Charta práv dítěte s život limitujícím a život ohrožujícím onemocněním

ICPCN – International Children’s Palliative Care Network (Mezinárodní síť pro dětskou paliativní péči) vydala Chartu práv dítěte s život limitujícím a život ohrožujícím onemocněním. ICPCN je mezinárodní síť organizací a jednotlivců, kteří poskytují dětskou paliativní péči. Jejím cílem je zvyšovat povědomí o dětské paliativní péči, pracovat na jejím rozvoji a tím zlepšovat kvalitu života dětí a mladých lidí s život limitujícím onemocněním. Paliativní péče by měla být poskytována v komunitním či domácím prostředí. Pokud to není možné a dítě je hospitalizované, má také všechna práva, jak jsou uvedena v Chartě práv hospitalizovaných dětí. Jedním z nejdůležitějších bodů je právo na neustálý kontakt dítěte s rodiči a sourozenci.

  1. Každé dítě má právo na individualizovanou, kulturně a věkově přizpůsobenou paliativní péči jak je definovaná dle WHO. Specifické potřeby adolescentů a mladých dospělých by měly být zváženy a adresovány při plánování péče.

  2. Paliativní péče pro dítě a rodinu by měla být zahájena v momentě stanovení diagnózy a měla by pokračovat v průběhu kurativní léčby, během umírání, smrti a v období truchlení. Cílem paliativní péče by mělo být zmírnění utrpení a zachování co nejvyšší kvality života.

  3. Rodiče či zákonní pečovatelé by měli být považování za primární poskytovatele péče a měli by být plnohodnotnými partnery při rozhodování o péči o dítě.

  4. Každé dítě by mělo být podpořeno v účasti na rozhodnutích týkajících se jeho péče, úměrně jeho věku a míře schopnosti porozumění.

  5. Citlivý a upřímný přístup je základem veškeré komunikace s dítětem a jeho rodinou. Mělo by o ně být pečováno důstojně a jejich soukromí by mělo být respektováno, bez ohledu na fyzickou a intelektuální kapacitu.

  6. Každé dítě a mladý člověk má mít přístup ke vzdělání a kdykoli je to možné, má mít možnost si hrát, účastnit se volnočasových aktivit, trávit čas se sourozenci a kamarády a dělat běžné dětské činnosti.

  7. Rodině dítěte má být poskytnuta možnost konzultace se specialistou v pediatrii, který zná konkrétní případ jejich dítěte a měla by zůstávat v péči pediatra nebo lékaře se zkušenostmi s péčí o děti.

  8. Dítě a jeho rodina mají mít jmenovaného klíčového pracovníka, na kterého se mohou vždy obracet.  Jeho úkolem je budovat a koordinovat péči, jejíž součástí by měl být multidisciplinární pečovatelský tým a přístup k odpovídajícím zdrojům v komunitě.

  9. Domov dítěte má být centrem péče, pokud je to možné. Léčba mimo domov by měla být poskytována v prostředí přizpůsobeném dětem, pracovníky a dobrovolníky vyškolenými v paliativní péči o děti.

  10. Každé dítě a člen rodiny, včetně sourozenců mají mít přístup ke kulturně přizpůsobené klinické, psychologické, duchovní a emoční podpoře, aby byly naplněny jejich potřeby. Péče o pozůstalou rodinu by měla být dostupná tak dlouho, jak je vyžadována.

