Tisíc osm set sedmdesát sedm dní

6/4/2013

Jillian Cassidy, zakladatelka španělské organizace Umamanita

Poprvé jsem slyšela o Lásce, se kterou rodiče hledí na své dítě, které opustilo náš svět, když jsem doprovázela maminku (dnes moji velmi dobrou kamarádku), poté co zemřelo jedno z jejích dvojčátek. Požádala jsem o pomoc jednu ženu, která má mnoho zkušeností s truchlícími rodiči, jmenuje se Sherokee Isle. Koncept Lásky, který mi představila, se mi vryl do paměti. Musela jsem na něj stále myslet a věděla jsem, že je moc důležité předat jej zdravotníkům, hlavně těm, kteří asistují u porodu mrtvého miminka, nebo miminka s těžkými vývojovými vadami. A o to se také snažím pokaždé, když přednáším na školeních pro zdravotníky nebo když mluvím s kýmkoliv, koho tohle téma zajímá. Byla to pro mě životní lekce. Kéž by tehdy porodní asistentka, která nám poradila, abychom Umu nechtěli vidět, cítila to stejné jako Sherokee a já.

Poté co zemřela Uma, můžu tento „koncept“ dosvědčit i skrze svoji vlastní životní zkušenost. Po 1877 dnech od jejího narození jsem Umu poprvé mohla spatřit. Je krásná. Hodně se podobá svým sestrám. Pozná se na ní, že patří do naší rodiny. Viděla jsem Umu, protože jsme požádali patologický ústav, aby nám dali její fotografie, pokud existují. A ony existovaly.

Vzpomínám si, kdy mě poprvé napadlo, že bychom o její fotky mohli zkusit požádat. Když se narodila Abby, byla jsem pozvaná na konferenci do Maďarska, na které jedna žena z Norska mluvila o pitvách dětí, které zemřely před narozením, a o rodičích, kteří se s dítětem setkají, pochovají ho a chtějí s ním strávit nějaký čas před pitvou a po ní. Znovu jsem pochopila, že Láska předčí cokoli, když jde o vlastní dítě. Řekla jsem si, že by třeba mohly existovat fotky Umy. Asi po roce a půl jsem se cítila připravená na to, abych se to pokusila zjistit. Od té chvíle jsem cítila stejný strach jako tehdy, když se Uma narodila. Jak bude vypadat? Bude to pro mě ještě horší, když jí uvidím? Vrátí se všechna ta bolest? Když jsem si uvědomila, že tomu bude brzy pět let od jejího narození a smrti, řekla jsem si, že už nechci dál zůstávat v pochybnostech, jestli její fotky existují nebo ne. Nemocnice mají povinnost archivovat dokumentaci pět let. Cítila jsem, že už jsem připravena jí vidět, a i když pro mě bylo těžké vidět ji na obrázcích z patologie, horší by bylo nikdy ji nespatřit.

Napsala jsem do nemocnice dopis, ve kterém jsem mluvila o naší zkušenosti, o tom, jak se Uma narodila, o organizaci Umamanita. Psala jsem o Lásce, kterou rodiče ke svým dětem cítí, s jakou na ně pohlížejí. Napsala jsem, jak důležité pro mě je zjistit, jak vypadala.

Přišlo nám CD, na které někdo z nemocnice velmi pečlivě napsal „Slečna Uma Castro Cassidy.“ Uma nefiguruje pod svým jménem a příjmením v žádném oficiálním dokumentu, ani v nemocniční dokumentaci ani ve státní. Mluvila jsem o ní jménem v dopise, který jsem do nemocnice poslala. Moc pro mě znamená, že si tenhle člověk dal tu práci a napsal na CD její jméno. Netušili jsme, co na CD najdeme, a já se bála, co by tam mohlo být. Bývala bych byla vděčná, kdyby nám někdo napsal také dopis s vysvětlením, co na CD najdeme. Ale to je v pořádku. Je to jedna z možných věcí, o kterých si s nimi můžeme promluvit, pokud k tomu bude příležitost. Je to něco na co se můžeme zaměřit v rámci Umamanita.

Moci ji konečně vidět je něco nepopsatelného. Konečně poznat její tvář. Když vyslovím její jméno, už se mi vybaví skutečná tvář, ne jen něco neurčitého. Na povrch opět vypluly bolestivé vzpomínky. Konečně jsem si uvědomila, že to nejbolestnější nebylo a není to, že jsem ji tehdy neviděla, ale to, že jsem jí nedoprovodila, když odcházela z tohoto světa. Že jsem ji nemohla opatrovat před tím, než ji odvezli do márnice. Že jsem ji tehdy nepochovala a neřekla, jak moc ji miluji. Že jsem pro ni nebyla matkou. Je dobré to pocítit. Teď, když vím, jak vypadala, konečně také rozumím té bolesti, kterou cítím. Něco se změnilo. Předtím chyběl kousek skládanky a konečně jsme jej našli. Fotka nám nikdy nebude stačit, nestačil by ani otisk nožičky, ani pramínek vlasů ani jakákoliv jiná hmatatelná vzpomínka, kterou člověk může mít. To nikdy nebude dost… Vím, že teď už není nic víc, co bychom o Umě mohli zjistit, nic v tom fyzickém smyslu. Ale jsem tak šťastná, že jsem ji nakonec mohla spatřit. Konečně v sobě cítím klid.

