravděpodobně riziko vzniku preeklampsie matky (Bdolah, 2006). Když je zvýšené riziko známo, je věnována větší pozornost sledování symptomů naznačujících, že se nemoc vyvíjí, a v případě rizika pro matku může být porod vyvolán dříve. Pokud je potřeba porod vyvolat v době, kdy ještě dítě nemá šanci na přežití v prostředí mimo dělohu, může mu být i tak poskytnuta bazální a paliativní péče a je s ním zacházeno s úctou.
Nebude naše dítě trpět?
Největší obavou rodičů bývá, aby dítě netrpělo. Vrozené vývojové vady nebývají samy o sobě pro dítě bolestivé. Dokud je dítě v děloze, je to pro něj bezpečné prostředí, které jej chrání. Po narození je každá případná bolest intenzivně a efektivně léčena, aby děťátko nepocítilo žádný dyskomfort. K tišení bolesti slouží paliativní péče. Je to specializovaný obor medicíny, který se zaměřuje na léčbu bolesti a nepříjemných symptomů u nevyléčitelně nemocných. Děťátko nemusí podstupovat žádná bolestivá vyšetření, ani běžné novorozenecké odběry krve, pokud si to rodiče nepřejí. Při zhoršení stavu nemusí být hospitalizováno na jednotce intenzivní péče, napojeno na kapačky a přístroje či ventilátor, ale případná bolest je tišena a děťátko může být u rodičů v náruči.
Více o paliativní péči zde: http://www.umirani.cz/definice-paliativni-pece.html
Definice paliativní péče a dětské paliativní péče podle Světové zdravotnické organizace (anglicky): http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/
Jaké jsou možnosti ukončení těhotenství? Jak ukončení těhotenství probíhá?
Ukončení těhotenství je podle české legislativy legální z genetické indikace (pro závažnou vývojovou vadu) do 24. týdne gestace, ve výjimečných případech může být provedeno i později.
Ukončení těhotenství mezi 8. a 12. týdnem gestace se provádí dilatací děložního hrdla a kyretáží. Celý zákrok probíhá pod celkovou anestezií.
Závažné vývojové vady bývají často odhaleny podrobným ultrazvukovým vyšetřením, které probíhá ve 20. týdnu těhotenství.
Ukončení těhotenství mezi 12. a 24. týdnem těhotenství se provádí pomocí indukce děložních kontrakcí. V podstatě se vyvolá předčasný porod podáním prostaglandinu a případně oxytocinu, v některých případech se preindukčně zavede do děložního hrdla bobtnající tyčinka, která hrdlo nejdříve rozšíří. Prostaglandiny k ukončení těhotenství ve 2. trimestru mohou být podány intraamniálně či vaginálně. U starších těhotenství, většinou kolem 20. týdne těhotenství, se před vyvoláním porodu dítě v děloze usmrtí. Tomuto výkonu se říká fetocida. Dítěti je přes břišní stěnu matky do srdce zavedena jehla, usmrcení se provede injikováním KCl – chloridu draselného. Rodiče mívají často obavy, aby jejich dítě netrpělo. Proto je důležité vědět, že u použití KCl pro usmrcení dítěte nebylo nijak prokázáno, že je pro dítě bezbolestné. Například společnost Amnesty International namítá proti používání KCl k popravám, neboť podle nich může způsobovat nesnesitelnou bolest, pokud je člověk, kterému je látka podána, při vědomí (Amnesty International, 2011).
Zde je popis ukončení těhotenství ve druhém trimestru, jak jej uvádí v informovaném souhlasu Fakultní nemocnice Brno:
„Příprava hrdla děložního spočívá v zavedení Dilapanových tyčinek, které přes noc nabobtnají a bezbolestně hrdlo rozšíří na 1-2 cm. Tento výkon se provádí na oddělení. Vlastní výkon se provádí další den na operačním sále bez anestezie. Za kontroly ultrazvuku se po desinfekci přes břišní stěnu zavádí ostrá jehla do amniální dutiny. Zpravidla se odebírá materiál pro genetické vyšetření a stejnou jehlou se aplikuje do plodového vejce látka, která má vyvolat stahy děložní. Doba trvání celého výkonu je 10 – 15 minut. Po té budete převezena na oddělení k dalšímu sledování. Nástup stahů děložních je individuální, zpravidla do 2 hodin od výkonu. Budou-li stahy příliš bolestivé, budete dostávat léky tlumící bolest, v případě slabých děložních stahů bude třeba je posílit infuzí. Časový interval do potratu se nedá odhadnout, pohybuje se od 2 do 24 hodin. Po potratu plodu je nutné vybavit zbytky plodového vejce z dutiny děložní. Tento výkon se provádí na operačním sále v celkové narkóze. Přístup k dutině děložní je otevřeným hrdlem děložním po potratu plodu a provádí se kyretou. Plod i s placentou je odeslán k podrobnému vyšetření do patologickoanatomického ústavu. U 10 % pacientek se nepodaří napoprvé vyvolat stahy děložní a je nutné celý proces opakovat.“
Pro rodiče, kteří zvažují ukončení těhotenství, mohou být tyto informace velmi znepokojivé. Nicméně domníváme se, že by rodiče měli dostat pravdivé informace, aby mohli učinit informované rozhodnutí o budoucnosti těhotenství.
Kolik lidí se rozhodne v takovém těhotenství pokračovat?
V České republice nejsou známé statistiky, kolik žen se po vyslovení diagnózy smrtelného onemocnění dítěte rozhodne v těhotenství pokračovat. České statistiky hovoří pouze o ukončení versus pokračování těhotenství, pokud je diagnostikována jakákoliv vývojová vada (ať už je smrtelná či ne). Podle odhadu Dr. Calhouna, průkopníka perinatální hospicové péče ze Spojených států, se v těhotenství rozhodne pokračovat asi 20% rodičů, i pokud jim není nabídnuta žádná péče (Calhoun, 2000). Pokud rodičům je nabídnuta perinatální hospicová péče, procento se výrazně zvýší. Studie provedená v anglické Cambridge ukazuje, že pro využití perinatální hospicové péče se po jejím nabídnutí rozhodlo 40% rodičů (Breeze, 2006). V dalších dvou amerických studiích zvolilo perinatální hospicovou péči 75% (Calhoun, 2006) a 85% rodičů (Calhoun, 2003), když měli tuto možnost .
Není perinatální hospicová péče pouze pro věřící?
Služeb perinatální hospicové péče může využít kdokoliv, bez ohledu na víru či přesvědčení. Poskytnutí péče je podmíněno pouze vhodností této péče pro konkrétní dítě a přáním rodičů tuto péči dostat. Myšlenkou hospicové péče je uctít život, ať už je jakkoliv dlouhý či krátký. Každý život je považován za jedinečný a zasluhující úctu. Při poskytování podpory rodičům se obvykle počítá se zapojením duchovního, dle výběru rodičů, není to však podmínkou. Rodiče mohou žádat konzultaci s duchovním, i pokud se sami k žádné víře nehlásí. Perinatální hospic může setkání s duchovním nabídnout a zprostředkovat, pokud ale rodiče tuto péči nežádají, nemusí se s duchovním kontaktovat.
Perinatální hospic 