 

,,Dětská paliativní péče je aktivní, celostní péče o tělo, ducha a mysl dítěte a zahrnuje také péči o rodinu. Začíná v okamžiku stanovení diagnózy a pokračuje bez ohledu na to, zda je dítěti poskytována kurativní léčba. Poskytovatelé zdravotní péče mají za úkol zhodnocovat a zmírňovat psychický, fyzický a sociální distres dítěte. Efektivní paliativní péče vyžaduje široký multidisciplinární přístup, který zahrnuje rodinu a využívá dostupné zdroje v komunitě. Péči je možno úspěšně poskytovat i s omezenými zdroji. Může být poskytována zařízením terciární péče, v centrech komunitní péče a v domácím prostředí.“

Světová zdravotnická organizace (WHO) 2002

 

Zdroj: International Children’s Palliative Care Network

Přeložila Lenka Pazdera

Reklamy

Seznam Andělských fotografů – retušérů

Kristina Černá 
xcristine@gmail.com
http://www.kristi.cz

Silvie Haktanir Filipova
silvie@filipova.com
blog.filipova.com

Kateřina Hutnik
katerina.hutnik@gmail.com

Marcela Kramářová
kh@khdigifoto.net
http://www.fotoatelier-brno.cz

Zuzana Kratochvílová
zuzana.kratochvilova@gmail.com

Věra Křeháčková
fotobyvera@gmail.com
http://www.fotobyvera.com

Tomáš Loutocký
tomas@loutocky.com
http://www.loutocky.com

Lenka Mahdalová
lenina@atlas.cz

Eva Meyer
eeevva@yahoo.com

Pavel Ovsík
studio@pixpo.cz
http://www.pixpo.cz

Radovan Pikna
radovan.pikna@gmail.com
http://www.flickr.com/photos/101609582@N08/sets

Hana Sarofinová
foto-sarofinova@email.com
http://www.foto-sarofinova.cz

Milan Zářecký
foto@zarecky.com
http://www.zarecky.com

Seznam Andělských fotografů

Štefan Berec
Olomouc a okolí
stefan.berec@gmail.com
774 023 298
http://www.berec.cz
http://www.bejbyfejs.blogspot.com

Barbora Bergerová
Olomoucký kraj
bbfoto@seznam.cz
http://www.facebook.com/pages/BB-foto/213326495346863

Zuzana Bobovníková
Přerov
zbobovnik@gmail.com
http://www.zuzanabobovnikova.cz
bobovnikova.blogspot.cz

Marie Brousilová
Praha
bejbyfoto@maynka.cz
http://www.maynka.cz

Aneta Coufalová
Praha (V jiných lokalitách za cestovní náklady)
aneta@coufalova.com
732 624 623
http://www.coufalova.com

František Drábek
Praha (V jiných lokalitách za cestovní náklady)
admin@drabekphoto.com
http://www.drabekphoto.com

Silvie Haktanir Filipová
Zlín a okolí
silvie.haktanir@filipova.com

Robert Holub
Teplice, severní Čechy
treborel71@gmail.com
775 449 802
http://www.facebook.com/treborel?fref=ts

Alan Homolka
Praha, východní Čechy (V jiných lokalitách za cestovní náklady)
alan.homolka@gmail.com
http://www.alanhomolka.cz

Jitka Houzarová
Praha, Benešov, Vlašim
jitkahouzarova@gmail.com
777 788 428

Eva Hrdinová
Praha a okolí (Benešov, Mělník, Mladá Boleslav, Neratovice, Lysá nad Labem, Poděbrady, Nymburk)
eva@madebyelvis.cz
604 878 888

Vojtěch Hurych
Hradec Králové
http://www.jinykafe.com

Kateřina Hutník
Praha
katerina.hutnik@gmail.com

Milada Chmelíková
Hradce Králové, Pardubice, Rychnov nad Kněžnou, Ústí nad Orlicí
milada.chmelikova@email.cz
603 507 055

Viktor Jelinek
Praha
vik.jelinek@gmail.com
00420 774 404 989
http://www.viktorjelinek.com

Dominika Jettmarová
Praha
jettmarova.dominika@gmail.com
jettmarova.tumblr.com

Jakub Kašpar
Vrchlabí
jakub.kaspar75@gmail.com
724 175 927
http://www.facebook.com/kubas.kaspar?fref=ts

Miloslav Kokeš
Praha, Brandýs nad Labem, blízké okolí (V jiných lokalitách za cestovní náklady)
info@rodinnefotostudio.cz
http://www.fotokokes.cz
http://www.rodinnefotostudio.cz

