7. ledna 2014 proběhla na univerzitě v Manchesteru přednáška Amy Kuebelbeck, americké spisovatelky, autorky knih A Gift of Time a Waiting with Gabriel a editorky stránek perinatalhospice.org. Přednášku pořádala Katedra porodní asistence a sociální práce a já jsem měla to potěšení se jí účastnit.
Sešlo se asi 50 účastnic, zejména studentky porodní asistence, porodní asistentky a lékařky. Pro mnohé z nich byl koncept perinatální hospicové péče něčím zcela novým, ale v sále seděly také ty, které tuto péči již delší dobu poskytují.
Amy měla připravenou prezentaci, ve které postupně představila vznik a šíření myšlenky perinatálního hospice. Zde si můžete přečíst některé její postřehy:
Fatální prenatální diagnóza je zcela novým fenoménem – přišla až s prenatální diagnostikou, která se začala rozvíjet asi od 70. let 20. století. V dřívějších dobách se případná nemoc či postižená zjistila až po porodu.
Prenatální diagnostika nabízí možnost onemocnění diagnostikovat, v naprosté většině případů ale neexistuje žádná dostupná léčba. Jediným řešením, které se nabízí, je ukončení těhotenství, které ale za 1)není přijatelné pro všechny a za 2) nemusí být, jak ukazují současné výzkumy, z hlediska následků právě nejvhodnějším řešením.
Ukončování těhotenství je lékaři preferované často z důvodu jejich potřeby „udělat něco,“ ihned situaci řešit. Roli hraje také snaha vyhnout se emocionálně náročné péči o rodiče, kteří očekávají nemocné dítě, vyhnout se konfrontaci se smrtí dítěte po porodu. Ze strany rodiny a známých je preference ukončení těhotenství často ovlivněna strachem o těhotnou ženu (obava, že nemoc dítěte ohrozí zdraví matky), obava aby dítě netrpělo.
Pokračování těhotenství je racionální cestou, cestou ozdravující. Umožňuje rodičům dítěte, aby s ním navázali láskyplný vztah, vytvořili si pozitivní vzpomínky, připravili se na nevyhnutelnou ztrátu a také aby se po smrti s dítětem rozloučili podle svých potřeb. Závažné vývojové vady jsou často odhaleny až ve druhé polovině těhotenství, v době, kdy je již dítě dlouho očekávané, milované, rodiče se na něj těší – tyto pocity po zjištění smrtelné diagnózy nezmizí. Chtít po rodičích, aby těhotenství ukončili a na dítě zapomněli je pro ně velmi traumatizující. Ukončení těhotenství je v rozporu s jejich rodičovskými instinkty.
Co rodiče, kteří se rozhodnou v těhotenství pokračovat potřebují, co jim v současné péči chybí:
– Necítit se opuštěni, mít na koho se obrátit v případě potíží, nejasností během celého těhotenství, porodu, po porodu
– Potřebují dostatek informací o diagnóze dítěte (ústně, s možností dalších konzultací s odborníkem, v písemné podobě – aby měli informace vždy po ruce)
– Mít možnost naplánovat dopředu péči o dítě po narození (porodní plán – jak bude porod probíhat, kdo bude u porodu přítomen, resuscitovat/neresuscitovat dítě, vytváření vzpomínek – fotografie, otisky dlaně, chodidla atd.)
– Jinou těhotenskou péči než ženy očekávající zdravé dítě. Rutinní péče není dostačující. Často je těmto ženám poskytována „rutinní péče minus“ kdy je ženě věnováno méně pozornosti zdravotníků, než v běžném těhotenství. Taková péče není dostatečná, tyto ženy potřebují, aby byly zohledněny kromě zdravotního stavu také jejich emocionální potřeby.
Současnou situaci srovnala s dřívějšími doporučeními při poskytování péče ženě, která porodí mrtvé dítě.
Doporučení zněla: Neukazovat dítě matce, nedávat dítěti jméno, odnést dítě pryč, nemluvit o něm, doporučit ženě aby si brzy pořídila další dítě.
Nynější doporučení jsou: Podpořit matku, aby dítě viděla, pochovala v náruči, pojmenovala, rozloučila se s ním dle vlastní potřeby. Pomoci vytvořit vzpomínky – fotografie, otisky dlaně, chodidla, podpořit truchlení, poskytnout možnost vypovídat se, vyplakat.
Ukončení těhotenství = rychle situaci vyřešit, „mít to za sebou“, považovat situaci za omyl přírody, soustředit se na další těhotenství. Dítě potratit, odnést pryč, neukazovat matce, nemluvit o něm, zapomenout.
Pokračování těhotenství = pokračovat ve vytváření láskyplného vztahu, komunikovat s dítětem před narozením, vytvořit si vzpomínky, pojmenovat jej, po porodu si jej pochovat, vykoupat, obléci, po smrti se s ním rozloučit, pohřbít jej.
Závěrem přednášky se s námi Amy podělila o příběh syna Gabriela, kterému je věnována jedna z jejích knih Waiting with Gabriel. Následovala diskuze a výměna zkušeností mezi účastníky přednášky.
Do České republiky poslala Amy pozdrav a vzkaz všem, kteří se na vzniku perinatální hospicové péče podílí:
7. ledna 2014
Věnováno týmu podporující perinatální hospicovou péči:
Přeji jen to nejlepší Vám všem, kteří se staráte o tyto rodiče a jejich nejdražší děti.
Amy Kuebelbeck,
Manchester, Anglie
Lenka Pazdera, 2014
Perinatální hospic 