ICPCN – International Children’s Palliative Care Network (Mezinárodní síť pro dětskou paliativní péči) vydala Chartu práv dítěte s život limitujícím a život ohrožujícím onemocněním. ICPCN je mezinárodní síť organizací a jednotlivců, kteří poskytují dětskou paliativní péči. Jejím cílem je zvyšovat povědomí o dětské paliativní péči, pracovat na jejím rozvoji a tím zlepšovat kvalitu života dětí a mladých lidí s život limitujícím onemocněním. Paliativní péče by měla být poskytována v komunitním či domácím prostředí. Pokud to není možné a dítě je hospitalizované, má také všechna práva, jak jsou uvedena v Chartě práv hospitalizovaných dětí. Jedním z nejdůležitějších bodů je právo na neustálý kontakt dítěte s rodiči a sourozenci.
-
Každé dítě má právo na individualizovanou, kulturně a věkově přizpůsobenou paliativní péči jak je definovaná dle WHO. Specifické potřeby adolescentů a mladých dospělých by měly být zváženy a adresovány při plánování péče.
-
Paliativní péče pro dítě a rodinu by měla být zahájena v momentě stanovení diagnózy a měla by pokračovat v průběhu kurativní léčby, během umírání, smrti a v období truchlení. Cílem paliativní péče by mělo být zmírnění utrpení a zachování co nejvyšší kvality života.
-
Rodiče či zákonní pečovatelé by měli být považování za primární poskytovatele péče a měli by být plnohodnotnými partnery při rozhodování o péči o dítě.
-
Každé dítě by mělo být podpořeno v účasti na rozhodnutích týkajících se jeho péče, úměrně jeho věku a míře schopnosti porozumění.
-
Citlivý a upřímný přístup je základem veškeré komunikace s dítětem a jeho rodinou. Mělo by o ně být pečováno důstojně a jejich soukromí by mělo být respektováno, bez ohledu na fyzickou a intelektuální kapacitu.
-
Každé dítě a mladý člověk má mít přístup ke vzdělání a kdykoli je to možné, má mít možnost si hrát, účastnit se volnočasových aktivit, trávit čas se sourozenci a kamarády a dělat běžné dětské činnosti.
-
Rodině dítěte má být poskytnuta možnost konzultace se specialistou v pediatrii, který zná konkrétní případ jejich dítěte a měla by zůstávat v péči pediatra nebo lékaře se zkušenostmi s péčí o děti.
-
Dítě a jeho rodina mají mít jmenovaného klíčového pracovníka, na kterého se mohou vždy obracet. Jeho úkolem je budovat a koordinovat péči, jejíž součástí by měl být multidisciplinární pečovatelský tým a přístup k odpovídajícím zdrojům v komunitě.
-
Domov dítěte má být centrem péče, pokud je to možné. Léčba mimo domov by měla být poskytována v prostředí přizpůsobeném dětem, pracovníky a dobrovolníky vyškolenými v paliativní péči o děti.
- Každé dítě a člen rodiny, včetně sourozenců mají mít přístup ke kulturně přizpůsobené klinické, psychologické, duchovní a emoční podpoře, aby byly naplněny jejich potřeby. Péče o pozůstalou rodinu by měla být dostupná tak dlouho, jak je vyžadována.
,,Dětská paliativní péče je aktivní, celostní péče o tělo, ducha a mysl dítěte a zahrnuje také péči o rodinu. Začíná v okamžiku stanovení diagnózy a pokračuje bez ohledu na to, zda je dítěti poskytována kurativní léčba. Poskytovatelé zdravotní péče mají za úkol zhodnocovat a zmírňovat psychický, fyzický a sociální distres dítěte. Efektivní paliativní péče vyžaduje široký multidisciplinární přístup, který zahrnuje rodinu a využívá dostupné zdroje v komunitě. Péči je možno úspěšně poskytovat i s omezenými zdroji. Může být poskytována zařízením terciární péče, v centrech komunitní péče a v domácím prostředí.“
Světová zdravotnická organizace (WHO) 2002
Zdroj: International Children’s Palliative Care Network
Přeložila Lenka Pazdera
Perinatální hospic 