Pavel Kolouch
Plzeň a okolí
pavel.kolouch@gmail.com
www.kfkf.cz

Marie Korpancová
Praha (Dle dohody i jiná lokalita)
photo@stephaniekristl.com
+420 776 172 685
http://www.stephaniekristl.com

Jana Krausová
Praha, Středočeský kraj
feeriafoto@volny.cz
724 535 088
feeria.cz

Věra Křeháčková
Praha, Kroměříž
775 94 61 67
fotobyvera@gmail.com
http://www.fotobyvera.com
http://www.facebook.com/fotobyvera

Petra Kubáčková
Brno
petrakubackova@gmail.com

Rostislav Kutěj
Plzeňský kraj (V jiných lokalitách za cestovní náklady)
rosta@rkutej.com
732 791 695
http://www.facebook.com/fotoklatovy
http://www.fotograf-klatovy.com

Darina Kuźmová
Třinec
darina.kuzmova@whitephotography.cz
http://www.whitephotography.cz

Alexandra Les
Brno a okolí, Praha a okolí
info@ayalesch.com
+420 774 886 880
http://www.ayalesch.com

Martina Lukavská
Teplice a okolí
martina.lukavska@seznam.cz
602 618 642

Lenka Mahdalová
Brno a okolí
lenina@atlas.cz
604 951 659

Andrea Mazurková
Praha, Středočeský a popřípadě i Moravskoslezký kraj (Ostrava, Karviná a okolí)
andymazurkova@gmail.com
607 934 470

Lukáš Materna
Praha
luka.materna@gmail.com
737 325 146
http://www.lmphoto.cz

Hana Mikešová
Zlín, Brno
Hana_mikesova@seznam.cz
728 356 442

Štěpán Mikuda
Praha
http://www.stepanmikuda.com

Miroslav Odvárka
Svitavy, Žďár nad Sázavou (V jiných lokalitách za cestovní náklady)
amarokm@centrum.cz
734 220 638
www.mirafoto.cz

Šárka Orságová
Šternberk, případně v okruhu asi 20 km od Šternberka (např. Olomouc)
sarka.orsagova@gmail.com
777 754 244
http://www.sarkaorsagova.cz

Lucie & Jindřich Peškovi
Šumperk, Praha (V jinýh lokalitách za cestovní náklady)
luc@psksphoto.cz
+420 775 074 674
http://www.psksphoto.cz

Jana Petráková Soudková
Praha (V jiných lokalitách za cestovní náklady)
janickapetrakova@seznam.cz
jana.petrak.28@gmail.com
721 866 410
janapetrakovafotografie.blogspot.cz

Jiří Plieštik
Dávám přednost černobílé fotografii
Bystřice nad Pernštejnem (V jiných lokalitách za cestovní náklady)
juraplie@gmail.com
+420 602 626 755
http://www.jiripliestik.wz.cz

Ivana Prášková
Brno, Vyškov, Uherské Hradiště, Kroměříž
absafoto@seznam.cz
724 893 848
http://www.facebook.com/ABSAFOTO

Lenka Průcha
Karlovy Vary, Ostrov, Sokolov
askv.lenka@gmail.com
739 406 396 (V případě že byste se mi nemohli dovolat na toto číslo, tak na čísle 602 583 893 mi můžete zanechat vzkaz a já se vám v nejbližší době ozvu)

Jan Romančák
Trutnov
603 227 866
http://www.fotoromin.com

Hana Sarofinová
Kyjov, Břeclav, Hodonín (V jiných lokalitách za cestovní náklady)
foto-sarofinova@email.com
777 695715
http://www.foto-sarofinova.cz

Kateřina Skoupá
Brno a blízké okolí (Za cestovné celá ČR, Rakousko)
http://www.saxiwitch.com

Lucie Skotnicová
Praha a Praha Východ (V jiných lokalitách za cestovní náklady)
lucie@littlelove.cz
http://www.facebook.com/littleloveCZ