Přeložila Lenka Pazdera 2014, perinatalnihospic.cz

Originální článek zde: jilliancassidy.wordpress.com/2013/04/06/mil-ochocientos-setenta-y-siete-dias

 

Reklamy

Přednáška o perinatální hospicové péči, University of Manchester

7. ledna 2014 proběhla na univerzitě v Manchesteru přednáška Amy Kuebelbeck, americké spisovatelky, autorky knih A Gift of Time a Waiting with Gabriel a editorky stránek perinatalhospice.org. Přednášku pořádala Katedra porodní asistence a sociální práce a já jsem měla to potěšení se jí účastnit.

Sešlo se asi 50 účastnic, zejména studentky porodní asistence, porodní asistentky a lékařky. Pro mnohé z nich byl koncept perinatální hospicové péče něčím zcela novým, ale v sále seděly také ty, které tuto péči již delší dobu poskytují.

Amy měla připravenou prezentaci, ve které postupně představila vznik a šíření myšlenky perinatálního hospice. Zde si můžete přečíst některé její postřehy:

Fatální prenatální diagnóza je zcela novým fenoménem – přišla až s prenatální diagnostikou, která se začala rozvíjet asi od 70. let 20. století. V dřívějších dobách se případná nemoc či postižená zjistila až po porodu.

Prenatální diagnostika nabízí možnost onemocnění diagnostikovat, v naprosté většině případů ale neexistuje žádná dostupná léčba. Jediným řešením, které se nabízí, je ukončení těhotenství, které ale za 1)není přijatelné pro všechny a za 2) nemusí být, jak ukazují současné výzkumy, z hlediska následků právě nejvhodnějším řešením.

Ukončování těhotenství je lékaři preferované často z důvodu jejich potřeby „udělat něco,“ ihned situaci řešit. Roli hraje také snaha vyhnout se emocionálně náročné péči o rodiče, kteří očekávají nemocné dítě, vyhnout se konfrontaci se smrtí dítěte po porodu. Ze strany rodiny a známých je preference ukončení těhotenství často ovlivněna strachem o těhotnou ženu (obava, že nemoc dítěte ohrozí zdraví matky), obava aby dítě netrpělo.

Pokračování těhotenství je racionální cestou, cestou ozdravující. Umožňuje rodičům dítěte, aby s ním navázali láskyplný vztah, vytvořili si pozitivní vzpomínky, připravili se na nevyhnutelnou ztrátu a také aby se po smrti s dítětem rozloučili podle svých potřeb. Závažné vývojové vady jsou často odhaleny až ve druhé polovině těhotenství, v době, kdy je již dítě dlouho očekávané, milované, rodiče se na něj těší – tyto pocity po zjištění smrtelné diagnózy nezmizí. Chtít po rodičích, aby těhotenství ukončili a na dítě zapomněli je pro ně velmi traumatizující. Ukončení těhotenství je v rozporu s jejich rodičovskými instinkty.

Co rodiče, kteří se rozhodnou v těhotenství pokračovat potřebují, co jim v současné péči chybí:

– Necítit se opuštěni, mít na koho se obrátit v případě potíží, nejasností během celého těhotenství, porodu, po porodu

– Potřebují dostatek informací o diagnóze dítěte (ústně, s možností dalších konzultací s odborníkem, v písemné podobě – aby měli informace vždy po ruce)

– Mít možnost naplánovat dopředu péči o dítě po narození (porodní plán – jak bude porod probíhat, kdo bude u porodu přítomen, resuscitovat/neresuscitovat dítě, vytváření vzpomínek – fotografie, otisky dlaně, chodidla atd.)

– Jinou těhotenskou péči než ženy očekávající zdravé dítě. Rutinní péče není dostačující. Často je těmto ženám poskytována „rutinní péče minus“ kdy je ženě věnováno méně pozornosti zdravotníků, než v běžném těhotenství. Taková péče není dostatečná, tyto ženy potřebují, aby byly zohledněny kromě zdravotního stavu také jejich emocionální potřeby.

Současnou situaci srovnala s dřívějšími doporučeními při poskytování péče ženě, která porodí mrtvé dítě.

Doporučení zněla: Neukazovat dítě matce, nedávat dítěti jméno, odnést dítě pryč, nemluvit o něm, doporučit ženě aby si brzy pořídila další dítě.

Nynější doporučení jsou: Podpořit matku, aby dítě viděla, pochovala v náruči, pojmenovala, rozloučila se s ním dle vlastní potřeby. Pomoci vytvořit vzpomínky – fotografie, otisky dlaně, chodidla, podpořit truchlení, poskytnout možnost vypovídat se, vyplakat.

Ukončení těhotenství = rychle situaci vyřešit, „mít to za sebou“, považovat situaci za omyl přírody, soustředit se na další těhotenství. Dítě potratit, odnést pryč, neukazovat matce, nemluvit o něm, zapomenout.

Pokračování těhotenství = pokračovat ve vytváření láskyplného vztahu, komunikovat s dítětem před narozením, vytvořit si vzpomínky, pojmenovat jej, po porodu si jej pochovat, vykoupat, obléci, po smrti se s ním rozloučit, pohřbít jej.

Závěrem přednášky se s námi Amy podělila o příběh syna Gabriela, kterému je věnována jedna z jejích knih Waiting with Gabriel. Následovala diskuze a výměna zkušeností mezi účastníky přednášky.

Do České republiky poslala Amy pozdrav a vzkaz všem, kteří se na vzniku perinatální hospicové péče podílí:

manchester,7.1.2014

7. ledna 2014

Věnováno týmu podporující perinatální hospicovou péči:

Přeji jen to nejlepší Vám všem, kteří se staráte o tyto rodiče a jejich nejdražší děti.

Amy Kuebelbeck,

Manchester, Anglie

 

 

 

 

1

2

Lenka Pazdera, 2014