Mirek Slabý
Benešov u Prahy, Pelhřimov, Tábor, Příbram (V jiných lokalitách za cestovní náklady)
ms.artpics@gmail.com
http://www.ms-photography.cz
http://www.facebook.com/MirekSlabyPhotography

David Surovec
Brno
d.surovec@gmail.com
http://www.pasikphoto.cz

Klára Stojaníková
Praha (1x měsíčně Kroměříž)
klara@klarinetka.net
774 770 695
http://www.klarinetka.cz

Helena Szmigielová
Praha
helena@stepanmikuda.com
603 581 308
http://www.stepanmikuda.com

Martin Šauša
Trenčianske Teplice, Morava, Slovensko a aj kde to bude potrebné
m.sausa@altopservice.sk
+421 905 217 167

Kateřina Ševčíková
Praha, Ostrava, Opava, Klatovy, Plzeň
gletnulka@gmail.com
http://www.photographygp.com

Samuel Titěra
Praha a východ Středočeského kraje (Kolín, Kutná Hora, Poděbrady)
samuel@titera.cz
+420 775 062 896

Petra Trbolová
Ústecký kraj (V jiných lokalitách za cestovní náklady)
info@petratrbolova.cz
605 289 953
http://www.petratrbolova.cz

Patrik Uhlíř
Brno a blízké okolí (V jiných lokalitách za cestovní náklady)
foto@patrikuhlir.cz
+420 604 659 007
http://www.patrikuhlir.cz

Jindřiška Valachová
Brno a okolí (v jiných lokalitách za cestovní náklady)
foto@inulka.cz
776 624 771
http://www.inulka.cz
https://www.facebook.com/Inulkafoto

Tomáš Valenta
Praha
valenta-tom@seznam.cz
+420 608 433 578
http://www.facebook.com/TomasValentaPhotography?fref=ts

Iva Veselá
Jihočeský kraj
ivaveselaa@gmail.com
777 572 177
http://www.ivavesela.cz

Kateřina Zvolánková
Havlíčkův Brod, Vysočina (V jiných lokalitách za cestovní náklady)
katerinazvolankova@centrum.cz
731 616 466
http://www.katerinazvolankova.cz

Eva Zajícová
606 534 856
http://www.photozajic.cz
http://www.facebook.com/photo.zajic

Jak bude naše dítě vypadat?

Poté, co byla Vašemu děťátku diagnostikována vývojová vada, můžete mít obavy, jak bude vlastně po narození vypadat. Může být užitečné, pokud se předem podíváte na fotky dětí se stejnou diagnózou. Z počátku Vás může pohled na dítě s podobným onemocněním vystrašit, zvláště pokud jste až doposud v životě viděli jen zdravá miminka. Děti s některými vývojovými vadami mohou mít například obličejové rozštěpy, jejich hlavička může mít atypický tvar (větší či menší než u zdravých dětí), mohou mít šest prstíků, nebo naopak pouze čtyři, jejich tělíčko může mít netypický tvar. Ale někdy na první pohled děťátko s vývojovou vadou od dítěte zdravého nelze ani rozeznat.

Pokud máte obavu o to, jak bude Vaše děťátko vypadat, zkuste najít obrázky dětí se stejnou nebo podobnou diagnózou. Některé fotky, zejména ty, které pochází z medicínského prostředí, mohou být pro Vás děsivé. Je lepší hledat spíše obrázky, fotky a videa, které pořídili rodiče – na kterých je děťátko v náruči matky, otce nebo sourozenců. I když zpočátku Vám může být pohled na děti se zjevnými vývojovými vadami nepříjemný, po více shlédnutích zjistíte, že ve skutečnosti jsou zdravým dětem velmi podobné a začnete se soustředit na obličejové znaky a části tělíčka, které nejsou vadou postiženy. Obrázky můžete postupně ukázat i starším dětem a dalším členům rodiny, aby i oni měli představu, jak bude děťátko po narození vypadat (zejména pokud si přejete, aby jej také viděli, až bude na světě). Až budete po narození držet v rukou své děťátko, bude Vám připadat krásné a jedinečné a tyto Vaše obavy se rozplynou.

Zde jsou odkazy na obrázky dětí s některými vývojovými vadami. Prosím, berte na vědomí, že jsou to fotografie s láskou pořízené rodiči těchto dětí. Jejich rodiče je sdílí společně se svými vzpomínkami, věnujte jim proto patřičný respekt. Děkujeme.

Trisomie 13 – Patauův syndrom
Trisomie 18 – Edwardsův syndrom
Anencefalie
Ageneze ledvin

U jakých vývojových vad/onemocnění je pro dítě vhodná perinatální hospicová péče?

Paliativní a hospicová péče je vhodná pro děti s diagnózou, která není slučitelná s dlouhodobým přežitím po narození. Diagnózy mohou být různé – chromozomální vady, syndromy, vývojové vady důležitých orgánů (ledvin, srdce). Ne vždy je možné diagnózu přesně určit, některá onemocnění mohou být atypická, dosud nepojmenovaná. Perinatální hospicová péče je vhodná tam, kde je zřejmá prognóza – tedy kde lze předpovědět, že dítě nemá naději na dlouhodobé přežití. Určit, jak dlouho bude dítě žít, samozřejmě není možné. V plánu perinatální hospicové péče o rodinu a očekávané dítě jsou zohledněny různé scénáře, samotná péče je poskytována na základě toho, co je v danou chvíli pro konkrétní dítě a jeho rodinu nejlepší, plánování péče je flexibilní. V případě, že byla prenatální diagnóza mylná a dítě má šanci žít, je mu poskytnuta klasická léčba.

Zde je seznam některých diagnóz, u kterých je pro dítě perinatální hospicová péče vhodná. U některých vývojových vad záleží na rozsahu a vážnosti vady, proto nelze tento seznam chápat definitivně. Každý případ musí být hodnocen individuálně, aby mohlo být určeno, zda je paliativní a hospicová péče pro dítě vhodná, či nikoli.

Anencefalie/Acranie

Akardie

Cantrellova pentalogie

Exencefalie

Holoprosencefalie

Hydranencefalie

Iniencefalie/Kraniorachischíza

Meckelův-Gruberův syndrom

Multicystická dysplastická ledvina

Polycystická choroba ledvin

Sirenomelie

Syndrom harlekýna

Syndrom hypoplastického levého srdce

Syndrom Potterové/Ageneze ledvin

Thanatoforická dysplazie

Těžká diafragmatická hernie

Těžká meningomyelokéla

Těžká osteogenesis imperfecta

Těžký vrozený hydrocefalus, s úplnou či velmi rozsáhlou absencí mozku

Triploidie

Trizomie 13. chromozomu/Patauúv syndrom

Trizomie 18. chromozomu/Edwardsův syndrom

Perinatální paliativní péče může být vhodná také pro extrémně předčasně narozené děti – děti narozené na hranici viability – pro které není vhodná intenzivní péče, neboť by nepřinášela žádné terapeutické výsledky, pouze dítě zatížila. Dále může být vhodná pro děti, které při porodu utrpěly rozsáhlé hypoxicko-ischemické poškození mozku.

Zdroje:
acompañar-es.cl
Doporučení pro poskytování perinatální paliativní péče, Rozšíření doporučení

Otázky, které Vás možná napadají

Znamená hospicová péče, že naše děťátko již nemá žádnou naději?

Rozhodně ne. Hospicová péče se pouze zaměřuje na jiné cíle a na jiné naděje. Ačkoli pro Vás může být slovo hospic děsivé a spojené s různými představami, cílem hospicové péče není v žádném případě urychlit příchod smrti. Jejím cílem je pomoci rodině a děťátku prožít společně láskyplný a plnohodnotný život. Hospicová a paliativní péče může být poskytována společně s klasickou léčbou, jejíž součástí jsou lékařské zákroky i operace, pokud jsou pro děťátko prospěšné a nejsou pro něj neúměrně zatěžující. Některé děti dokážou všechny překvapit svojí silou žít, a žijí mnohem déle, než kdokoli předpokládal. Hospicová a paliativní péče se v každém momentě přizpůsobuje potřebám děťátka a jeho zdravotnímu stavu.

Hospicová péče pomáhá rodičům plnit jejich naděje na láskyplný, plnohodnotný a důstojný život děťátka, ať už je jeho délka jakákoliv.

Co když se lékaři mýlí?

Prenatální diagnostika není bezchybná. Někdy se po narození dítěte ukáže, že je ještě více nemocné, než se očekávalo, někdy je jeho zdravotní stav lepší, než lékaři předpovídali. V některých případech je diagnóza od počátku nejednoznačná a velmi zřídka se může stát, že je dítě nakonec zcela zdravé. Hospicová péče umožňuje připravit se na jakýkoliv ze scénářů. Péče je po narození dítěte vždy přizpůsobena jeho aktuálním potřebám.

Proč pokračovat v těhotenství, když dítě stejně zemře?

Někteří se mohou domnívat, že je lepší v těhotenství nepokračovat, pokud je medicínsky bezvýsledné. Pro jiné rodiče je ukončení života dítěte nepředstavitelné. Pokračovat v takovém těhotenství znamená plně přijmout děťátko do rodiny, projevovat mu lásku a úctu, chránit jej a plně prožít každý den jeho života, nikoli pouze pasivně čekat na smrt. Pokračovat v těhotenství znamená dopřát dítěti přirozený odchod ze života. Koncept perinatální hospicové péče vychází ze stejných myšlenek jako hospicová péče, která je poskytována v kterékoliv jiné fázi života, pokud je člověk nevyléčitelně nemocný.

Nemá pokračování těhotenství negativní dopady na psychiku matky?

Tato domněnka je velmi častá, ale je zcela mylná a nepotvrzují ji žádné výzkumy. Nedávné výzkumy naopak ukazují, že pro ženy je traumatičtější umělé ukončení těhotenství, než donošení dítěte a jeho přirozená smrt. Podle výzkumu z roku 1993, ženy, které podstoupily umělé ukončení těhotenství pro vývojovou vadu dítěte, prožívaly zármutek a truchlily stejně intenzivně, jako ženy, jejichž dítě zemřelo přirozenou smrtí. U žen, které podstoupily umělé ukončení těhotenství, se častěji objevila psychická onemocnění (Zeanah, 1993). Podle novějšího výzkumu, z roku 2004, je ukončení těhotenství pro vývojovou vadu dítěte „traumatická zkušenost, která nese riziko komplikovaného dlouhodobého truchlení“ a ženy, které jej podstoupí, mohou trpět úzkostmi a depresemi (Kersting, 2004). Jedna dlouhodobá studie ukázala, že ženy po ukončení těhotenství často vykazují známky posttraumatické stresové poruchy (Korenromp et al., 2006) a další studie odhalila, že 14 měsíců po ukončení těhotenství bylo u téměř 17% žen diagnostikováno psychiatrické onemocnění  – posttraumatická stresová porucha, úzkosti, deprese (Kersting, 2009). Ukončení těhotenství není cestou, ke zmírnění či zkrácení smutku a truchlení a může být velmi traumatizující. Naopak rodiče, kterým byla poskytnuta perinatální hospicové péče, vnímali tuto možnost velmi pozitivně (Calhoun, Hoeldtke, 2000) a uváděli, že se cítili emocionálně a duchovně připraveni na okamžik úmrtí dítěte.

Neohrozí pokračování těhotenství zdraví matky?

Většina život limitujících onemocnění dítěte nepředstavují pro matku žádné větší riziko, ve srovnání s očekáváním zdravého dítěte. Je důležité vědět, že umělé ukončení těhotenství představuje pro matku riziko, které je tím větší, čím je těhotenství pokročilejší. Mezi zdravotní rizika ukončení těhotenství patří krevní ztráta, poranění děložního hrdla a děložního těla, zánětlivé komplikace. Navíc u žen, které v minulosti podstoupily umělé ukončení těhotenství, je výrazně zvýšené riziko předčasného porodu a nízké porodní hmotnosti dítěte v následujících těhotenstvích. Příčinou může být poranění či zjizvení děložního čípku (Shah, 2009).

Některé nemoci dítěte mohou představovat větší riziko pro matku. Například trisomie 13. chromosomu zvyšuje pravděpodobně riziko vzniku preeklampsie matky (Bdolah, 2006). Když je zvýšené riziko známo, je věnována větší pozornost sledování symptomů naznačujících, že se nemoc vyvíjí, a v případě rizika pro matku může být porod vyvolán dříve. Pokud je potřeba porod vyvolat v době, kdy ještě dítě nemá šanci na přežití v prostředí mimo dělohu, může mu být i tak poskytnuta bazální a paliativní péče a je s ním zacházeno s úctou.

Nebude naše dítě trpět?

Největší obavou rodičů bývá, aby dítě netrpělo. Vrozené vývojové vady nebývají samy o sobě pro dítě bolestivé. Dokud je dítě v děloze, je to pro něj bezpečné prostředí, které jej chrání. Po narození je každá případná bolest intenzivně a efektivně léčena, aby děťátko nepocítilo žádný dyskomfort. K tišení bolesti slouží paliativní péče. Je to specializovaný obor medicíny, který se zaměřuje na léčbu bolesti a nepříjemných symptomů u nevyléčitelně nemocných. Děťátko nemusí podstupovat žádná bolestivá vyšetření, ani běžné novorozenecké odběry krve, pokud si to rodiče nepřejí.  Při zhoršení stavu nemusí být hospitalizováno na jednotce intenzivní péče, napojeno na kapačky a přístroje či ventilátor, ale případná bolest je tišena a děťátko může být u rodičů v náruči.

Více o paliativní péči zde: http://www.umirani.cz/definice-paliativni-pece.html

Definice paliativní péče a dětské paliativní péče podle Světové zdravotnické organizace (anglicky): http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/

Jaké jsou možnosti ukončení těhotenství? Jak ukončení těhotenství probíhá?

Ukončení těhotenství je podle české legislativy legální z genetické indikace (pro závažnou vývojovou vadu) do 24. týdne gestace, ve výjimečných případech může být provedeno i později.

Ukončení těhotenství mezi 8. a 12. týdnem gestace se provádí dilatací děložního hrdla a kyretáží. Celý zákrok probíhá pod celkovou anestezií.

Závažné vývojové vady bývají často odhaleny podrobným ultrazvukovým vyšetřením, které probíhá ve 20. týdnu těhotenství.

Ukončení těhotenství mezi 12. a 24. týdnem těhotenství se provádí pomocí indukce děložních kontrakcí. V podstatě se vyvolá předčasný porod podáním prostaglandinu a případně oxytocinu, v některých případech se preindukčně zavede do děložního hrdla bobtnající tyčinka, která hrdlo nejdříve rozšíří. Prostaglandiny k ukončení těhotenství ve 2. trimestru mohou být podány intraamniálně či vaginálně. U starších těhotenství, většinou kolem 20. týdne těhotenství, se před vyvoláním porodu dítě v děloze usmrtí. Tomuto výkonu se říká fetocida. Dítěti je přes břišní stěnu matky do srdce zavedena jehla, usmrcení se provede injikováním KCl – chloridu draselného. Rodiče mívají často obavy, aby jejich dítě netrpělo. Proto je důležité vědět, že u použití KCl pro usmrcení dítěte nebylo nijak prokázáno, že je pro dítě bezbolestné. Například společnost Amnesty International namítá proti používání KCl k popravám, neboť podle nich může způsobovat nesnesitelnou bolest, pokud je člověk, kterému je látka podána, při vědomí (Amnesty International, 2011).

Zde je popis ukončení těhotenství ve druhém trimestru, jak jej uvádí v informovaném souhlasu Fakultní nemocnice Brno:

„Příprava hrdla děložního spočívá v zavedení Dilapanových tyčinek, které přes noc nabobtnají a bezbolestně hrdlo rozšíří na 1-2 cm. Tento výkon se provádí na oddělení. Vlastní výkon se provádí další den na operačním sále bez anestezie. Za kontroly ultrazvuku se po desinfekci přes břišní stěnu zavádí ostrá jehla do amniální dutiny. Zpravidla se odebírá materiál pro genetické vyšetření a stejnou jehlou se aplikuje do plodového vejce látka, která má vyvolat stahy děložní. Doba trvání celého výkonu je 10 – 15 minut. Po té budete převezena na oddělení k dalšímu sledování. Nástup stahů děložních je individuální, zpravidla do 2 hodin od výkonu. Budou-li stahy příliš bolestivé, budete dostávat léky tlumící bolest, v případě slabých děložních stahů bude třeba je posílit infuzí. Časový interval do potratu se nedá odhadnout, pohybuje se od 2 do 24 hodin. Po potratu plodu je nutné vybavit zbytky plodového vejce z dutiny děložní. Tento výkon se provádí na operačním sále v celkové narkóze. Přístup k dutině děložní je otevřeným hrdlem děložním po potratu plodu a provádí se kyretou. Plod i s placentou je odeslán k podrobnému vyšetření do patologickoanatomického ústavu. U 10 % pacientek se nepodaří napoprvé vyvolat stahy děložní a je nutné celý proces opakovat.“

Pro rodiče, kteří zvažují ukončení těhotenství, mohou být tyto informace velmi znepokojivé. Nicméně domníváme se, že by rodiče měli dostat pravdivé informace, aby mohli učinit informované rozhodnutí o budoucnosti těhotenství.

Kolik lidí se rozhodne v takovém těhotenství pokračovat?

V České republice nejsou známé statistiky, kolik žen se po vyslovení diagnózy smrtelného onemocnění dítěte rozhodne v těhotenství pokračovat. České statistiky hovoří pouze o ukončení versus pokračování těhotenství, pokud je diagnostikována jakákoliv vývojová vada (ať už je smrtelná či ne). Podle odhadu Dr. Calhouna, průkopníka perinatální hospicové péče ze Spojených států, se v těhotenství rozhodne pokračovat asi 20% rodičů, i pokud jim není nabídnuta žádná péče (Calhoun, 2000). Pokud rodičům je nabídnuta perinatální hospicová péče, procento se výrazně zvýší. Studie provedená v anglické Cambridge ukazuje, že pro využití perinatální hospicové péče se po jejím nabídnutí rozhodlo 40% rodičů (Breeze, 2006). V dalších dvou amerických studiích zvolilo perinatální hospicovou péči 75% (Calhoun, 2006) a 85% rodičů (Calhoun, 2003), když měli tuto možnost .

Není perinatální hospicová péče pouze pro věřící?

Služeb perinatální hospicové péče může využít kdokoliv, bez ohledu na víru či přesvědčení. Poskytnutí péče je podmíněno pouze vhodností této péče pro konkrétní dítě a přáním rodičů tuto péči dostat. Myšlenkou hospicové péče je uctít život, ať už je jakkoliv dlouhý či krátký. Každý život je považován za jedinečný a zasluhující úctu. Při poskytování podpory rodičům se obvykle počítá se zapojením duchovního, dle výběru rodičů, není to však podmínkou. Rodiče mohou žádat konzultaci s duchovním, i pokud se sami k žádné víře nehlásí. Perinatální hospic může setkání s duchovním nabídnout a zprostředkovat, pokud ale rodiče tuto péči nežádají, nemusí se s duchovním kontaktovat.